Spinal muscular atrophy in twins

Meu marido Dinho e eu sempre sonhamos que teríamos gêmeos ... Eu até prometi realizar esse sonho. Quando descobri que estava grávida de gêmeos, meninas, meu coração estava cheio de felicidade. Ele entrou na boca com tanta emoção. Nasceram meus gêmeos, Maitê e Lorena. Bonito, fofo, amoroso e aparentemente saudável. Algumas semanas atrás, meus gêmeos completaram 10 meses e novamente meu coração entrou em minha boca. Mas desta vez não foi de felicidade. Descobrimos que eles têm uma doença genética que só tem um nome bonito, mas é destrutiva. Atrofia muscular espinhal. A atrofia muscular espinhal proximal tipo 1 (SMA1) é uma forma infantil severa de atrofia muscular espinhal proximal, caracterizada por fraqueza e hipotonia muscular grave e progressiva resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do tronco encefálico. Isso dificulta a criança respirar, engolir e se sustentar. A doença avança rapidamente e já estamos no hospital com todas as terapias indicadas. O medicamento disponível aqui no Brasil para tratar a SCA (Atrofia da Medula Espinhal) tipo 1 é o Spiranza (Biogen), eles já iniciaram a medicação, esse medicamento é aplicado diretamente na medula espinhal, onde uma proteína é injetada. em muitos casos, pode parar a perda de movimento, eles teriam que levar o resto da vida a cada 4 meses. Existe um novo medicamento revolucionário para esta doença, o Zolgensma (Novartis / avexix), uma terapia genética que é tomada até os 2 anos de idade. CURAR a doença, é uma ÚNICA aplicação venosa onde o gene que eles não possuem é injetado e o DNA é injetado. ajustado. Mas este medicamento também é o mais caro do mundo, US $ 2,12 milhões. engolir e se sustentar. A doença avança rapidamente e já estamos no hospital com todas as terapias indicadas. 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Mas este medicamento também é o mais caro do mundo, US $ 2,12 milhões.https://www.zolgensma.com/ Estamos unindo todos os nossos esforços para alcançar esta aplicação e salvar as vidas de nossas filhas.O que outras pessoas estão dizendoO que outras pessoas estão dizendo