Support Families of Babies with Severe Disease in Tribute to Our Yusei

We had a very successful Baby Loss Awareness Week this year!

Thanks for all who have supported us and had a moment to think for Yusei.

赤ちゃんを亡くした家族の啓発週間はとても素晴らしい時間になりました。

想いを寄せてくださった皆様、本当にどうもありがとうございました。

日本語は英文の下に続きます。

Our lovely baby boy, Yusei, has arrived on a full moon night of April 20^th, 2019, and gone back to the sky on April 27^th, 2019, due to numerous complications caused by Trisomy 18, or Edward's Syndrome.

A full of life of 7 days and 22 hours. He quietly took his last breath in his mama’s arms as his dada sang for him. Yusei has fiercely fought like a samurai-warrior and quickly run through but fully lived his life.

This is a request to donate for Kanagawa Children’s Medical Center in Yokohama, Japan, where Yusei was born, lived and returned to the sky. Our aim is for them to maintain their outstanding grief-care program for the babies and families, educate their staff members with programs as such as well as other outside entities in order to raise more awareness in society about miscarriage, stillbirth, and newborn-loss and the endeavors the babies and families have to go through.

It is a long page, but we truly appreciate if you can read it through to the end and help donate afterwords. (You can also skip the whole story to the end if you’d like.😉)

Yusei was born all natural but with Trisomy 18, or Edward’s Syndrome, which is an extremely severe chromosomal disease with an extra chromosome on a regular pair of number 18 chromosomes in each cell he had in his body, which inevitably caused various kinds of dysfunctions and malformations throughout his tiny body. He was such a fierce samurai and quickly run through but fully lived his life. He was amazingly strong and smart with adorable 6 fingers and numerous complications inside and outside. He was and still is our proud son who was brave enough to fight throughout his life with his tiny body but big spirit. We embrace his fate that he was here with us very short but to tell us how much he loves us and how precious life is.

At my 37-wks regular pregnancy checkup on Tuesday, April 16th, the doctors kept reviewing the weeks, the amniotic fluid, the heart, intestines of my baby’s via ultrasound and repeatedly checking how his heart was functioning that left us incredibly worrisome. As they finished, they brought us some serious doubts about our baby and suggested we had to go to another hospital specialized in prenatal care and infants’ disease. We first didn’t understand what was going on. On the next day, Wednesday April 17th, the children’s hospital we visited confirmed our baby has trisomy 18 with numerous complications and told us his life-expectancy would be extremely short, such as a day or even minutes and it could happen at any moment of my 3-weeks-left pregnancy. I first lost my mind. We broke down and were devastated.

Being announced of your child’s death while embracing him/her in yourself.

We could only cry and pray.

On the night of April 19th, Friday, despite my initial due on May 10^th, my contraction started with a full moon. I got into the delivery room around 23:30 and my beautiful baby came out at 0:29 on April 20th. He and I worked out together so well with this infinite bonding love. We named him Yusei, 有正(ゆうせい), named after the first kanjis of both my husband’s (正浩/Masahiro) and mine (有紀子/Yukiko), so we all can know forever that he is our son.

So beautiful and so calm that I could not believe he was trisomy 18. But he certainly was.

Ever since he was born, nevertheless, we felt the countdown has started. The amazing and hopeful days of breastfeeding and nursing one’s own child were our precious last moments we could spend with him before he’d be gone. His breath was getting weaker and weaker every day due to his atrial septal defect. He could not even swallow his own saliva due to congenital esophageal atresia. Nor could he drink my milk, although my body kept producing enormous amount of milk every day. Life is harsh. I could not stop crying up to the sky.

We fought with him. We repeatedly and numerously debated and argued with our medical team if surgery allows him to live longer, what kinds of surgeries he may be able to have, how effective the surgeries would be for him, etc, without knowing how long he could live at all. We asked them so many questions about his conditions and possible treatments he could get and we simultaneously looked for second opinions from other prospective hospitals with advanced medical treatments for trisomy 18. We didn’t want to give up on him. However, as his breath started getting weaker and weaker due to the constant severe apnea attacks and recurring fatal cyanosis, we have gotten to this realization that it is also our role as parents to accept and embrace his and our destiny and send him off with our warm cuddling, rather than letting him challenge all the difficult surgeries with little possibilities. We took his saturation and pulse monitors off of him on his 5th day, April 25th.

We stayed together with him and held him in our arms, embraced him, kissed him, sang for him, talked to him, all day long, all night long since then, until he took his last breath. We enjoyed and appreciated each moment we spent with him. Each breath, each blink, yawning, cry, and each move he made was a gift and we tenderly touched his body as if to make sure he was still with us alive.

He took his last breath at night of April 27th. We bathed him and changed his clothes and still sang the songs his big sister used to sing for him when he was inside me. We slept together with him in between us. My sweet boy laid right there with us so peacefully.

Our entire medical team came to visit him in tears in order to praise his bravery and strength and give him their last hugs and kisses. All of us went up to the rooftop to take a stroll with Yusei. They are the best of all and we now embrace them as our family after the long, long fights, conversations, and understandings shared with sincerity, honesty and love. They did everything they could think of do for him, out of everything they had in the very given situation. We left the hospital on Sunday afternoon, April 28th.

We finally came back home. It was 12 days after I left home, 8 days after Yusei was born.

Bedtime comes, and all four of us lined up on our futon at night. I totally felt Yusei’s presence there with his body. I was so content. The whole atmosphere, the air there was so warm. So lighted. It warmly embraced us all. We were cuddling with both of our children, our 1^st daughter and Yusei. It fulfilled us so much that we cried.

We took him to the crematory on Tuesday morning, April 30th. We wrote lots of messages with our drawings (His older sister, of course simply drew a lot 😉) on his coffin the night before. It was a simple coffin with no cover, nothing, but filled with our loving messages, drawings, and songs he loved. We then gave him our final kisses and goodbyes before his body vanished from this world. My whole body was torn apart then, but I’m still here. Life must go on.

Still struggling with the pain and sense of loss in our hearts six months after his return to the sky, we finally made up our minds to launch this fundraising project for this children’s hospital where he was treated with full of love and caring hearts as he has spent his entire life of 7 days.

Now it’s our turn to give back what we have been given.

Together with their parents and families, a lot of babies and children are fighting to live, even at this very moment, at our hospital, Kanagawa Children’s Medical Center in Yokohama, Japan. Whilst we were there with our son, we had such a magnificent treatment for him and us. Without their loving, caring, and proper treatment both mentally and physically, including the way they approached to our son’s birth and death, we would not be able to function then or have a peaceful life as we are having now. We all want “congratulations!” and smile and clapping when our child is born, no matter what sort of condition they are in. We all want our newborn babies to have tomorrow and we want them to be treated as babies who will have the future, no matter how much time, how many days are left for them. We want to do everything we can do for them. We want to give them everything we can give them. We all want to know everything about them, especially when we learn that they do not have much left. We want to spend all the time our child has in life when we learn their life expectancy. We all, then, want our children to be sent off not only in sorrow, but with smile and gratitude, given from all the people around them. We all want to be treated as humans and we expect that to our children, too. When our medical team showered our son Yusei with congratulations and all the happy comments when he was born, our hearts cried for joy. They also gave us a number of activities we can do with him after he was born, such as taking a stroll at the rooftop garden, walking outside, throwing a birthdate party, or taking his hands and foot prints. Now all these remain as precious memories we have with him. Many nurses and midwives stopped by during their break time everyday, just to see him and pad his head. They always stayed longer to talk to him. Such little things always made feel loved and cared. When he has returned to the sky, his doctors and my doctor, the nurses and midwives, all of them came to see his beautiful sleeping face, say goodbye, and salute him with praise for his effort and strength to live. It was the week where we had most suffering and grieving days in our entire life, but there was also small happiness here and there. I mean, everywhere. It was not only a grief, but full of joy and happiness with his presence. He gave us lots of wonderful moments. However, without our medical team’s appropriate actions and behavior, we would not have had stable and healthy mental state during those days. During our darkest days in our life, their smile and words shined us all with halo. Without their continuous support with tenderness, we would not be what we are now.

All the encouragement and beautiful prayers we were given from our family, friends and the entire medical team whilst we were in the hospital transformed to his energy to live to this long. The power of words and prayers certainly lift people’s spirits up.

As parents who gave birth to our loveliest son with a grieving disease and lost him at this hospital, we are now humbly asking you to help them to donate a bit of what you have to ease their financial situations so this hospital can maintain their extensive quality in medical treatments and family support system, and services including offering the families and educating their medical members with appropriate mental/physical support and grief cares.

All the fund raised will be used for the following two main purposes:

1) Donation to Neonatal Intensive Care Unit and Maternity section in Kanagawa Children’s Medical Center in Yokohama, Japan, in honor and memory of our bravest son, Yusei. It is to help support the babies and children with severe medical condition who are however fiercely fighting to live together with their families. This IS the best children’s hospital you can have, ever. They are the best of all: the most prestigious children's hospital in Japan with magnificent, distinctive grief-care education to their medical members. (In Japan, grief-care is not socially recognized yet unfortunately, although it is slowly getting acknowledged year by year, although the fact is a lot of families experienced baby loss are in urgent need of special psychological treatment to cope with such unexpected tragedy.) The hospital's ethical approach to the patients are especially outstanding, seen as they are always walking close together with them (not only physically, but mentally) during their darkest days in life. We are just, so so so fortunate to be in this hospital when undergoing this unexpected pregnancy and birth. I must say we are extremely fortunate to have ourselves treated there. All this in mind, as donation to NICU and Maternity sections, part of the fund raised will be donated so they maintain the quality of their medical teams' ethics and motivation high, by properly educating their teams with grief cares and other mental approaches for the remaining families devastatingly suffered from miscarriage, stillbirth and/or newborn-death or even those who are pronounced of their child's severe disease. Also, we will ask them to use it for offering study/educational events for grief cares and such to outside organizations/facilities//hospitals/clinics, including the affected families and individuals who are interested in, in order to raise more awareness of grief-care among the society as a whole. Furthermore, we would like you to know that we will let them use the money for some kind of mental/physical care for the medical workers themselves as they are also in strong influence of such tragic circumstances which often occur at their work place. They, too, need to get themselves treated and relieved from those stresses to protect themselves.

2) Purchasing Christmas presents to those who will be hospitalized around Christmas/New Year’s time. Not only the children born with heavy impairment, but there are a lot of children with cancer in this hospital, too. In order to lift up their spirits and support their families, especially for this time of a year, a volunteer group comes to visit them every year and we will join them this year. Part of fund raised will be used to purchase their Christmas gifts upon our visit.

Last Monday just marked 5th monthly-anniversary after his cremation. This hole in my heart is never filled and sense of loss never heals, but it will get better a little by little and we will live with it. Our loveliest son was certainly here on this earth with us and he still is. If you have a moment to think of him time to time, it would be more than anything.

Even a penny will help.

Please consider supporting more babies and children born with fatal condition and their families. I will appreciate you all. As a mother, wife, daughter, and Japanese language instructor who works with United States military personnel stationed in Japan, I salute to all of you, the global peace lover in the international community, for supporting this prestigious children’s hospital. I truly look forward to thanking you all and seeing more babies and families have their happy life on their earthwalks, even if their walks ain’t that long. Life is great, despite the length.

Doumo arigatou gozaimasu.

We never forget you, Yusei. I cannot thank you enough to have chosen us to be your family. We love you forever, eternally and infinitely.

More about Kanagawa Children's Medical Center (KCMC)...

Kanagawa Children's Medical Center (Only in Japanese)

Kanagawa Children's Medical Center - English Pamphlet (PDF)

Video: Navy Personnel Volunteers as a Santa at KCMC (You can see how the hospital looks like. This Christmas service is NOT the same as the one I will do this year, but this can help you to see what my volunteering would be.))

National news channel introducing KCMC's new NICU (Only in Japanese)

KCMC opens a new NICU (English page)

「赤ちゃんの死」に直面した母親たちの悲しみ―心の痛みに寄り添うケアの現場 (Only in Japanese) -the latest article on how Japanese mothers are treated by the medical providers and society when loosing their baby.

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重病の赤ちゃんを持つ家族の心を支えるサポートシステムへのご支援を！

私たちの可愛い可愛い男の子、有正は平成31年4月20日の満月の夜にこの世に生まれ、その1週間後の4月27日、18トリソミー（別名エドワード症候群）と呼ばれる染色体異常によって引き起こされる数多くの合併症のために、お空へ戻りました。

7日間22時間の人生でした。パパがお歌を歌ってくれる中、ママの腕の中に抱かれ、静かに息を引き取りました。侍のように勇敢に自分の運命と闘い、人生を駆け抜け、天寿を全うしました。

この度、私達の有正が生まれ、生き、そして大空に帰って行った神奈川県立こども医療センターへ何か恩返しをしたいと思い、この寄付への呼びかけをお願いしています。頂いたご寄付を当病院へ寄付することで、重い病気を持って生まれてくるより多くの赤ちゃんや、ベイビーロス（流産・死産・新生児死等）を経験し悲しみ苦しみの中にいるご家族を助けるグリーフケアの質の維持と社会への普及のため、医療者ご自身の心身のケアのため、そして病院内で今も闘う子供たちのために活用するよう提言させていただきます。

長いページですが、最後までお読みいただいた上でご寄付にご協力いただければ幸いです。

（詳細を飛ばしてページの終わりまで行ってくださっても大丈夫です。😉）

自然分娩で生まれたかわいいかわいい我が子の有正は、18トリソミーまたはエドワード症候群と呼ばれる先天性の染色体疾患により体内にある各細胞の18番染色体の通常の2本に加え1本余分に多い（通常は2本で1セットだが受精の段階で3本で1セットとして全細胞の18番染色体がミスプログラミングされている）ため、彼の小さな体には必然的にさまざまな機能障害や奇形が引き起こされていたのでした。まるで生まれながらのおサムライのように一生懸命運命と闘い、人生を駆け抜け、天寿を全うしました。驚くほど強くお利口さんで、愛らしい6本の指と多くの合併症を持って生まれてきた有正は、今でも私たちの誇りに満ちた息子であり、彼の小さな体と大きな魂で生き抜いた一生は勇気に満ちたものでした。ここに存在し、短い間だったけれど私達とちゃんと自分の人生を生きたこと、そしてどれぐらい私達を愛してくれていたか、命がどれほど尊いものなのかを私達に教えてくれた、それをすべて息子の人生だとただただ受け入れて抱きしめています。

今年4月16日火曜日に37週の定期妊婦健診があり、いつものように分娩予定だった総合病院へと足を運ぶ。主人と娘と家族3人でエコーが見られるのはこれが最後かね、とワクワクしながら健診を開始するも、エコーが終わらない。繰り返し繰り返し頭の大きさを測り、脳の大きさを測り、心臓の機能の確認をし、消化器の機能をチェックし、私の羊水量を検査し、心拍の確認と胎動を観察し、我が子の週数を何度も聞いてくる。これらすべてをもう数えきれないほど繰り返し、気づけば2時間が経過していた。その後、その日たまたまその場に居合わせた新しい医師（ここは担当医制ではないため）に、胎児に奇形などの何らかの重大な疾患がある疑いが濃厚であるため周産期と新生児医療に手厚い子供病院を翌日訪れるようにと紹介され、その日のうちに予約を取るも即入院が決定、翌日17日その紹介された医療センターで検査したところお腹の子は染色体異常症である18トリソミー(エドワード症候群)であると宣告をうけた。

それまでの9か月間「問題なし」「順調ですよ」を繰り返されていた私達は異常妊娠・胎児異常を突如宣告され、その翌日にはお腹の子が先天性染色体異常疾患であるという事、命にいつ何が起きてもおかしくないという事、18トリソミーという先天性の遺伝性疾患を抱え、臓器の奇形、多くの合併症を持ち、その90%以上がお腹の中で亡くなってしまい、例えこのまま無事に生まれて来てもその命は長くないであろうと宣告され、夫婦で泣き崩れ、発狂した。この子がどうなってしまうのだろう、今このお腹にいるこの可愛らしい命がもうすぐ終わってしまうなんて理解できず、混乱し、もうわけがわからず哀しみと「どうして」だけが私達を埋め尽くし、診察室で旦那と泣き続けた。もう何時間も泣き続けたんじゃないのかと思うほどで、絶望とはまさにこのことだった。愛する我が子の余命を宣告されるという絶望。そしてそれがいつ何時、近い将来、数週間後かも知れないし数日後かも知れないし数時間、数分後かも知れなくて、恐怖と絶望と混乱の中にいて、それでも我が子の生命力を信じて頑張ろうね、お利口だね、愛してるよと繰り返し、お腹を撫で続けた。

そして、5月10日という予定日もなんのその、その宣告の2日後の4月19日、平成最後の満月の夜、その満月のピーク時に陣痛は始まった。奇しくも、息子の名前を決めた30分後の事だった。旦那と私の子供なんだよって未来永劫わかるように、「有正」と名付けた。お名前つけてもらえるの待ってたんだよね。そして無事に自然分娩で生まれてきてくれた。小さな声だけどおぎゃーとちゃんと泣いてくれた。思ったよりも大きい体で安心した。それでも1413gという小さな体を抱っこして安堵した。至福だった。この子がもうすぐ死んでしまうなんてまるで信じられない、生命力に満ちた我が子の姿に安心して誇り高い気持ちになった。その姿は18トリソミーであるとは信じられず、何かの間違いなんじゃないかと、それだったらどんなにいいだろうという思いが何度も頭をよぎる。あまりにもかわいくてかわいくて、ただすやすやとねんねしていて、ただの普通の元気な赤ちゃんにしか見えない息子。全身で生きようとしているこの子を精一杯愛する力が漲った。その直後に会いに来てくれた3歳の娘が有正を労わり、可愛いね、やっと会えたねと撫でてくれるその姿、その光景は最高に愛おしい瞬間だった。この温かい幸せがずっと続けばいいのにと涙がこぼれた。無事に元気に生まれて来てくれた奇跡に感謝しつつ、胎内にいた時から所見されていた数多くの疾患、合併症とたたかう我が子との時間を少しでも多く過ごして行きたい。毎日全力で生きる我が子。この子に少しでも長く生きてほしい。

18トリソミーという先天性の遺伝性疾患を抱え、臓器の奇形、多くの合併症を持ち、その90%以上がお腹の中で亡くなってしまい、例え生まれても、短くて数時間、平均で1週間、手術なしでは長くて1年、そして中央値は数日という予後寿命の短い難病であるにも関わらず、無事に生まれて私達家族に会いに来てくれた。

息子が生まれてからは、まるでカウントダウンが始まったようだった。新しくこの世に生を受けた我が子を育て過ごす希望に満ちた日々のすべてが、私達には、我が子と過ごすことができる最後の瞬間になった。心臓に穴があり、脳が呼吸の指令を出すことを忘れる無呼吸発作を繰り返す。呼吸は日々弱っていく。先天性食道閉鎖症で食道が胃に繋がっておらずそこで塞がってしまっているため何も飲み込めない、食べられない。栄養は脛の中に縫い付けられたカテーテルで送られている。自分自身の唾さえ飲み込むことができず、唾や痰が溜まるとそれは苦しそうにもがく姿に何度も気が狂いそうになる。私の体は毎日大量のおっぱいを作り続けるのに、息子の唇に塗ることは出来れども、口の中に垂らしてあげることすらできなかった。苦しかった。自分の息子がおっぱい欲しがり口を動かすのにあげられない、苦しそうにしているのに治してあげられない、抱っこして愛すること以外何もできない。空に向かってただ泣き続けることしかできなかった。

その後、私達は息子と共に日々を闘った。この子のために。自分たちのために。予後はこのままであると積極的治療を退けていくのか、それとも少しでも長く行きてほしいと手術をして行くのか。合併症が多く、心臓には穴があり食道閉鎖で食道と胃が繋がっていない為におっぱいもミルクも飲めずにカテーテルで栄養をもらっている。呼吸も安定しない。手術は一度始めたら次はここ、その次はここ、とどんどんと治療を続けて行かざるを得ず、もう後には戻れない。医療チームと幾度となく話し合い、闘った。息子がどんな状態なのか、それは何を意味するのか、どんな手術が可能でどこでそれは受けられどんな予後が期待され、それが私達の生活にもどう影響して行くのか。同時に18トリソミーに関し高度な治療を受けられるであろう病院からのセカンドオピニオンを探した。医療のことなど、ましてや新生児医療のことなどまるで素人な私達。息子はこのような危篤な病状の中頑張って生きている。私達が積極的治療を考え始めたのが生後数日目。それでも、このかわいい子のためにできることは全てしてやりたかった。少しでも長く生きられるのなら。この愛しい顔が見られるのなら。少しでも長く一緒に過ごせるのなら。苦しくて気が狂いそうな日々の中、頭を振り絞って夫婦で考え続け、悩み続け、議論し続けた。せっかく授かったこの愛しい子をあきらめたくなかった。主治医と医療チームと私達夫婦で幾度となく議論し、何度もみんなでたくさんの涙を流した。

何がこの子の為なんだろう、命って、生きるって、家族との時間って、苦しみ、生きる喜び、手術の可能性と成功率、退院後の生活、有正が付き合って行くであろう障害、色々なことを全て本音で涙を流しながら語ってくれるチームに徐々に信頼を寄せる事が出来た。息子を心から愛してくれているからこその厳しい言葉と議論。この子はなんと素晴らしい医療チームに囲まれているんだろう。病と闘う子を持つ親としてこんなに幸運な事はないよ。それでも私達は悩み続けた。この子と少しでも長く居られるように、長く生きてもらえるように手術に賭けて行くのか。

しかしながら、日に日に、時間を追うごと、数時間ごとに徐々に弱っていく呼吸とそれに伴い悪化していく無呼吸発作、繰り返されるチアノーゼで顔を真っ黒にして苦しみながらも呼吸を取り戻しその時その時を全力で生きる小さな小さな息子の姿を目の当たりにして行く中、息子と自分達のこの与えられた運命を受け入れ、自分がこの世に産み落としたこの命を自分の腕の中で温かく母として最もあったかい愛で包んで見送ってあげることも、可能性の少ない手術にかけ命を長らえさせてあげることとはまた別に、この子にしてあげられる親としての役割なんじゃないかと思うようになっていった。苦しかった。そしてその後、私達は有正のサチュレーションと心拍モニターを外した。

それからは、毎日朝も昼も晩も、ずーーーっと抱っこしてた。抱っこして、話しかけて、おしゃべりして、お歌歌って、キスして、頬ずりして、たくさんたくさん愛した。私がトイレやらで手を離す時は旦那が。いつも2人のうちどちらかが抱っこしてた。いつ抱っこ出来なくなってしまうんだろうと考えると恐ろしくなり、息子の小さな体をぎゅっと抱きしめた。今その瞬間を大切一緒にいる時に思いっきり愛情を注ごうと、息子が生きているという事を常に確認をするかの様に私達はずっと抱っこし続けて、本当に温かくて柔らかくて幸せな時間だった。

4月27日、有正は私の腕の中で息を引き取りました。柔らかくてふわふわのまま、すっと最期の息をした。それまでは体調の急変を恐れて拭いてあげるしか出来なかったんだけれど、ようやく沐浴させたあげられた。気持ちよかったね。ばーばに作ってもらった肌着着て。当直の先生達は「有正くんよく頑張ったねえ」と目に涙を浮かべて聴診器を離し有正を撫でてくれ、主治医の先生も別室から飛んできてくれた。笑顔で泣きながら頑張ったねえ、頑張ったねえ、と。その夜は(その前2日もだったけれど)ダダとママと3人でねんねした。川の字になって、3人で。絶望と先の見えない不安といつ愛する息子がこの世からいなくなるのかという恐怖に怯える夜が永遠に続くと思ったけれど、この夜は本当に穏やかな夜だった。明日の朝になったらまた有正はクリクリとした可愛いお目目を開けて泣くのかなと思えるような寝顔だった。

翌日の日曜日は朝からお世話をしてくれていた医療チーム全員が涙を浮かべながら来てくれた。息子の勇気と頑張りを賞賛し、最後の抱っこをして沢山沢山撫でてくれていたのを見て、ああ、愛されていたんだなぁ、と本当にうれしかった。上のお姉ちゃんとじーじばーばも来てくれ、3歳のお姉ちゃんはママの泣きながら話す姿に状態を理解し、「お空に帰っちゃったのね」「もう会えないの」「頑張ったね」「かわいいね」と、たっくさん抱っこしてくれたり、キスしたりしてくれた。本当はこの2人にもっともっと一緒に遊んでケンカしていい仲間になってほしかったけれど、これでいいんだ。これがこの子達の姉弟愛の形なんだな、と思うと胸が熱くなり、涙が止まらなかった。退院までの最後の時間は、屋上庭園に上がってみんなで有正とお散した。私達の医療チームは、もう最高としか言いようがなく、誠実で愛をもって治療し、本当に真摯に真剣に私達と向き合ってくれた。息子が亡くなり、この人たちがどれほど息子への愛を注いでいたかに思いをはせる時、この人たちは最早私たちの家族という以外にない。持てる全てを持って、できる全てをして、彼らは私達に真正面から向き合ってくれた。世界で一番の、最高の医療チームです。

正面玄関から出て、看護士、助産師、小児科と産科の先生達に熱く暖かく涙と笑顔で見送られ、私達はこの病院を後にした。私が突然の検査入院をしてから13日目、有正が生まれて8日目の退院だった。この病院で、病気と闘う愛する息子を生めて、本当によかった。ここじゃなかったら、きっとこの子の誕生からお空への帰還は、きっと全く違うものになっていたはず。沢山の愛に包まれる一生を送れて、我が子はどれだけ幸せだっただろうか。

ようやくお家に帰れたね、ここがいつも有正がお腹で聞いてたおうちだよ、楽しい思い出いっぱいあるねと帰って来て、しんみりするより本当に嬉しくて、やっと家族水入らずでいられるなと安堵した。

夜になり、私たち家族4人全員が布団の上に寝転がる。夢にまで見た幸せな家族団らんの光景。有正はそこにいた。体と一緒に、息子の存在そのものが、私達と一緒だった。満ち足りた時間。そのすべてが空気が、とても暖かかった。明るくて、光に満ち溢れていた。私達みんなが温かく受け入れられたと感じる瞬間。旦那と私と長女と息子の4人で並んで寝る。この瞬間をどれだけ夢見たんだろう。二人の子供たちを抱きしめ、私たちは満たされた思いでいっぱいになり、涙を流した。

4月30日火曜日の朝、愛しい我が子を火葬しました。愛しい我が子の死亡。愛しい我が子の火葬。9か月間お腹の中で家族の一員として一緒に暮らした可愛い可愛い息子。有正をお腹に宿している間、そんな事が自分達の身に起こるなんて頭をかすめすらしなかった。でもこれが現実。その前の晩は、息子の棺の表と裏には隅々までたくさんのメッセージをイラスト付きで書きいれていった（おねえちゃんは勿論絵のみで！😉）。棺への掛け布もなにも用意せず、シンプルな木棺に入りきらないぐらいの愛のメッセージと旅立ちの歌とお絵かきをまるで落書きのように書いて/描いていく。我が家らしい、超カッコよくてクールで、息子がお空のお友達に自慢できるような棺で送り出してあげた。そして、私がこの世に産み落とした息子の体がこの世界から消えて無くなる前に、家族で最後の最後のキスとさよならをしました。そして息子の体を焼き場に移し、その戸が閉まるまで私は息子の名前を泣き叫び続けた。有正の名と、ありがとうを叫び続けていた。斎場中の人間にはきっと気が狂った母親だと映っただろう。体が引き裂かれバラバラになり肉が割ける苦しみの中、それでも私は私の肉体をもってここにいる。心をもってここにいる。それでも、私達は生きている。人生は続いていく。

有正がお空に帰ってから6か月たった今でも、やっぱり心はつらく、ふとした時に得も言われぬ寂しさや喪失感に苛まれたりします。だけれども、一生懸命に天命を生きたこの子が7日間という短くも長い人生を過ごした小児病院、愛と思いやりに満ちた治療を受けることができた小児病院へ恩返しがしたく、私達と同じような境遇の人たちの一助になるにはと私達なりに夫婦で考え抜いた結果、この募金プロジェクトを立ち上げることをようやく決意致しました。

今度は、私達が与えられた愛情を返す番。

横浜にある神奈川県立こども医療センターでは、今この瞬間も、両親や家族の祈りと身を削るような献身的なサポートとともに、多くの赤ちゃんと子供達が、今日を、明日を、明後日を生きようと闘っています。私達は息子と一緒にここで生活していましたが、胎児の重病とハイリスク出産という人生における突然の暗闇の中、精神面でも肉体面でも確かな支援を提供してくれました。息子の誕生と死に関しても、彼らの愛情、思いやり、そして精神的および肉体的な適切なサポートなしでは、私たちは正常な神経で考えたり命や家族の人生に関する重大な決定を下すことも、また今現在のようにいつも通りの平穏な生活を送ることもできなかったことでしょう。私たち親は皆、我が子の誕生を「おめでとう！」や笑顔や拍手で迎えられたいと思っていて、生まれたばかりの我が子には明日があり、未来が待っている子として扱われたいし、どれだけの時間が残されているかに関係なく、我が子のためにできることはすべてしてあげたい。我が子に与えることができるすべてを与えたい。そして我が子のこの先が短いと知ってしまった時、私達は我が子の全てが知りたいと渇望する。我が子の残された時間が少ないと知ったら、この子が生きている間ずっと一緒にいてあげたい、と思う。そして、見送るその時が来たら、悲嘆や慟哭だけでなく、周りのすべての人々から与えられた笑顔と感謝と愛をもって、我が子を送り出してあげたいと願う。私達は皆、人間として扱われたいと思っていて、我が子にならなおさら、一人の尊厳ある人間として世間に扱ってほしいと願う。息子の有正が生まれた時に医療チームから受けた数々の「おめでとうございます！」、そしてハッピーな気分になるたくさんのお祝いの言葉に、私達夫婦は心から喜んで涙しました。また、出産後は、屋上庭園を散歩したり、お外を歩いたり、誕生日パーティーをしたり、手形足形をとったり、余命少ないであろう息子とできる多くの活動を紹介してくれました。今、これらすべては私たちが彼と一緒に過ごした大切な思い出として残っています。色々な看護師さん助産師さんがただ息子の顔を見て頭をよしよしするために休憩時間にわざわざ立ち寄ってくれる。息子がお空に帰ってしまった時も、息子と私の主治医、看護師や助産師が息子の愛らしい眠っている顔を見に来て、さよならを言ってくれた。彼の生きる力と強さを称賛して敬意を払ってくれた。息子を持つ親として、強さをほめてくれるというほど嬉しいことはあるだろうか。人生で一番苦しく悲しみで溺れてしまいそうになる日々の中、こんな小さな幸せもたくさんありました。悲嘆だけでなく、一生懸命に生きる息子の存在に喜びと幸福をもらう日々でもあったのです。有正は私たちにたくさんの素晴らしい瞬間を与えてくれました。しかし、医療チームの適切な判断と行動がなければ、私達は安定した健康な精神状態を保っていられなかったでしょう。私たちの人生で最も暗い日々の中、彼らの慈愛に満ちた笑顔と言葉に、私達は救われていました。

私達の入院中、家族や友人、そして医療チーム全体から頂いた励ましと美しい祈りは全て息子の有正が生きていくいパワーになりました。言葉と祈りの力は確かに人々の心を支えてくれるんです。

この病院で危篤な病気を持つ最愛の息子を出産し亡くした両親として、何ができるか考え続けました。そして出た答えが、家族支援システムの質の維持、グリーフケア等のメンタルケアメソッドの教育と普及を支援することで、流産・死産・新生児死とそれにともなう家族の苦悩とその回復プロセスを日本社会に認知させていく一助になる、ということでした。

調達した資金はすべて、以下の2つの目的に使用されます。

1）神奈川県立こども医療センターのNICU（新生児集中治療室）と母性内科（産婦人科）への寄付。勇敢に生きた息子の有正を称え、彼の生きたこの2つの科への寄付とします。深刻な疾患を抱えながらも生きようと命いっぱい頑張る赤ちゃんや子供たちとそのご家族を支援します。ここは世界で最高の小児病院です。医療チームの患者へ倫理的アプローチは突出して素晴らしく、人生で最も暗い日々の中も常に一緒に寄り添って歩んでくれる、温かくも強く愛に溢れたメンバーの方々。いただいた資金の一部は彼らに寄付するので、必要物品の購入のみならず、医療チームの質を高く維持し、グリーフケア（悲嘆ケア）や他の精神的アプローチでのチーム教育や外部団体・個人・または残された家族へのグリーフケアの教育もしていけるようになればとお願いします。

2）クリスマス/年末年始にかけて入院する赤ちゃん、子供、ママたちへのクリスマスプレゼントの購入。重度の障害を持つ子供やハイリスク出産が予見される妊婦だけでなく、この病院には小児がんなど様々な疾患を持つ患者もいます。彼らの気持ちを明るくして生きる楽しさを伝え、家族を支援するために、ボランティアグループが毎年クリスマスに来院するのですが、今年は私達も参加することになりました。集められた資金の一部は、その際に配るクリスマスプレゼントの購入に使用されます。

先週の月曜日は有正を火葬してからちょうど5回目の月命日でした。私の心にぽっかり空いたこの穴が埋まることは決してないし、大切な我が子を失った悲しみが癒えることは決してありませんが、それでも少しずつ前は向けるし、それを胸にともに生きていくしかないし、そうでありたい。私たちの最愛の息子は確かに私たちと一緒にこの地球上に生きた。そして今もこの瞬間も。1週間と22時間という短い人生を駆け抜けた息子にとって皆さんと過ごした思い出はありませんでしたが、それでも少しだけ立ち止まって有正の存在を感じ、この子について思いを馳せてくれれば、それ以上望むものはありません。

自分達のような苦しみと悲しみの中にいる家族を助けたい。

命に関わる重大な疾患を持って生まれた赤ちゃんや子供とそのご家族を、どうか支えてあげてください。私達のこのメッセージを読んでくださった皆さんに心から感謝しています。母として、妻として、娘として、在日米軍人や駐留米国人と働く日本語講師として、いつも平和を望み、少しでも多くの赤ちゃん、子供、家族がこの地上でともに歩み、愛に満ち溢れた時間を過ごせることを、そしてどのような形であれご家族の安寧があることを心から望んでいます。そのための一助となるこの寄付へのご支援を、どうぞよろしくお願いいたします。

ありがとう有正。私をママに選んでくれて、うちの家族を選んでくれて。あなたがこの世に生まれて来た理由をこれからもダダと一緒に探していくよ。何という素晴らしい、美しい人生であったんだろう。こんなに誇りある、頑張り屋の、そして愛らしい息子に出会える人生だなんてこんなに幸福なことはないよ。ありがとう有正。人生は奇跡だと教えてくれて。私たちに会いに来てくれてありがとう。これからもずっと、深く深く、ずっと、いつまでも宇宙の広がりぐらい愛してる。生まれてきてくれてありがとう。

神奈川県立こども医療センター（KCMC）の詳細...

神奈川県立こども医療センター（日本語のみ）

神奈川県立こども医療センター-英語パンフレット（PDF）

ビデオ：神奈川県立こども医療センターでサンタボランティアをするアメリカ海軍（英語のみ。これは私が今参加するボランティアとは別ものですが、同じKMCMで行われたクリスマスイベントだそうです。KMCMがどのような病院かというご参考程度にどうぞ。)

神奈川県立こども医療センターの新しいNICUを紹介するNHKニュース（日本語のみ）

「赤ちゃんの死」に直面した母親たちの悲しみ―心の痛みに寄り添うケアの現場（日本語のみ）－　私達の過ごした大切なうち、神奈川県立こども医療センターが記事に出ています。この方たちがいなかったら私達は今も暗闇の中でもがき苦しんでいたと思う。是非ともご一読を。

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