Susține-l pe Patrick să aibă o copilărie și adolescență frumoasă

  • US$3,754.00
    raised of $20,000.00 goal goal
18% Funded
84 Donors
Raised offline: $1,214.00
Total: $4,968.00
Help this ongoing fundraising campaign by making a donation and spreading the word.
Show more
Show less

Dragii mei, mulțumesc pentru faptul că vă răpiți câteva momente din timpul vostru, pentru a citi. Fiul meu în vârstă de 2 ani are sindromul oculo-auriculo-vertebral. Aceasta este o malformație craniofaciala ce include microsomie hemifaciala. Cu alte cuvinte, o parte a maxilarului este insuficient dezvoltată, lucru din care rezultă o asimetrie facială pronunțată. Intelectul nu este afectat.

Problema în sine intervine în momentul în care el crește, deoarece maxilarul insuficient dezvoltat va stagna, în timp ce celălalt crește normal. Aceasta duce la o accentuare a asimetriei faciale. Cu durere în suflet vă spun, și cumva mi-aș dori să nu fiu nevoita să scriu despre asta), în urmă cu aproximativ 3 luni am întâmpinat următoarea situație: eram la scara blocului toți trei (eu, Patrick și soțul). A venit un copil mai mare cu vreo câțiva ani decât Partick, să tot fi avut 6-7 ani. L-a văzut pe micuțul meu, s-a apropiat și a spus: "Ce față are!". I s-au alăturat încă 2 copii, curioși să vadă "monstrul de la bloc". Ei bine, deși la acel moment Patrick avea un an și 9 luni, a început să plângă și s-a ascuns în spatele meu. Acela a fost momentul în care mi-am dat seama că nu va fi ușor. Nu va fi ușor și nu este ușor, mi-aș dori să nu ne aflăm în situația asta, dar ne aflăm. Și i-am promis acestui copil că îi voi fi alături indiferent de situație. Iată-mă, expunând această situație cu sufletul deschis, cu speranță, cu nădejde că puțin cu puțin se rezolvă mult.

Nu am stat pe loc, am fost la consultații recent, iar în urma acestora am aflat că există o variantă în care Patrick ar putea avea o "figură" normală. Soluția este una de ordin estetic, mai exact distractor de maxilar (o tija de metal atașată maxilarului, cu șuruburi, pe care ar purta-o o perioadă de câteva luni, pe care i-am strânge-o cu un milimetru în fiecare zi). Problema în sine este cea de ordin financiar, în schimb. Costurile se ridică mult peste posibilitățile noastre. Iar aici am nevoie de ajutorul vostru.


Dacă există printre voi oameni care ne pot ajuta în acest sens, vă voi rămâne veșnic recunoscătoare și chiar voi încerca să restitui pe cât posibil sumele primite.


Dacă aveți întrebări, vă stau la dispoziție. Vă mulțumesc!


Pagina de Facebook: www.facebook.com/PuiDeTrandafir


---------------------------------------------------------


Dearest ones, thank you so much for taking a a few moments from your time to read this.


My son, Patrick, who is 2 years old, has Oculo-auriculo-vertebral syndrome (A rare congenital malformation syndrome, most commonly presenting with hemifacial microsomia associated with ear and/or eye malformations and vertebral anomalies of variable severity. Additional malformations involving the heart, kidneys, central nervous, digestive and skeletal systems may also be associate). Airway obstruction due to mandibular and maxillary hypoplasia can be life threatening. Auricular abnormalities are usually unilateral and include microtia, ear malpositioning and external auditory canal atresia or stenosis, with or without hearing loss.

In other words, a part of the jaw is insufficiently developed, which results in a pronounced facial asymmetry. The intellect is not affected.

The problem itself will appear when he will grow up, because the underdeveloped jaw will stagnate, while the other one will grow normally. This will lead to an emphasis of the facial asymmetry. With a heavy heart I say (and somehow I wish I didn't need to write about this), but approximately 3 months ago we encountered the following situation: We were around the block, all three of us (Myself, Patrick and my husband). An older child, probably around 6-7 years old, saw our little one. He came closer and said : "That face!". Another 2 children gathered around, to witness the "monster from the block". Well, although Patrick was 1 year and 9 months old, he started crying and came to me for consolation, grabbing me tightly. That was the moment when I knew that it wouldn't be easy. It will not be easy, it is not easy, I wish we did not have to go through with this, but here we are, and I promised this child that I will be there for him no matter what. So here I am, presenting this situation, with an open heart, and hoping that bit by bit we can achieve much.

We did not stand around, we went to doctors' appointments, and after several consultations we found out that there is a scenario in which Patrick could have "a normal face". The solution is an aesthetics one, to be more specific a jaw distractor (a metal bar attached to the jaw, with screws, which he would wear for a few months and which we would squeeze by 1 millimeter each day). The problem itself is a financial one. The costs for such a device goes way beyond our possibilities, and here is where I need your help.


If there are any among you who can help us in this sense, I will be eternally grateful and I would even try to give back the donations received.


If you have any questions, I am at your disposal. Thank you!

Organizer

  • Lavinia Maria Trandafir

Donors

  • Atanasiu Alina
  • Donated on May 02, 2021
$600.00
  • Mihai Carstenoiu
  • Donated on May 02, 2021
$120.00
  • Guest
  • Donated on Apr 30, 2021
$5.00
Mar 14

Multumiri

Update posted by Lavinia Maria Trandafir at 02:42 pm

Vă mulțumim tuturor pentru susținerea oferită până acum. În continuare avem nevoie de voi, iar după cum bine știți, orice share sau donație contează. Rămâneți alături de noi :)Vă îmbrățișăm cu mult drag!

See update
0

Donors & Comments

84 donors
  • Atanasiu Alina
  • Donated on May 02, 2021
$600.00
  • Mihai Carstenoiu
  • Donated on May 02, 2021
$120.00
  • Guest
  • Donated on Apr 30, 2021
$5.00
  • Adrian Alin Ciornea
  • Donated on Apr 27, 2021
$50.00
  • Bogdan Anca
  • Donated on Apr 23, 2021
$100.00
$10.00
  • Anonymous
  • Donated on Apr 16, 2021
Amount Hidden
  • Anonymous
  • Donated on Apr 16, 2021
Amount Hidden
  • Diana Andrei
  • Donated on Apr 16, 2021
$20.00
  • Angi Bolocan
  • Donated on Apr 07, 2021
$50.00
Show more donors

Followers

31 followers
Roxana Sindilă-Barbu
Monica Anghelescu
Marian Balutoiu
Ion Alexandra
Raluca Guraliuc Skotnotis
Chiripuci Nicolae aurelian
Mihai Iuliana
Laura-Alexandra Varban
Diana Florea
bethany ashton
Show more Followers
US$3,754.00
raised of $20,000.00 goal
18% Funded
84 Donors
Raised offline: $1,214.00
Total: $4,968.00

Help this ongoing fundraising campaign by making a donation and spreading the word.

Not Ready to Donate?

Did you know a 10 second Facebook share raises an average of $25?

Share on Facebook