Help me recover from my unidentified rare disease
Sziasztok!Horváth Dóra vagyok, Magyarországon élek.Nos, nem is tudom hol kezdjem, nem könnyű....soha nem gondoltam volna hogy egyszer ezen a helyen találom magam, de sajnos most mégis itt kell lennem.Először is köszönöm mindenkinek, aki végigolvassa az oldalt, és kérlek titeket, osszátok meg minél többen minél több helyen, mert óriási szükségem van egy csodára :)A történetem 3 évvel ezelőtt kezdődött. Egyik napról a másikra valami nagyon \\\"elromlott\\\" a koponyámban. Minden egyes nyelés során hangos, tépődős,tüzijáték-szerű reccsenést hallok/érzek belül ami borzalmasan éles fájdalommal jár.Eleinte nem foglalkoztam vele túlságosan, úgy voltam vele hogy majd elmúlik....de napról napra rosszabb lett, és olyan szinten hangos már, hogy bárki könnyedén hallja kívülről is \\\'szabadfüllel\\\'. A fajdalom is kezdett nagyon hamar elviselhetetlen lenni így elkezdtem az \\\"orvosjárást\\\", valamint nagyon erős gyógyszereket szedni hogy valahogy bírjam. Ez volt az a pont, ahol az igazi kálvária elkezdődött.Annak ellenére, hogy az összes orvos hallotta a fejemből/füleimből jövő egyértelműen objektív reccsenést-robbanást, senki nem tudta megállapítani hogy mi is ez egyáltalán, mi okozza stb. Meg sem tudnám számolni,hogy hány orvosnál jártam az ország egész területén...rengeteg fül-orr gégész, neurológus, szájsebész, reumatológus, idegsebész és még sorolhatnám...vizsgálatok százain túl vagyok, MRI-k, CT-k, gyógyszerek, szteroidok, infúziók az elmúlt évek során, de semmi nem segített. Az állapotom rövid időn belül annyira leromlott mind fizikálisan mind mentálisan, hogy gyakorlatilag mindent elvesztettem...a munkám, a személyes kapcsolatokat, a szociális érintkezést, az egész életemet...a nagy fajdalom és a koponyámban lévő atomrobbanás (én így neveztem el) miatt aludni sem tudok 3 éve, talán 4-5 órákat részletekben és azt is erős gyógyszeres rásegítéssel. Alig tudok enni, sőt az ivást is kerülöm hiszen akkor természetesen nyelni kell...ami az én esetemben ez minden alkalommal együtt jár a fájdalommal és reccsenéssel. Olyan érzés ilyenkor, mintha egy bomba robbanna a fejem közepén és a füleimben, sugárzik a fájdalom mindenfelé miközben mintha még késsel is szurkálnák az agyamat a fülemen keresztül. A teljes kimerültség és fájdalmak miatt az elmúlt 3 évem 80%át ágyban kellett töltenem... :(2 évvel ezelőtt viszont találtam egy rendkívül emberséges és csodálatos fül-orr-gégészt, aki azóta is fáradhatatlanul harcol értem. Rengeteg beavatkozáson vagyok túl. Katétert helyeztek a belső füleimbe, különböző injekciók az orron vagy szájon át, amivel belső izmokat próbáltunk manipulálni és számos egyéb dolog, amiket nem is tudok vagy szeretnék tovább részletezni mert egy valódi pokoljárás volt mind...és mindez nagyon rövid és átmeneti javulásokat hozott csak... Mivel a betegségemre még pontos diagnózis sincs a mai napig, így az orvosommal természetesen külföldön is kutakodni kezdtünk, de az állapotom egyediségéből adódóan ez nem volt egyszerű, majd a Covid is megnehezített mindent...a helyi kezelési kísérleteket is, de pláne a külföldi lehetőségeket.Néhány hónappal ezelőtt azonban találtunk Bostonban egy professzort,belső fül - és agyalapi sebészt, akinek a szakterülete ez a régió, és akit nagyon érdekel az esetem. Végre úgy tűnik, hogy lesz lehetőségem kijutni hozzá egy személyes vizsgálatra, ami minden túlzás nélkül az utolsó reménysugaram a gyógyulásra.Első körben átfogó és alapos kivizsgálás lenne, valamint kisebb sebészi beavatkozás, és ha minden jól megy, akár nagyobb műtét is.Viszont a különböző gyógykezelések az Egyesült Államokban borzasztóan drágák, és mivel 3 éve munkaképtelen vagyok a betegségem miatt, így anyagilag is nagyon nehéz helyzetbe kerültem. A családom eddig is mindenben támogatott, anyagilag és emberileg is, de ezt a bostoni utat már nem tudnánk fedezni. Repjegyek, szállás, kivizsgálások, tesztek, különböző beavatkozások...ráadásul kísérő nélkül nem utazhatok, így az ő költségeit is én állom. Első körben kb.15.000.000 FT-ra lenne szükségünk hogy kijussak egyáltalán hozzá és remélhetőleg ő megtalálja a diagnózist és a megoldást.A legapróbb összeg is óriási segítség lenne, amit jó szívvel adnátok a gyógyulásomra, de már azért is elmondhatatlanul hálás lennék, hogy csak megosztanátok minél szélesebb körben a történetem. Akik személyesen ismernek, tudják milyen voltam a betegségem előtt..egy boldog, magabiztos, vidám lány tele élettel, remek munkával és még csodásabb családdal és barátokkal...most csak szó szerint egy vegetatív zombi vagyok, akinek minden egyes perc egy túlélésért folytatott harc...de minden maradék erőmmel küzdök a gyógyulásért.Semmi másra nem vágyok csak hogy nekem is újra csend és fájdalommentesség lehessen a fejemben, mint mindenki másnak...és a reményem Bostonban él, kérlek segítsetek kijutni hozzá...minden hálám és köszönetem nektek előre is!Ha valamilyen oknál fogva itt nem tudtok adományozni, itt is megtehetitek:Fontos!Közleménybe kérlek írjátok be hogy \\\"Adomány\\\"IBAN HU57 1160 0006 0000 0000 3312 7798 Számlaszám11600006-00000000-33127798 BIC/SWIFTGIBAHUHBXXX
320 Donors
Ft5,798,517 raised
38% funded
LEUKAEMIA TREATMENT FUNDING FOR 2 YEARS OLD DAUGHTER
2歳の娘を白血病から救うために、1,000万円の寄付をお願いします。1月14日、当時1歳8ヶ月だった私の娘は、AML M7骨髄性白血病と診断されました。それ以来、220日以上、娘は多くの感染症に苦しみ、今もなお、退院のめどが立っていません。その結果、化学療法のすべての段階を完了することができず、5つのコースのうち3つしか完了することができませんでした。耳下腺の感染症を治すための手術を受けなければなりませんが、感染している場所が難しいため、東京に移動しなければならないかもしれません。肺にもひどい真菌症があり、これは薬にひどく耐性があり、もう3ヶ月以上続いています...。この地域の難しさが、化学療法が終わらない主な理由であり、他の治療ができるまで長く待たねばならない理由でもあります。その他にも、娘は西洋人とアジア人のハーフなので、日本で適切なドナーを見つけるのは難しい状況です。国際的な骨髄バンクの登録からドナーを探さなければならないようです。当初は300万円くらいで十分だと思っていたのですが、沖縄では当初100万円くらいで国際骨髄バンクのドナーが見つかると言われ、数日後、国際的にドナーを見つけるには600万円かかると判明しました。そして今、私たちは、すべての費用をまかなうためには、およそ1000万円以上必要であることに気づきました。このようなことが起こるとは思ってもみなかったので、感謝の言葉もありません...残念ながら、これからもっと支援が必要です。親から親へ、人から人へ、どうか娘を救うために力を貸してください......ありがとうございます......。
378 Donors
¥4,363,342 raised
43% funded
Help our Little Hulkster Hulk Up
And you think you have it all mapped out. You think you have the perfect plan, just the right amount. . . . .
103 Donors
₱591,510 raised
23% funded
Emmett: Úton önmagam felé
Hi there! My name is Emmett Hegedűs. When I was born, I was born into a body that was never comfortable for me. I was registered as a woman, but I always saw myself as a man. What still causes me discomfort on daily basis is seeing my body in this form. But now that I\\\'m almost 19, I can take steps that make me feel more comfortable in my body. One of these steps is the top surgery. I am going to have this surgery on the 6th of October. I am asking for help in financing this. You can choose how much you would like to donate. Even the price of a book or a cup of coffee would help me. :) Thank you in advance for all your donations and for the help to start this journey. Best wishes, Emmett
53 Donors
Ft582,653 raised
52% funded
Please help Indy have more adventures in life
Hello everyone. It's been rough for many of us since the start of the pandemic, but I would like to. . . . .
40 Donors
₱197,278 raised
65% funded
BudapestPiano
HUN: (scroll down for ENG) Új projekt, új kampány! A sikeres karácsonyi kampány után visszatér a BudapestPiano projektem! A mostani. . . . .
22 Donors
Ft132,023 raised
33% funded
Angel’s Greenhouse
Dear Brothers & Sisters, My name is Angel and I come from East Africa, Tanzania. I came here to help. . . . .
11 Donors
$126,600 raised
82% funded
Help me fund my Kidney Transplant
Hi. I am Jeffrey Dimarucut. 38yrs old and I was diagnosed with Chronic Kidney Disease stage 5. I am on. . . . .
35 Donors
₱112,600 raised
7% funded
ECrOchet
Sziasztok, én Hanna vagyok, egy 15 éves, és tanulmányaim mellett el szeretném indítani a saját horgoló biznisszemet. Korán meg szeretném tanulni, hogyan kell felépíteni és menedzselni egy vállalkozást, akár egy webshopot is. Elsőként a termékek előállítására fókuszálnék, amit már el is kezdtem. Próbálok lehetőség szerint újrahasznosított anyagokból dolgozni. Azt is tudom, hogy különféle anyagok nem tesznek jót a környezetünknek, így a jövőben mindenképpen minőségi, fenntartható és egészséges termékeket szeretnék piacra dobni. Az eladott horgolt termékeim árából elsősorban a tanulmányaim finanszírozásában szeretnék besegíteni, de céljaim között szerepel egy Európai körutazás, amire szintén szeretnék félre tenni.A hosszú nyári szünetben lehetőségem van annyit horgolni, amennyit csak tudok, viszont az alapanyagok (fonalak, tűk és egyéb kellékek) beszerzésében anyagi segítségre van szükségem. Ha bármilyen összeggel be tudsz szállni és segíteni nekem, nagy örömet szereznél vele! Ki tudja, később a kis faluban, Terényben, ahol lakom, talán másoknak is tudok majd munkát adni. Mindenki, aki bármilyen összeggel támogat és a nevét is meghagyja nekem, a későbbiekben kedvezményesen vásárolhat majd tőlem.
11 Donors
Ft107,000 raised
53% funded
控警毆打敗訴 急需眾籌訟費60萬 - 關於2014年反新界東北撥款集會
致各界朋友及市民: 【控警毆打敗訴,急需眾籌訟費60萬】 向毆打2014年反新界東北撥款集會示威者的警察作民事申索所招致的訟費 在09年反高鐵運動之後,約2010年開始,關注保育、發展公義及本地農業的朋友於新界東北一帶參與農業、連結社區;及後,政府著手發展新界東北土地,更由政府收地模式改為公私合營,大量居民面臨迫遷,而方案中公營房屋佔地只有6%等等問題,令更多關注住屋權的朋友參與新界東北運動;當地居民亦指出,事件的問題除了居住權,更是程序公義問題,及「發展是否公義」。 經歷長期的組織、宣傳、陳情、抗議之後,政府仍把新界東北前期發展工程撥款案提上立法會,於是大批市民多個星期聚集於立法會抗議,於2014年6月13日撥款臨將通過時,群眾衝擊立法會,導致多人被捕,部分被定罪、判監。(參考:香港01 報導: 〈反東北發展案〉 - 支援團隊晚上集會 01動畫重溫東北發展來龍去脈 | 香港01 https://www.hk01.com/article/112368?utm_source=01articlecopy&utm_medium=referral ) 我們於2015年向時任警務處處長作出民事訴訟,指警方在把第二(周諾恆)及第三原告人(梁穎禮)押上警車前向二人毆打,並在警車上辱罵所有四名原告人並使其身體遭受虐待,因此民事入稟申索賠償。(可參考:律政司案情摘要 HKDC 412) 案件的爭議點在於能否證明:警方在拉上窗簾因而環境昏暗的警車上對各原告人辱罵並使其身體遭受虐待。(可參考:DCPI 282、311、349、375/2015 黃永志、周諾恆、梁穎禮、周振宇 vs
151 Donors
$105,848 raised
17% funded
Light and Love for Premature Baby Jian Jaire
Hello, we are Jenkin and Jolina Yu, the parents of Baby Jian Jaire G. Yu. On June 10, 2022, Jolina. . . . .
26 Donors
₱105,318 raised
2% funded
Chase Morgan Memorial Fund
The world lost a rockstar in our friend, Chase Morgan. We miss the shit out of him and want to. . . . .
95 Donors
$104,248 raised
69% funded