Υποστήριξη για την κάλυψη κόστους Προσωπικών Βοηθών

«Ονομάζομαι Χριστίνα-Αρετή Καραγιάννη-Χαλαβαζή, είμαι 29 ετών και πάσχω από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 2 (SMA). Πρόκειται για μια νευρολογική νόσο, η οποία οδηγεί στην προοδευτική αδυναμία των μυών που χρησιμοποιούνται για την κίνηση. Για την αντιμετώπιση των καθημερινών πρακτικών δυσκολιών που επιφέρει η νόσος και τη διασφάλιση της αυτονομίας μου, καθίσταται απαραίτητη η λήψη υπηρεσιών από προσωπικούς βοηθούς όλο το 24ωρο.

Τα τελευταία τέσσερα χρόνια μάλιστα, δεν είμαι σε θέση να σηκωθώ από το κρεβάτι, καθώς λόγω ραγδαίας επιδείνωσης της υγείας μου αντιμετωπίζω σοβαρές αναπνευστικές δυσκολίες. Παρά τα τεράστια κοινωνικά-οικονομικά εμπόδια που καλούμαι να αντιμετωπίσω καθημερινά και χωρίς την ύπαρξη υποστηρικτικού οικογενειακού περιβάλλοντος, κατάφερα να αποφοιτήσω από το Τμήμα Ψυχολογίας, ενώ το παρόν διάστημα βαδίζω προς την ολοκλήρωση των μεταπτυχιακών μου σπουδών στον κλάδο της Κοινωνιολογίας. Παράλληλα, έχω ξεκινήσει μια καινοτόμο θεραπεία, η οποία θα πρέπει να συνδυαστεί με ένα εντατικό πρόγραμμα θεραπειών αποκατάστασης, προκειμένου να επιτευχθούν τα μέγιστα δυνατά αποτελέσματα, ώστε να έχω και πάλι τη δυνατότητα να χειριστώ το αναπηρικό μου αμαξίδιο και να εξασφαλίσω μια πιο λειτουργική κι αξιοπρεπή καθημερινότητα.

Ύστερα από τεράστιο αγώνα, κατέστη εφικτή η μεταφορά μου σε εξειδικευμένο Κέντρο Αποκατάστασης στην Αθήνα, προκειμένου να υποβληθώ σε εντατικό θεραπευτικό πρόγραμμα. Ωστόσο, μετά την εισαγωγή μου στο κέντρο αποκατάστασης, διαπίστωσα ότι η παρουσία προσωπικών βοηθών κρίνεται αναγκαία και εντός της δομής, καθώς καθίσταται εξίσου απαραίτητη η διαμόρφωση ενός εξατομικευμένου πλάνου διαμορφωμένου σύμφωνα με τις προσωπικές μου ανάγκες, σε επίπεδο φροντίδας, υγιεινής και ασφάλειας, διότι η φροντίδα που παρέχεται από το νοσηλευτικό προσωπικό δεν επαρκεί για την κάλυψη των ιδιαίτερων αναγκών που προκύπτουν λόγω της επιβαρυμένης κλινικής μου κατάστασης. Ούσα η ίδια άνεργη φοιτήτρια, αδυνατώ να καλύψω τη μίσθωση προσωπικών βοηθών, καθώς το κόστος για παροχή υπηρεσιών 24ωρης φροντίδας είναι υπέρογκο, ενώ το διάστημα παραμονής μου στο εν λόγω κέντρο αποκατάστασης υπολογίζεται έως δώδεκα μήνες.

Λαμβάνοντας υπόψη όσα αναφέρθηκαν παραπάνω, είναι σημαντικό να καταστεί σαφές, πως, όλα τα εμπόδια τα οποία καλούμαι να υπερβώ όλα αυτά τα χρόνια (από όταν πήρα την απόφαση να φύγω από το σπίτι των γονιών μου σε ηλικία 18 ετών και να ζήσω μόνη μου), δεν αποτελούν μεμονομένα ατομικά προβλήματα, αλλά έχουν κοινωνικό υπόβαθρο, καθώς συνδέονται άμεσα με την καταπάτηση νομικά κατοχυρωμένων δικαιωμάτων, όπως το δικαίωμα της αυτοδιάθεσης και το δικαίωμα στην ανεξάρτητη διαβίωση. Εδώ και περίπου ένα χρόνο, βρίσκεται σε εξέλιξη το πιλοτικό πρόγραμμα για τον προσωπικό βοηθό, χωρίς ωστόσο να είναι σαφές, ποια ακριβώς θα είναι η πορεία του. Στις 10 Μαΐου, κατάφερα επιτέλους να υποβάλω αίτηση για την ένταξή μου στο πιλοτικό πρόγραμμα του προσωπικού βοηθού. Ωστόσο, είναι άγνωστο, αν και πότε θα εγκριθεί, ενώ ακόμα πιο αβέβαιο φαίνεται να είναι, το πότε θα έχω τη δυνατότητα να προσλάβω προσωπικές βοηθούς, οι μισθοί των οποίων θα καλύπτονται πλέον εξ’ ολοκλήρου από το κράτος.

Κάθε συμβολή, έστω και μικρή, θα ήταν καθοριστικής σημασίας για τον τεράστιο αγώνα που έχω ξεκινήσει και συνεχίζω όλον αυτόν τον καιρό. Σας ευχαριστώ ειλικρινά, για όλη τη στήριξη που έχω λάβει από εσάς, μέχρι σήμερα.»