Amen veut marcher

Amen, un enfant comme les autres… mais pas que.

C'est un petit garçon de 2 ans et 3 mois, souriant, heureux, bref, un enfant comme tous les autres !

Sauf que Amen ne marche pas, ne parle pas, ne se roule pas par terre de colère parce qu’il ne peut pas le faire.

Il est atteint d'une tétraparésie spastique (ou quadriparésie spastique), c'est-à-dire une paralysie partielle touchant simultanément les 4 membres. La tétraparésie fait partie de la famille des Infirmités Motrices Cérébrales (IMC). La spasticité, c'est l'hypertonie musculaire, autrement dit une contraction pathologique des muscles.

C'est pourquoi Amen a toujours les jambes et les bras très (trop) tendus, et par contre le dos pas assez, le tout limitant fortement sa motricité. Tout ce qui est inné au niveau moteur chez un enfant « classique », nous avons dû le lui apprendre.

Par exemple, il ne se retournait pas tout seul, il a fallu lui apprendre à le faire, en répétant avec lui, tous les jours, des milliers de fois, le mouvement.

Ses tensions permanentes dans tout le corps altèrent aussi ses capacités à déglutir, à parler, à faire des choses aussi simples que boire de l’eau.

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