Support Katiana’s medical expenses against Long Covid, ME/CFS and more

Hello everyone,

I'm Katiana, a (now former) architecture student and with the support of my dear friends, I'm reaching out to you today with an urgent appeal.

At 25 years old I find myself facing a multitude of debilitating conditions after my Covid infection in Dec. 2021 These include Long COVID, Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS), Dysautonomia, and Mast Cell Activation Syndrome (MCAS). These complex conditions have completely overturned my life, and I urgently need your support.

I used to be an athlete, a CrossFitter and a healthy architecture student.

Every day for the last 22 months, I battle through chronic pain, extreme fatigue that can render me speechless, burning sensations, blurred vision, difficulty breathing, swallowing and the myriad symptoms associated with my conditions. These conditions make even the simplest tasks seem insurmountable.

I can’t shower, cook, socialize or even talk sometimes.

Compounding this immense challenge is the fact that Greece lacks specialists who can provide the expert care and guidance I desperately need for these rare conditions and my insurance will expire in February.

Adding to my already heavy burden, I face an incredibly challenging situation at home. My parents, well-intentioned but not fully comprehending the gravity of my physical illness, often dismiss my symptoms and gaslight me. This leaves me feeling isolated and unsupported, with no assistance for house chores or caregiving.

I'm appealing to your generosity to raise funds for my mounting medical bills and to help me find a team of specialists who can provide the essential care I require. Your contribution, no matter the size, will make a world of difference in my life. It will enable me to try to access medical care that is currently unavailable in Greece, look for better doctors in Greece and build a support network beyond my immediate family.

I hope that by covering the expenses for doctors I select, specialists in ME/CFS or those eager to expand their knowledge, I can not only enhance my quality of life but also gain advocates who can bridge the understanding gap between my parents and my debilitating condition. Financial independence is crucial for me to have control over my care decisions and ensure that I'm heard and believed when it comes to my treatment.

Please consider donating and sharing my story with your friends and family only if you are able too.

Thank you from the bottom of my heart for joining me on my journey toward healing and understanding. Your kindness and support mean the world to me.

Some info about the diseases:

In case you're unfamiliar with these conditions, Long COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) are often misunderstood and immensely debilitating. Long COVID can result in lingering symptoms long after the initial infection, leaving individuals grappling with a range of persistent health issues. In fact, some have likened the severity of Long COVID to that of certain cancers, given the chronic and life-altering nature of its symptoms. It's important to note that Long COVID is not a rare occurrence; there are millions of individuals worldwide who are facing similar challenges. The global community of Long COVID sufferers is larger than many might realize, highlighting the urgent need for increased awareness and support for those battling these life-altering conditions.

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a debilitating and often misunderstood condition that can have a profound impact on a person's life. Its severity can vary from one individual to another, but in its most severe form, ME/CFS leaves patients bedridden or housebound, robbing them of their ability to lead a normal life.

If you know any doctor that specialises to these conditions (in Greece or worls with telehealth) please let me know.

Support me and share this with your friends and family, only if you have the budget to do so. I understand we live in really hard times

• https://www.europarl.europa.eu/RegData/etudes/STUD/2023/740077/IPOL_STU(2023)740077_EN.pdf

• https://www.nature.com/articles/s41579-022-00846-2

• https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/index.html

• https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/long-term-effects/index.html

Γειά σε όλους, το όνομα μου είναι Κατιάνα, είμαι 25 και η ζωή μου δεν είναι όπως τη φανταζόμουν σε αυτή την ηλικία. Αντί να ζω την κάθε μου στιγμή και να εργάζομαι, είμαι πλήρως αναπηροποιημένη από τον ιό του Covid-19.

Μέσω αυτού του fundraiser , που δημιουργήθηκε με τη βοήθεια των φίλων μου, ζητάω τη βοήθειά σας, όποια και αν είναι αυτή.

Ήμουν φοιτήτρια αρχιτεκτονικής και ενεργή αθλήτρια για πολλά χρόνια. Το Δεκέμβριο του 2021 νόσησα (όπως και πολλοί άλλοι συνάνθρωποι μου) με Covid-19.

Αμέσως μετά τη νόσησή μου άρχισα να αντιμετωπίζω πολυσυστηματικά προβλήματα. Ξεκίνησαν συμπτώματα με πόνους στο στήθος, μουδιάσματα, φρικτούς πόνους, κακουχία και έντονη κόπωση. Δεν μπορούσα ούτε να ανέβω μια σκάλα. Η κατάσταση επιδεινώνονταν κάθε μήνα, με αποκορύφωμα τη δεύτερη μου νόσηση 1 χρόνο μετά. Δεν ήξερα τι μου συμβαίνει. Μετά από πολλές ειδικότητες και πολλές επισκέψεις σε γιατρούς και επείγοντα, κατέληξα σε κέντρο Long Covid και σε ορισμένους ενήμερους γιατρούς. Πλέον τα βάσανα μου είχαν όνομα, Long Covid σύνδρομο και στα πλαίσια αυτού: Μυαλγική Εγκεφαλομυελίτιδα (ME/CFS), σύνδρομο POTS και Δυσαυτονομία. Χρόνιες και ανίατες έως τώρα ασθένειες, με απειροελάχιστη αποδοχή και διερεύνηση, ειδικά στην Ελλάδα. Παρά την επιβεβαίωση και την ανακούφιση (πνευματικά) που επιτέλους είχα κάποιες απαντήσεις, δεν υπήρξε καμία συμπτωματική ανακούφιση, ούτε πλάνο για το μέλλον. Δυστυχώς, παγκοσμίως, οι ασθένειες αυτές είναι χρόνιες, χωρίς θεραπεία, αλλά μπορεί να υπάρξει έστω ανακουφιστική και συμπτωματική αντιμετώπιση έως ένα σημείο.

Κάθε μέρα, εδώ και 22 μήνες, παλεύω με χρόνιους πόνους, ακραία κόπωση και κακουχία (λες και έχω πυρετό), αίσθημα καύσου, θολή όραση, δυσκολία στην αναπνοή, στην κατάποση, πόνους στο στήθος , ταχυκαρδίες και εναλλαγές πίεσης και τα αμέτρητα συμπτώματα που σχετίζονται με τις παθήσεις μου. Αυτές οι καταστάσεις κάνουν ακόμη και τις πιο απλές εργασίες να φαίνονται ανυπέρβλητες.

Δεν μπορώ να κάνω ντους, να μαγειρέψω, να κοινωνικοποιηθώ ή ακόμη και να μιλήσω μερικές φορές.

Την τεράστια αυτή πρόκληση επιτείνει το γεγονός ότι στην Ελλάδα δεν υπάρχουν ειδικοί που να μπορούν να παρέχουν την εξειδικευμένη φροντίδα και καθοδήγηση που χρειάζομαι απεγνωσμένα για αυτές τις σπάνιες παθήσεις και η ασφάλειά μου θα λήξει τον Φεβρουάριο.

Προσθέτοντας στο ήδη βαρύ φορτίο μου, αντιμετωπίζω μια απίστευτα δύσκολη κατάσταση στο σπίτι μου. Οι γονείς μου, με καλές προθέσεις αλλά χωρίς να κατανοούν πλήρως τη σοβαρότητα της σωματικής μου ασθένειας, συχνά απορρίπτουν τα συμπτώματά μου και με μειώνουν. Αυτό έχει σαν αποτέλεσμα να παραμένω χωρίς υποστήριξη, χωρίς βοήθεια για τις δουλειές του σπιτιού ή τη φροντίδα.

Απευθύνομαι σε σας για να συγκεντρώσω χρήματα για τα αυξανόμενα ιατρικά έξοδά (ραντεβού γιατρών, νοσηλείες, εξετάσεις, ραντεβού εξ αποστάσεως με γιατρούς του εξωτερικού, φάρμακα), αλλά και έξοδα για την φροντίδα μου (π.χ. νοσηλευτική βοήθεια στο σπίτι, φαγητό) και για όποια άλλη μελλοντική ανάγκη. Η συνεισφορά σας, ανεξαρτήτως μεγέθους, θα κάνει μεγάλη διαφορά στη ζωή μου. Θα μου επιτρέψει να προσπαθήσω να αποκτήσω πρόσβαση σε ιατρική περίθαλψη που δεν είναι επί του παρόντος διαθέσιμη στην Ελλάδα, να αναζητήσω καλύτερους γιατρούς στην Ελλάδα και να δημιουργήσω ένα δίκτυο υποστήριξης πέρα από την άμεση οικογένειά μου.

Ελπίζω η κατάσταση να μπορέσει να γίνει έστω και λίγο καλύτερη.

Η οικονομική ανεξαρτησία είναι ζωτικής σημασίας για μένα, ώστε να έχω τον έλεγχο των αποφάσεων για τη φροντίδα μου και να διασφαλίσω ότι με ακούνε και με πιστεύουν όταν πρόκειται για τη υγεία μου.

Παρακαλώ σκεφτείτε να κάνετε μια δωρεά και να το μοιραστείτε με τους φίλους και την οικογένειά σας, μόνο αν έχετε την οικονομική δυνατότητα.

Σας ευχαριστώ από τα βάθη της καρδιάς μου για όλη τη στήριξη. Η ευαισθητοποίηση και η υποστήριξή σας σημαίνουν πολλά για μένα.

Eάν γνωρίζετε οποιονδήποτε γιατρό έμπειρό ή έστω γνώστη με κάποιο από τα προβλήματά μου, σας παρακαλώ επικοινωνήστε μαζί μου.

Πληροφορίες για τις παθήσεις (στα ελληνικά):

• https://www.kathimerini.gr/society/562246669/arthr...
• https://www.athensvoice.gr/epikairotita/covid-19/7...
• https://longcovidgreece.gr/
• https://athenslab.gr/blog/pathologikes-katastaseis..

To κανάλι μου στο τικ τοκ όπου ενημερώνω για την κατάστασή μου:
https://www.tiktok.com/@katmekk

Κανάλι Long Haulers Greece, όπου βρίσκονται προσπάθειες ασθενών για ορατότητα, μέσω των ΜΜΕ και του youtube:

ομιλία μου στην εκπομπή της Νατάσας Γιάμαλη και του Γιώργου Παγάνη στον Real Fm (4o ηχητικό απόσπασμα):
https://www.real.gr/anastasia_giamali_giorgos_paga...