Sprijina campania de constientizare a bolii Charcot Marie Tooth

Fundraising campaign by Andreea Maria Szabo
  • €320.00
    raised of €1,600.00 goal
20% Funded
24 Donors

No more donations are being accepted at this time. Please contact the campaign owner if you would like to discuss further funding opportunities

Show more
Show less

Proiectul „Suntem rari, dar nu suntem invizibili” este primul proiect derulat de Asociația Charcot Marie Tooth, sub forma unei campanii de conștientizare și informarea cu privire la boala Charcot Marie Tooth. Campania de informare se va derula în urma unui studiu, realizat in premiera in Romania pentru pacientii care sufera de boala Charcot Marie Tooth

Studiul a fost conceput pentru a se concentra pe două direcții:

a. Prima direcție urmărește colectarea datelor privind anumite aspecte ale situației medicale, psihologice, profesionale și de integrare socială a persoanelor care suferă de boala CMT, dar și măsurarea gradului de informare a pacienților cu CMT în ceea ce privește propia boală.

b.A doua direcție urmărește colectarea datelor privind modul de percepere al persoanelor cu dizabilități în societate, dar și măsurarea gradului de informare a publiculuil larg cu privire la ceea ce înseamnă Charcot Marie Tooth.

Este foarte important ca publicul larg să fie informat despre această boală pentru a facilita integrarea persoanelor ce suferă de CMT în societate.

Prin acest proiect, Asociația Charcot Marie Tooth România își propune să informeze publicul larg cu privire la ceea ce înseamnă CMT și să faciliteze persoanelor care suferă de CMT accesul la informații legate de boala de care suferă.

Este normal ca o boală rară cum este boala Charcot Marie Tooth să fie puțin cunoscută în rîndul oamenilor de rând, faptul că persoanele care suferă de CMT sunt o picătură atât de mică într-un ocean atât de mare de boli, îngreunează situația acestor oameni care se confruntă zi de zi cu dificultățile unei boli degenerative. Ei înșisi se găsesc în postura de a nu cunoaște multe informații despre boala lor. Persoanele care suferă de CMT sunt derutate, nu știu cui trebuie să se adreseze, unde să caute remediile cele mai bune. Există puțini neurologi specializați în boala Charcot Marie Tooth, ortopezi capabili să opereze cu succes picioarele pacieților cu CMT, kinetoterapeuți care să înțeleagă ce exerciții li s-ar potrivi cel mai bine persoanelor cu CMT.

Această campanie a fost concepută pentru ca vocea persoanelor cu CMT să capete ecou în urechile celor de lângă ei și în ai celor capabili să îi ajute și să îi îndrume. Campania are ca principală țintă informarea persoanelor cu CMT cu privire la drepturile, tratamentele și tot ceea ce este legat de boala lor, dar și de informare a societății în general, cu privire la existența Charcot Marie Tooth și a faptului că persoanele afectate de CMT au nevoi speciale.

Instrumentele folosite: pliante, afise, spoturi informative, testimoniale, conferinte si alte instrumente prin intermediul carora putem atrage atentia asupra existentei acestei boli.

Va multumim!

Fundraising Team

Donors

  • Anonymous
  • Donated on Jul 13, 2019
€10.00
€10.00
  • Capraru Laurentiu
  • Donated on Jun 04, 2019
€5.00

No updates for this campaign just yet

Donors & Comments

24 donors
  • Anonymous
  • Donated on Jul 13, 2019
€10.00
€10.00
  • Capraru Laurentiu
  • Donated on Jun 04, 2019
€5.00
  • Anonymous
  • Donated on May 29, 2019
Amount Hidden
  • Livia Vanatoru
  • Donated on May 27, 2019
€25.00
  • Ionut Moroca
  • Donated on May 27, 2019
€45.00
  • Plesa Andreea
  • Donated on May 25, 2019
€5.00
€10.00
  • Ela Iiesi
  • Donated on May 24, 2019
€10.00
  • Mazilu Victorița
  • Donated on May 23, 2019
  • Cu speranta si credinta in D-zeu poate vom fi mai bine!Multumim Andreea !

€50.00
Show more donors

Followers

9 followers
Matei Daniela
IACOB Corina
Cosmin Stefan Augustin
Mazilu Victorița
Eliza Iancu
Doru Barangă
Marcu Simona
INDRIES IOAN TRANDAFIR
Alexandra Barangă

Support Campaigns

campaigns

Create a support campaign in seconds!

Support campaigns allow you to get your own fundraising page dedicated to 'Sprijina campania de constientizare a bolii Charcot Marie Tooth'

You'll have your own unique link that you can share, and all funds raised will go directly to 'Sprijina campania de constientizare a bolii Charcot Marie Tooth'. It's the ultimate way to show your support!

Create support campaign
€320.00
raised of €1,600.00 goal
20% Funded
24 Donors

No more donations are being accepted at this time. Please contact the campaign owner if you would like to discuss further funding opportunities