A Rare Mission for Rare Patients

Μια Σπάνια Αποστολή Αφιερωμένη σε Σπάνιους Ασθενείς

Αγαπητοί φίλοι,

ΑΠΟΣΤΟΛΗ

Σας καλώ να στηρίξετε την επόμενη μου αποστολή που θα είναι για πρώτη φορά αφιερωμένη σε ένα Σύνδεσμο Ασθενών που έχω κοντά στην καρδιά μου.

Συγκεκριμένα, θα συμμετέχω στον 37ο Μαραθώνιο της Ερήμου (Marathon des Sables – 251χμ) που θα πραγματοποιηθεί στην έρημο Σαχάρα στο Μαρόκο, στις 21 Απριλίου 2023.

Με τη συμμετοχή μου σε ένα από τους σκληρότερους αγώνες του κόσμου, αποφάσισα να στηρίξω την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεωντόσο για οικονομική ενίσχυση του οργανισμού όσο και για προβολή του έργου του στο Κυπριακό κοινό.

RUN_FOR_STEFANOS

Προσωπικά, έμαθα τι είναι τα σπάνια νοσήματα μόνο όταν διαγνώστηκε φιλικό μου πρόσωπο. Ο 6χρονος σήμερα Στέφανος είναι ασθενής της κυστικής ίνωσης, η πιο συχνή κληρονομική ασθένεια της λευκής φυλής, που προσβάλλει κυρίως το αναπνευστικό. Όταν οι γονεις του Στεφανου και κουμπάροι μου συνειδητοποίησαν ποση άγνοια υπάρχει για την ασθένεια αυτή, και όλες τις σπάνιες παθήσεις γενικά, ίδρυσαν μαζί με οικογένειες συνασθενών του Στέφανου, τον Παγκύπριο Σύνδεσμο για την Κυστική Ίνωση @cysticfibrosiscyprus. Ο Σύνδεσμος με σήμα την πικραλίδα βρίσκεται κάτω απο την ομπρέλλα της Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων.

ΠΑΓΚΥΠΡΙΑ ΣΥΜΜΑΧΙΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Η Συμμαχία εκπροσωπεί 20 μικρότερους Συνδέσμους και 60.000 ασθενείς σπάνιων νοσημάτων. Στόχοι της είναι η διεκδίκηση των δικαιωμάτων των σπάνιων ασθενών και η βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.

Πιστεύω ότι η στήριξη της Συμμαχίας μέσω της δικής μου αποστολής, θα βοηθήσει να έρθουν στο φώς οι καθημερινοί αγώνες των σπάνιων και το πολύτιμο μη κερδοσκοπικό έργο του οργανισμού.

ΣΤΗΡΙΞΗ

Η σπάνια αποστολή αφιερωμένη σε σπάνιους ασθενείς δε θα ήταν δυνατό να υλοποιηθεί χωρίς τη στήριξη των χορηγών και των υποστηρικτών μας. Χρυσός χορηγός της αποστολής είναι η Hellenic Life, Ασφαλιστική Εταιρεία Κλάδου Ζωής, μέλος του Ομίλου της Ελληνικής Τράπεζας. Τη δράση στηρίζουν ακόμα οι οργανισμοί AON, Cablenet, Chr. Kapodistrias & Sons, ECOMMBX, I Brush και KPMG. Επίσης, η Get Fresh ως Fuelling Partner θα προσφέρει μεταξύ άλλων υγιεινά γεύματα για την κατάλληλη προετοιμασία του αθλητή. Τέλος, σημειώνεται ότι τον αθλητή στηρίζουν διαχρονικά οι εταιρίες AWOL, Synergy και RYL.

Φίλοι, μπορείτε συμβάλετε σε αυτή την πρωτοβουλία προσφέροντας οικονομική στήριξη μέσα από αυτή τη σελίδα και να ενημερωθείτε για το έργο της Παγκύπριας Συμμαχίας μέσω της σελίδας https://raredisorderscyprus.com/

Ευχαριστώ

Λίγα λόγια για την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων

Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) ιδρύθηκε το 2010 με σκοπό τη συνένωση μικρότερων οργανισμών ασθενών, με σπάνια νοσήματα, υπό μια ομπρέλα ούτως ώστε να ενδυναμωθεί η φωνή της κοινότητας των 60.000 σπάνιων ασθενών στην Κύπρο.

Το 2017, με τη συνεργασία της Τράπεζας Κύπρου και τη στήριξη του Υπουργείου Υγείας, ίδρυσε το καινοτόμο Κέντρο«Φωλιά» με στόχο την προσφορά υποστηρικτικών υπηρεσιών προς τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους. Το κέντρο «Φωλιά» αποτελεί πρότυπο, το μοναδικό του είδους του, κέντρο εξειδικευμένων κοινωνικών υπηρεσιών στην Κύπρο και στην Ευρώπη, και έχει αναγνωριστεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό EURORDIS ως Specialised Social Services Centre.

Σήμερα, η ΠαΣΣΠ εκπροσωπεί είκοσι (20) συνδέσμους ασθενών και πέραν των τριακοσίων (300) μεμονωμένων ασθενών με σπάνια νοσήματα, οι οποίοι λόγω της σπανιότητας της πάθησής τους δεν συγκεντρώνουν τον αριθμό που απαιτείται για τη δημιουργία συνδέσμου. Ανάμεσα σε αυτούς, βρίσκονται άτομα όλων των ηλικιών, με τις υποχρεώσεις αλλά και τις ανάγκες που έχει ο κάθε πολίτης.

Αξίζει να σας αναφέρουμε ότι, από το 2019, η ΠαΣΣΠ είναι θεσμοθετημένος συνεργάτης του κράτους μέσω Μνημονίου Συνεργασίας με το Υπουργείο Υγείας με στόχο την εξασφάλιση της αποτελεσματικής διαχείρισης της νόσου τους μέσω των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς σε αριθμό εκ των οποίων συμμετέχει και η Κύπρος, αλλά και στα πλαίσια σχετικών διμερών τεχνικών συμφωνιών που υπογράφει το Υπουργείο Υγείας με ιατρικά κέντρα του εξωτερικού ως προς το σκοπό αυτό.

A Rare Mission for Rare Patients

Dear friends,

MISSION

I invite you to support my next mission which will be dedicated for the first time to a Patient Advocate Organization that is very close to my heart.

In particular, I will participate in the 37th Marathon des Sables (251km) which will take place in the Sahara desert in Morocco, next April.

Through my participation in one of the toughest races in the world, I decided to support the @CyprusAllianceforRareDiseases both financially and for promoting its objective to the public.

RUN_FOR_STEFANOS

Personally, I have only learned what rare diseases are when a little friend of mine was diagnosed. Today, 6-year-old Stefanos is a patient of cystic fibrosis, the most common hereditary disease of the white race, which mainly affects the respiratory system. When Stefanos' parents realized how much ignorance there is about this disease, and all rare diseases in general, they founded, together with Stefanos' fellow patients' families, the Cyprus Cystic Fibrosis Association @cysticfibrosiscyprus. The Association with the dandelion logo is under the umbrella of the Cyprus Alliance for Rare Disorders.

Cyprus Alliance for Rare Diseases

The Alliance represents 20 smaller Associations and 60,000 rare disease patients in total. Its goals are to assert the rights of rare patients and improve their quality of life.

I believe that supporting the Alliance through my own mission will help bring to light the everyday struggles of those patients and the association's valuable non-profit work.

This rare mission dedicated to rare diseases would not be possible without the support of its sponsors. The gold sponsor of the mission is Hellenic Life, a Life Insurance Company, a member of the Hellenic Bank Group. The rare mission is also supported by AON, Cablenet, Chr. Capodistrias & Sons, ECOMMBX and KPMG. Get Fresh is the mission’s fuelling partner providing among other things healthy and nutritious meals throughout the athlete’s training period. AWOL, Synergy and RYL are Andreas’ long term supporters.

My friends , you may find out about the work of the Alliance here https://raredisorderscyprus.com/ and can contribute to this cause by donating money through this page.

Thank you

About the Cyprus Alliance of Rare Diseases:

The Cyprus Alliance for Rare Diseases (C.A.R.D) was founded in 2010 with the aim of bringing together smaller patient organizations with rare diseases to empower the voice of the 60,000 rare disease patients in Cyprus.

In 2017, with the cooperation of the Bank of Cyprus and the support of the Ministry of Health, the innovative "Folia" Center was founded intending to offer supportive services to patients with rare diseases and their families. The "Folia" center is an exemplar, the only one of its kind, a specialized social services center in Cyprus and in Europe, and has been recognized by the European Organization EURORDIS as a Specialized Social Services Centre.

Today, C.A,R.D represents twenty (20) patient associations and more than three hundred (300) individual patients with rare diseases, who, due to the rarity of their disease, do not aggregate the number required to create an association. Among them, there are people of all ages, with the obligations and needs of every other citizen.

It is worth mentioning that, since 2019, C.A.R.D is a statutory partner of the state through a Memorandum of Cooperation with the Ministry of Health aiming in ensuring the effective management of the diseases through the European Reference Networks in a number of which Cyprus also participates, and in the context of relevant bilateral agreements signed by the Ministry of Health with medical centers abroad for this purpose.