VAMOS LEVAR O KIKO AOS EUA PARA FAZER A SUA OPERAÇÃO

O Kiko nasceu dia 22/08/2014, na maternidade Alfredo Da Costa, com 36 semanas e 1 dia, considerado prematuro tardio.

Durante a gravidez, ao fazer um ultrassom descobri sobre uma possível obstrução intestinal que só seria confirmada após o nascimento do bebê, podendo ser operado logo após seu nascimento ou após alguns dias.

Com 5 dias de vida, o Kiko passou por sua primeira cirurgia, uma laparotomia, onde foi diagnosticado a síndrome do intestino curto.

Devido a má formação, o intestino delgado estava necrosado e teve que ser extraído quase que sua totalidade.

No caso do Kiko não restou absolutamente (quase) nada de intestino, digamos que uns 12 cm de duodeno.

Com 4 meses de vida, foi feita uma segunda cirurgia para alongar o que sobrou, ficando com aproximadamente com 25 cm.

O intestino delgado é responsável pela absorção dos nutrientes.

Quem é portador dessa síndrome necessita de uma alimentação especial chamada NPP ou NPT (Nutrição Parenteral Parcial / Nutrição Parenteral Total). Essa é a principal "alimentação" que ele recebe, e o que faz com que ele cresça e se desenvolva, justamente pela falta do intestino.

Ele recebe esta alimentação desde o quarto dia de vida através de um catéter que vai até o coração.

O Kiko passou por diversos procedimentos, controles diários. Já chegou a receber mais de 16 picadas num único dia para conseguir o acesso para receber a nutrição parenteral.

De fato, ele é um guerreiro e vitorioso.

Foram 169 dias nos cuidados intensivos.

Dias tensos, dias alegres, dias de ter o coração apertado, dias de muita esperança, muita oração e muita fé.

A vida nos cuidados intensivos é uma verdadeira escola, a escola da vida, da luta pela vida, onde aprendemos não somente com a nossa história, mas com histórias de pessoas que partilham situações similares, cada uma com sua peculiaridade.

Aprendemos a amar ainda mais o próximo por sentir a sua dor, as suas aflições e nos fortalecemos, acreditamos piamente que dias melhores virão.

Já tive medo de perder meu filho e não dividia esse sentimento com ninguém para não entristecer as pessoas. Sofri e chorei calada.

Cheguei a vibrar quando meu filho começou a receber 1 ml de leite a cada 3 horas, ou quando ele fazia cocô.

Quantos valores mudados!

Aprendi a dividir o meu bem maior, o meu filho, com pessoas que cuidaram dele como se fosse filho delas.

Aprendi a amar as técnicas de enfermagem, enfermeiras, médicas pelo trabalho feito com tanto amor e responsabilidade.

Quanto respeito e quanta admiração.

Senti muito ter que me desligar de um ambiente onde me sentia acolhida.

Após 169 dias, fomos transferidos para o Hospital São Francisco
Xavier.

Estamos internados desde o dia 07 de Fevereiro de 2014, podendo ficar 24 horas com o meu filho.

Não fui pra casa e nem pretendo deixar meu filho um minuto sequer para acompanhar todo tratamento.

O Kiko parou de ganhar peso e chamamos um Gastro renomado que cuida de outras crianças e este médico era a minha esperança de que o meu filho tivesse um pouco de qualidade de vida.

Como ele recebe a nutrição parenteral 24 horas, não conseguimos nem passear.
Só ficamos no quarto interagindo com brinquedos, vídeos infantis, da forma que a condição nos permite.

Além da Nutrição Parenteral, ele recebe o leite hidrolisado por sonda nasal e em breve será colocada uma gastrostomia.

Após algumas tentativas de fazer com que o nosso filho ganhasse peso, fomos informados que de fato, o Kiko seria caso de transplante.

Em Portugal, a cirurgia ainda é realizada de forma experimental.
O último caso ocorreu há 10 anos no Porto, mas o bebê não resistiu.

A especialidade se encontra fora, nos EUA, com um custo extremamente alto para os nossos padrões. O custo em média é de 1 milhão de dólares! Isso mesmo, 1 MILHÃO DE DÓLARES!.Temos como pagar isso?! Claro que não!

Talvez antes de ter meu filho, não acharia possível arrecadar uma quantia tão "surreal", mas agora que sou mãe, nada é impossível para que eu veja meu filho bem e saudável.

O Kiko é um bebê alegre, muito feliz, sorridente ao extremo, carinhoso, calminho.

Posso dizer com toda certeza que é um bebê muito amado.

Até hoje recebemos visitas de anjos que cuidaram dele quando estava nos cuidados intensivos onde estamos ele já tem suas admiradoras.

Quando o Kiko nasceu, não postei fotos dele com sonda, cateter na cabeça, cabelo raspado. Não queria que ninguém o visse como um coitado. Muito pelo contrário, o Kiko se tornou fonte de fé, força, esperança.

Enquanto houver fé, haverá esperança.

Diante a necessidade de fazer o transplante, comecei a falar com alguns amigos e divulgando aos poucos.

É comovente como as pessoas se sensibilizam e abraçam a causa.

Ainda estamos com uma divulgação inicial e já começamos entre amigos com uma força transformadora.

Queremos ir mais além, para que as pessoas saibam da realidade do Kiko e que abracem a causa de forma carinhosa e fraterna.

Costumo dizer que são todos os amigos e amigas do Kiko.

Agradeço à Deus pelas pessoas abençoadas que tem colocado nas nossas vidas.

Embora a situação seja delicada, vivemos milagres diários por nossas conquistas e pelas conquistas dos bebês das amigas de UTI.

Somos gratos por tudo que Deus tem nos proporcionados e sabemos que Ele tem um propósito para a vida do Kiko, da nossa família e amigos mais próximos do nosso grande guerreiro.

Para que seja feito o transplante, é preciso ter 10 kg.

Para entrar na fila para receber o órgão é necessário já dar uma determinada quantia que anda não sabemos.

Após o transplante, o Kiko vai receber a nutrição parenteral por 1 mês, depois tendo alta do hospital, porém, teremos que ficar aproximadamente 8 meses próximo ao Hospital em Pittsburgh, caso haja alguma intercorrência.

O hospital definido pela família para fazer o transplante é o Children's de Pittsburgh http://www.chp.edu/CHP/Home

Além do custo do transplante, a família terá os gastos de estadia por estes 8 meses.

Para quem se sentir a vontade de abraçar esta nobre causa, por favor ajude, partilhe, divulgue.
Obrigado de coraçao