VAMOS LEVAR O KIKO AOS EUA PARA FAZER A SUA OPERAÇÃO
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Associação Um Milhão contra a Pobreza em Portugal
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O Kiko nasceu dia 22/08/2014, na maternidade Alfredo Da Costa, com 36 semanas e 1 dia, considerado prematuro tardio.
Durante a gravidez, ao fazer um ultrassom descobri sobre uma possível obstrução intestinal que só seria confirmada após o nascimento do bebê, podendo ser operado logo após seu nascimento ou após alguns dias.
Com 5 dias de vida, o Kiko passou por sua primeira cirurgia, uma laparotomia, onde foi diagnosticado a síndrome do intestino curto.
Devido a má formação, o intestino delgado estava necrosado e teve que ser extraído quase que sua totalidade.
No caso do Kiko não restou absolutamente (quase) nada de intestino, digamos que uns 12 cm de duodeno.
Com 4 meses de vida, foi feita uma segunda cirurgia para alongar o que sobrou, ficando com aproximadamente com 25 cm.
O intestino delgado é responsável pela absorção dos nutrientes.
Quem é portador dessa síndrome necessita de uma alimentação especial chamada NPP ou NPT (Nutrição Parenteral Parcial / Nutrição Parenteral Total). Essa é a principal "alimentação" que ele recebe, e o que faz com que ele cresça e se desenvolva, justamente pela falta do intestino.
Ele recebe esta alimentação desde o quarto dia de vida através de um catéter que vai até o coração.
O Kiko passou por diversos procedimentos, controles diários. Já chegou a receber mais de 16 picadas num único dia para conseguir o acesso para receber a nutrição parenteral.
De fato, ele é um guerreiro e vitorioso.
Foram 169 dias nos cuidados intensivos.
Dias tensos, dias alegres, dias de ter o coração apertado, dias de muita esperança, muita oração e muita fé.
A vida nos cuidados intensivos é uma verdadeira escola, a escola da vida, da luta pela vida, onde aprendemos não somente com a nossa história, mas com histórias de pessoas que partilham situações similares, cada uma com sua peculiaridade.
Aprendemos a amar ainda mais o próximo por sentir a sua dor, as suas aflições e nos fortalecemos, acreditamos piamente que dias melhores virão.
Já tive medo de perder meu filho e não dividia esse sentimento com ninguém para não entristecer as pessoas. Sofri e chorei calada.
Cheguei a vibrar quando meu filho começou a receber 1 ml de leite a cada 3 horas, ou quando ele fazia cocô.
Quantos valores mudados!
Aprendi a dividir o meu bem maior, o meu filho, com pessoas que cuidaram dele como se fosse filho delas.
Aprendi a amar as técnicas de enfermagem, enfermeiras, médicas pelo trabalho feito com tanto amor e responsabilidade.
Quanto respeito e quanta admiração.
Senti muito ter que me desligar de um ambiente onde me sentia acolhida.
Após 169 dias, fomos transferidos para o Hospital São Francisco
Xavier.
Estamos internados desde o dia 07 de Fevereiro de 2014, podendo ficar 24 horas com o meu filho.
Não fui pra casa e nem pretendo deixar meu filho um minuto sequer para acompanhar todo tratamento.
O Kiko parou de ganhar peso e chamamos um Gastro renomado que cuida de outras crianças e este médico era a minha esperança de que o meu filho tivesse um pouco de qualidade de vida.
Como ele recebe a nutrição parenteral 24 horas, não conseguimos nem passear.
Só ficamos no quarto interagindo com brinquedos, vídeos infantis, da forma que a condição nos permite.
Além da Nutrição Parenteral, ele recebe o leite hidrolisado por sonda nasal e em breve será colocada uma gastrostomia.
Após algumas tentativas de fazer com que o nosso filho ganhasse peso, fomos informados que de fato, o Kiko seria caso de transplante.
Em Portugal, a cirurgia ainda é realizada de forma experimental.
O último caso ocorreu há 10 anos no Porto, mas o bebê não resistiu.
A especialidade se encontra fora, nos EUA, com um custo extremamente alto para os nossos padrões. O custo em média é de 1 milhão de dólares! Isso mesmo, 1 MILHÃO DE DÓLARES!.Temos como pagar isso?! Claro que não!
Talvez antes de ter meu filho, não acharia possível arrecadar uma quantia tão "surreal", mas agora que sou mãe, nada é impossível para que eu veja meu filho bem e saudável.
O Kiko é um bebê alegre, muito feliz, sorridente ao extremo, carinhoso, calminho.
Posso dizer com toda certeza que é um bebê muito amado.
Até hoje recebemos visitas de anjos que cuidaram dele quando estava nos cuidados intensivos onde estamos ele já tem suas admiradoras.
Quando o Kiko nasceu, não postei fotos dele com sonda, cateter na cabeça, cabelo raspado. Não queria que ninguém o visse como um coitado. Muito pelo contrário, o Kiko se tornou fonte de fé, força, esperança.
Enquanto houver fé, haverá esperança.
Diante a necessidade de fazer o transplante, comecei a falar com alguns amigos e divulgando aos poucos.
É comovente como as pessoas se sensibilizam e abraçam a causa.
Ainda estamos com uma divulgação inicial e já começamos entre amigos com uma força transformadora.
Queremos ir mais além, para que as pessoas saibam da realidade do Kiko e que abracem a causa de forma carinhosa e fraterna.
Costumo dizer que são todos os amigos e amigas do Kiko.
Agradeço à Deus pelas pessoas abençoadas que tem colocado nas nossas vidas.
Embora a situação seja delicada, vivemos milagres diários por nossas conquistas e pelas conquistas dos bebês das amigas de UTI.
Somos gratos por tudo que Deus tem nos proporcionados e sabemos que Ele tem um propósito para a vida do Kiko, da nossa família e amigos mais próximos do nosso grande guerreiro.
Para que seja feito o transplante, é preciso ter 10 kg.
Para entrar na fila para receber o órgão é necessário já dar uma determinada quantia que anda não sabemos.
Após o transplante, o Kiko vai receber a nutrição parenteral por 1 mês, depois tendo alta do hospital, porém, teremos que ficar aproximadamente 8 meses próximo ao Hospital em Pittsburgh, caso haja alguma intercorrência.
O hospital definido pela família para fazer o transplante é o Children's de Pittsburgh http://www.chp.edu/CHP/Home
Além do custo do transplante, a família terá os gastos de estadia por estes 8 meses.
Para quem se sentir a vontade de abraçar esta nobre causa, por favor ajude, partilhe, divulgue.
Obrigado de coraçao
Organizer
- Associação Um Milhão contra a Pobreza em Portugal
- Campaign Owner
- Aveiro, PT
JUNTE-SE A NÓS E SEJA UM NO MILHÃO CONTRA A POBREZA EM PORTUGAL. APOIE-NOS A GARANTIR AS REFEIÇÕES ÁS FAMÍLIAS PORTUGUESAS CARENCIADAS EM PORTUGAL.
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