Nong Ohm Retinoblastoma Fundraiser

Retinoblastoma Retinal cancer

โรคมะเร็งจอประสาทตา

For English language please scroll down (สำหรับภาษาอังกฤษ รบกวนเลื่อนไปข้างล่างค่ะ)

ใครจะรู้ว่าวันหนึ่ง ฉันต้องมาเผชิญกับโรคมะเร็งที่เกิดขึ้นได้น้อยมากในเด็ก ซึ่งเกิดขึ้นกับลูกชายของฉันเอง

ดิฉันเป็นคุณแม่ของน้องโอห์ม ซึ่งตอนนี้ป่วยเป็นโรคมะเร็งจอประสาทตา ดิฉันอยากให้ทุกท่านทราบเรื่องราวของการป่วยของโรคมะเร็งจอประสาทตา ที่เกิดขึ้นกับลูกชายของดิฉัน

ลูกดิฉันตอนนี้อายุ 3 ปี 4 เดือน แรกเกิดผ่าคลอด 38 wk น้ำหนักแรกเกิด 3514 เพศชาย น้ำหนักค่อนข้างดี ไม่มีภาวะแทรกซ้อน ทุกอย่างปกติ ตัวไม่เหลือง 4 วันกลับบ้าน มาตามนัดวัคซีนตามวัย ตรวจสุขภาพร่างกายแข็งแรง ร่าเริงแจ่มใส เล่นตามพัฒนาการตามวัยของเด็กทั่วไป ฉันจะสังเกตเรื่องทุกอย่าง การหัดพูด การหัดเดิน พูดหรือเดินช้า ฉันจะมาปรึกษาแพทย์อยู่เสมอ จนบางทีจะดูเหมือนฉันจิตตกกังวลกับลูกชายมากไป จนใครๆมักจะพูดกันว่า คิดไปเอง ลูกชายเริ่มพูดชัดเจนประมาณ 9 เดือน และเริ่มเดิน ประมาณ 1ปี 2 เดือน ฉันยังคิดว่าลูกชายเดินช้าไป แต่สิ่งที่ไม่คาดคิดไม่เคยมีสิ่งผิดปกติในการมองเห็นก็เกิดขึ้น หลังจากที่ลูกชายเดินได้เขาได้เดินชนพัดลม ซึ่งฉันคิดว่านั่นคือเรื่องผิดปกติแล้ว ฉันไม่รอช้ารุ่งเช้ามาฉันพาลูกชายไปพบคุณหมอจักษุ ทันที หลังจากพูดคุยกับคุณหมอบอกอาการที่แม่เห็นว่าลุกชายเดินชน ด้านตาขวา เหมือนมีสิ่งผิดปกติ คุณหมอพูดว่าดูน้องก็ปกติดีแต่พอลองหยิบสิ่งของให้ลูกชายมองตามปรากฏว่า น้องไม่ตอบสนองกับตาขวา แต่ตาซ้ายยังมองดีอยู่ คุณหมอสั่งขยายม่านตา หยอดตาทุก 15 นาที จนกว่าม่านตาจะขยายเมื่อขยายแล้ว คุณหมอทำการปิดไฟ ตรวจตาและบอกแม่ว่าน้องมีก้อนเนื้อผิดปกติ ได้ทำการอัลซาวน์ตาพบ ตาขวาครึ่งเบ้าตา ตาซ้าย 5 จุด

คุณหมอได้เข้ามากอดให้กำลังใจพร้อมกับบอกว่าเราต้องทำ MRI ด่วน ฉันทำเรื่องนัดและได้ทำMRI วันรุ่งขึ้น ถือว่าเป็นการรักษาที่ไวมาก ผลออกมาไม่มีการกระจายไปที่สมอง การที่เราจะรักษามะเร็งนี้ให้หายขาด คือการ เอาตาออก ฉันหันไปถามคุณหมอว่ามีวิธีรักษาไหมคะ เพื่อเป็นทางเลือกที่จะรู้ว่าข้างไหนจะมีความหวังให้ลูกชายฉันได้ คุณหมอเลยทำเรื่องส่งตัวไปที่โรงพยาบาลอีกแห่งหนึ่งที่มีอุปกรณ์การแพทย์ครบครันมากขึ้น

ลูกชายได้รับการรักษาจากสถานพยาบาลแห่งใหม่ ทีมแพทย์ทำการรับรักษาทันที เริ่มจากการตรวจตาใหม่ การผ่าตัดใส่พ๊อต การเริ่มต้นการให้คีโมครั้งแรก พร้อมการตรวจตาตามนัดทุกครั้ง การให้คีโม 6 ครั้ง ผ่านไปด้วยดีไม่มีภาวะโรคแทรกซ้อน คุณหมอตานัดตรวจทุกเดือนคุณหมอแจ้งแม่ว่า มะเร็งสงบลงทั้ง 2 ข้าง น้ำตาแม่ไหลออกมา คิดในใจว่าการตัดสินใจรักษาครั้งนี้ก็ทำให้แม่อย่างเรามีความหวังและเริ่มนัดห่าง

แต่สิ่งที่ไม่คาดคิดก็เกิดขึ้นอีกครั้ง เมื่อหลังจากที่โรคสงบได้ 6 เดือน มาตามนัดคุณหมอ

แจ้งว่าตาขวามีก้อนกลับมาขึ้นอีกครั้ง ตาซ้ายสงบดี เราได้กลับมาเริ่มรักษาตาขวาอีกครั้ง โดยการฉีดสีเข้าที่ง่ามขาเพื่อให้คีโมเข้าถึงจุดโดยตรง ทำการฉีดสี 3 ครั้ง พร้อมนัดตรวจตาตามนัดดูอาการ หลังจากทำการฉีดสีครั้งที่3ได้ ประมาณ 2 อาทิตย์ ตาดำที่ตาขวาเหมือนเปลี่ยนเป็นสีแดง ฉันรีบพาลุกชายมาพบคุณหมอด่วน คุณหมอตรวจพบมีอาการความดันลูกตาสูงมากมีเลือดออกรักษาต่อพบว่าเป็นต้อหินอีกคุณหมอให้นอนโรงพยาบาลทันที เพื่อวัดความดันลูกตาทุกวัน อยู่ประมาณ 7 วัน คุณหมอให้กลับบ้านพร้อมยาหยอดตาความดัน 5 ตัว หลังจากนั้นมาตามที่แพทย์นัด ความดันลูกตาก็ยังไม่ลดลง คุณหมอคุยกับแม่ว่าให้คุณแม่ทำใจ 1 เดือน ถ้าตาข้างขวาไม่ไหวจริงๆเราก็ต้องเอาออกนะคะ

3 ก.ค.61 เป็นวันที่คุณหมอนัดตรวจและเป็นวันที่ฉันแย่ที่สุดที่ลูกชายต้องสูญเสียตาขวาครั้งนั้น นัดตัดไหม 1 เดือน
พร้อมนัดตรวจตาซ้ายไปด้วย หลังตรวจตาซ้ายสงบดี คุณหมอนัดห่างอีก 3 เดือน ครบ 3 เดือนมาตรวจตาซ้ายตามนัดโดยที่แม่ไม่ได้พบความผิดปกติใดๆ มองเห็นชัดเจนอยู่ หลังจากพบคุณหมอตรวจเสร็จคุณหมอบอกกับแม่ว่า น้องมีก้อนขึ้นที่ซ้ายประมาณ 2 มิล อาจจะต้องกลับไปฉีดสีอีกครั้ง แต่คุณหมอขอนัดก่อนอีก 2 อาทิตย์ ว่าหลังจากที่คุณหมอจี้เย็นไปเป็นอย่างไรบ้าง หลังจากกลับบ้าน เปิดตา ลูกชายก็ยังมองเห็นตามปกติแต่ไม่ได้ชัดเจนมาก หลังจากนั้นก็มาตามนัด คุณหมอบอกก้อนไม่โตขึ้น หมอได้จี้เย็นไปอีกครั้ง และนัดดูอาการอีก 1 เดือน หลังจากนั้นก็มาตามคุณหมอนัด ตรวจเสร็จก็บอกแม่ว่าตอนนี้น้องมีเส้นเลือดผิดปกติ ขึ้นมา 2 เส้น แม้ก้อนจะไม่โตขึ้น แต่คุณหมอก็ให้รอดูอาการความดันลูกตาต่อไป หลังจากนั้นก็กลับบ้านและปิดตาเช่นเดิม

แต่แล้วอาการของลูกชาย กลายเป็นเริ่มมองเห็นอะไรเป็นจุดดำๆ ฉันจึงรีบพาลูกชายกลับไปหาคุณหมออีกครั้ง

หลังจากตรวจเสร็จคุณหมอบอกแม่ว่า น้องมีรูที่จอประสาทตา และจอประสาทตาหลุดลอก อันเนื่องมาจากภาวะแทรกซ้อนจากโรคมะเร็ง คือมีอาการเลือดออกในชั้นจอตา ทำให้ตอนนี้น้องไม่สามารถมองเห็นได้อีกแล้ว ฉันตกใจมาก คุณหมอบอกว่า เรื่องจอประสาทตาหลุดนั้นสามารถเกิดขึ้นได้กับโรคนี้ การรักษาต่อไปมีความเสี่ยงมาก ถ้าคนปกติทั่วไปก็ผ่าตัดหรือทำการรักษาแบบอื่นๆ ได้ไม่มีภาวะแทรกซ้อน แต่ลูกชายมีก้อนมะเร็งอยู่การผ่าตัดจึงเสี่ยงมาก หากผ่าตัดแล้วโดนก้อนมะเร็ง มะเร็งอาจลุกลามเข้าสู่สมอง และเป็นอันตรายถึงชีวิตได้ บวกกับอาการเลือดออกในจอตาที่เป็นอยู่ จึงไม่สามารถทำการรักษาอาการของมะเร็งได้ด้วยเช่นกัน

การวินิจฉัยได้ดำเนินผ่านไป และฉันก็ได้ให้คำตอบสุดท้ายกับคุณหมอไปว่า ฉันตัดสินใจที่จะเอาลูกตาของน้องออกเพื่อรักษาชีวิตของลูกชายไว้ สุดท้ายนี้ฉันขอแค่ลูกชาย ได้มีชีวิต และได้เรียนรู้ถึงคุณค่าของการมีชีวิตอยู่ เท่านี้ ฉันก็พร้อมที่จะต่อสู้กับเค้า

วันที่ 10 เม.ย. 62 น้องโอห์มเข้าผ่าตัดลูกตาข้างซ้ายออก
ถึงแม้ว่าตอนนี้น้องโอห์ม จะสูญเสียตาทั้งสองข้างไป แต่น้องก็สู้และเข้มแข็งมาก

สุดท้ายนี้ ดิฉันอยากจะแชร์ให้ทุกท่านที่ได้อ่าน รับรู้เรื่องราวของโรคมะเร็งชนิดนี้ และจะเป็นตัวแทนเพื่อร่วมบริจาคเข้าสถาบันมะเร็งแห่งชาติ และมูลนิธิคนตาบอดแห่งประเทศไทย เพื่อส่งต่อความช่วยเหลือผู้ป่วยโรคมะเร็งและสนับสนุนคนพิการทางสายตาแบบน้องโอห์มต่อๆไป

ดิฉันและลูก จะนำเงินทุกบาททุกสตางค์ของท่าน ไปบริจาคในกองทุนนี้ทั้งหมด

ขอบคุณที่อ่านเรื่องราวของดิฉันและลูกชายค่ะ
แม่เอ้ น้องโอห์ม

Retinoblastoma Retinal cancer

Who knows that one day I had to face with rare cancer, which happened to my own son.

My three year old son, Ohm he has been diagnosed with Retinoblastoma Retinal cancer,

which is a very rare eye cancer in children. I noticed that something is wrong with his vision when he walked into the fan. I was taking my son to hospital and after talking to the doctor, he told me that Ohm has a big tumor in his right eye and a little bit in the left eye. That’s why his left eye still can respond better than his right eye. The doctor told me that the cure for this cancer is to remove the eye. As an alternative, the doctor told us to take Ohm to another hospital with more medical equipment.

After we moved to another hospital, the medical team immediately did an eye examination surgery and started to give chemo for the first time. After six chemo and inspected every month. The doctor informed me that the cancer start to disappear.

But unexpected things happened again. Six months later, the doctor informed that the right eye has a tumor back up once more. So we have to do everything all over again, starting from injecting the color in femoral artery to allow chemo to reach the point directly, injecting the color 3 times with the eye examination according to the appointment.

After about 3 weeks of injection, the black eye on the right eye turned red. I quickly take my son to see doctor. The doctor detected a very high level of intraocular pressure, with further bleeding, found to be glaucoma. The doctor immediately admitted to the hospital. To measure intraocular pressure every day for about 7 days. The intraocular pressure has not decreased.

On July 3rd 2018 is the worst day of my life, my son lost his right eye. Three months after Ohm lost his right eye, we came to check the left eye according to the appointment. The doctor detected 2 millimeters tumor on Ohm’s left eye and we need to do color injection and cryotherapy to stop the tumor growing bigger over again. One month later, I kept following up and seeing doctor as appointment.

After that I took my son home as usual but suddenly, my son told me that he saw lots of black dot then I immediately took him back to the doctor again.
The doctor said that there is a hole in the retina or also known as Retinal detachment that caused Ohm lost his vision. It is one of the Retinoblastoma's complications. It's really heartbreaking to know that he cannot see anymore.

Doctor told us that the further treatment is very risky, a normal person can have retina surgery without complications, but for Ohm’s case, the surgery would be very dangerous due to cancer.

Plus, as the retina detachment which it got bleeding inside the retina, made us cannot find the way to continue cancer remedy to save his eye.

There is no other ways to save his life, so I have to make decision to take my son left eye out in order to save my son's life. Lastly, I just want my son to live and learn the value of living.

On Apr 10th 2019, Ohm had his left eye's operation.
Now even Ohm lost his two eyes but he is really cheerful and so strong child.

During the past few years, I have faced with many ups and downs in life and learnt to stay strong.
I want to share this story and this type of cancer to be known both in Thailand and other country in the world. To be one way of helping cancer in Thailand, I would like to be the door to spread helping, supporting them in Thailand. From what I experienced, I know that how hard it is when a single mom like me or poor family has to fight cancer. For my son, Ohm, he lost his vision but, I still have to follow up after treatment that means I don’t know if the cancer will return or not but, I hope with all of my heart that all the cancer are gone.
There are many other children with cancer out there who still need help even for operation, medical or chemical treatment. Let’s help and support them.

All of the money that me and my son collect from here will be donated to National Cancer Institute in Thailand and Foundation for the blind in Thailand, which will continue to support all who lost vision and all who went through cancer like Nong Ohm.

Thank you for reading my story and my son.
Mama Aey (Paphawarin) & Nong Ohm