Help Jenny get her life back

Detta är vår mamma Jenny, hon lider av EDS (Ehlers Danlos Syndrom), detta påverkar hennes bindväv och innebär bland annat kraftig smärta, utmattning och instabilitet i kroppen.

Det absolut värst drabbade området är hennes nacke, där hon har svåra skador på grund av instabiliteten i kotorna. Alla diskarna är ihoptryckta/eller har diskbråck och kotorna glider och subluxerar vid huvudrörelser, vilket innebär förutom kraftig smärta - allvarlig nervpåverkan med symtom i både kroppsdelar och inre organ. Hennes lillhjärna har även börjat åka ner i ryggmärgskanalen, vilket i slutänden kan bli livshotande.
I nuläget så består största delen av hennes liv av att ligga i soffan eller sängen, minsta ansträngning gör att hon kollapsar och blir liggande ännu längre.

En neurokirurg i Spanien (Dr. Gilete) med specialistkompetens inom EDS och spinalkirurgi har erbjudit sig att operera henne, men då detta måste bekostas privat så behöver vi hjälp att ge Jenny sin livskvalité tillbaka. Möjligheterna att få den här typen av hjälp i Sverige är tyvärr obefintlig i dagsläget och likaså finansiering via Försäkringskassan.

Själva operationen kommer att kosta 57 000 Euro och till det kommer den obligatoriska försäkringen på ca 3500 Euro.
Operationen innebär att man stelopererar C0-T1, det vill säga från skallen ner till första ryggkotan.

Mamma som en gång var en aktiv och drivande person har nu förvandlats till en mestadels sängbunden skugga av sig själv, som varje dag måste avgöra om minsta lilla aktivitet, såsom att sitta i sin trädgård, eller göra en kopp te; är värt den efterföljande extra smärtan.

Snälla hjälp oss att hjälpa mamma.
Vänligen
Ida & Tamlin
--------------------------------------------------------------------------------

In English:

Our mother Jenny is suffering from EDS (Ehlers Danlos Syndrome), which affects her connective tissues and causes severe pain, fatique and instability in her body.

One of the most affected areas is her neck, where she has severe damages caused by the instability,
disc compression, hernia, and subluxation at movement of head - also Chiari. This does not only cause her great pain, but also major damage to her spinal cord and nervous system. Currently she is mainly bedridden and even the slightest effort causes collapse and even more pain.

Dr. Gilete, a neurosurgeon in Barcelona, Spain, who is a specialist in spinal-surgery on EDS-patients has offered to perform surgery on her, but since this needs to be self-funded we are in great need of help. All we want is to give Jenny some quality of Life back. Unfortunatly she is not able to get this kind of help in Sweden, because of the lack of EDS-knowledge.

The surgery itself costs 57 000 Euro and added to that is the mandatory Insurance of 3500 Euro.
The surgery will be a fusion from C0-T1, meaning from the skull to the first thoracic vertebra.

Mom, who was once an active and energetic person, is now merely a shadow of herself, having to choose everyday if even the easiest task or activity, such as sitting in her garden or making herself a cup of tea; is Worth the pain coming afterwards.

Please help us, help our mother.
Regards
Ida & Tamlin