Pomozite Luni pobijediti JDM

  • €0.00
    raised of €12,000.00 goal goal
0% Funded
0 Donors
Help this ongoing fundraising campaign by making a donation and spreading the word.
Show more
Show less

Pozdrav svima!

Moje ime je Morana i majka sam predivne djevojčice Lune koja je prije par dana navršila 6 godina.

Luna je djevojčica puna topline i razumijevanja,dječje radosti i veselja i pozitivne energije unatoč teškoj dijagnozi s kojom se nosimo od 12. mjeseca 2019.

Naime,tada,je Luni dijagnosticirana vrlo rijetka,autoimuna bolest imena juvenilni dermatomiozitis-JDM.

JDM je autoimuna bolest koja napada kožu,mišiće i male krvne žile. To dovodi do tegoba kao što su slabost i bolovi u mišićima, nemogućnost kretanja te specifičan kožni osip koji zahvača različite dijelove kože: lice, kapke, zglobove šaka i prstiju, koljena i laktove te nožne prste i pete.

Kožni osip se ne javlja u isto vrijeme kada i slabost muskulature: može se razviti prije ili poslije. U nekim slučajevima, male krvne žile mogu biti upaljene i u drugim organima.

Prosječno 4 od milijun djece oboli od JDM-a svake godine.

Točan uzrok ove bolesti nije poznat. Trenutno se u mnogim centrima diljem svijeta provode istraživanja kojima se nastoji utvrditi uzrok JDM-a.
JDM se trenutno smatra autoimunom bolešću i vjerojatno je uzrokovan većim brojem čimbenika. Oni uključuju genetsku predispoziciju u kombinaciji s izlaganjem čimbenicima okoliša kao što su UV zračenje i infekcije.

Luna se od tada nosi sa stalnim odlascima u bolnicu,teškom terapijom, stalnim pikanjem,a i zbog Covida mora stalno ići na pcr testiranje.

Sve je započelo čudnim osipom koji se pojavio na licu,a kasnije proširio na sve zglobove tijela.

Kada smo 2019.zaprimljene u bolnicu na 8 dana,Luni su napravljene sve moguče pretrage i započeta je pulsna terapija jer se ustanovilo da nema mišića u tijelu koji nije pod upalom uz upalu koja je bila prisutna na koži. U bolnicu smo došli hodajući,a izašli smo u invalidskim kolicima!

Od tada Luna uzima velike količine kortikosteroida,jednom tjedno ju pikam u nogicu s injekcijom Ebetrexata ( to je citostatski lijek i daje se kao dio kemoterpije),pije folnu kiselinu i tablete za zaštitu želuca te kalcij i D3 vitamin kako ne bi došlo do oštečenja kostiju zbog velikih doza kortikosteroida.

Nažalost,posljedice lijekova su velike,a neke od njih su prekomjerena težina i otečenost, jaka dlakavost po tijelu, ispadanje kose,nesanica te psihički poremečaji.

Ključan faktor u ozdravljenju je fizikalna terapija!

Nažalost,sustav ne može omogučiti Luni adekvatnu terapiju i da bude intenzivna koliko njoj treba te smo, uz sustav, obišli i sve moguće fizijatre i fizioterapeute koji rade privatno te kod njih obavili niz vježbi i edukacija kako bi Luni vratili normalno djetinjstvo i kako bi ona, opet, mogla normalno hodati.

Nalazi su već par mjeseci odlični i na tome smo beskrajno zahvalni,ali njezina klinička slika,nažalost,nije takva.

Jos uvijek ima drastično crvenilo po licu, rukicama i nogicama te ne može samostalno obavljati normalne stvari poput dizanja iz kreveta, saginjanja, ne može po stepenicama,ne može se dići sa kreveta dok sjedi, ruke ne moze dići iznad glave, ne može sjediti na podu jer odmah pada na glavu, ne može puzati ni održati ravnotežu,ne može trčati,skakti i još puno stvari koje bi, kao dijete, trebala moći!

Upala u tijelu je smirena lijekovima,ali je došlo do potpune atrofije mišića te Luna mora na adekvatnu terapiju koja će joj pomoći da ponovo aktivira mišiće i na takav nacčn ih ojača.

To se može,jedino,svakodnevnim vježbanjem i odlascima kod terapeuta na adekvatnu fizikalnu terapiju te uz pomoć robotike, kako bi se riješila strahova koje su joj uzrokovali česti padovi na glavu i koljena koje je zadobila prilikom pokušaja "hodanja".

Luna sada "hoda" na prstima,ne može stati na puno stopalo jer joj se skratila ahilova tetiva kao i sve ostale tetive u tijelu. Može "prohodati" samostalno vrlo malu udaljenost,nakon toga ju moramo ili nositi ili voziti u kolicima. Smanjila se 6 cm u visini od svega toga te ima lordozu kralježnice.

Od 10.mjeseca 2021. svaki drugi tjedan odlazimo na terapiju imunoglobulinima u bolnicu na 2 dana. Već joj je svega toga dosta i svaki odlazak u bolnicu za nju je veliki stres.

Ali ona ne gubi nadu u želji za ozdravljenjem!

Sve ovo je za nas veliki vrtuljak emocija! Iscrpljeni smo emocionalno, psihički, fizički i financijski.

Odlazak na privatnu fizikalnu tearpiju i na robotsku terpiju je vrlo skup te bi nam puno značila i najmanja pomoć!

Luna je djevojčica koja obožava glazbu i ples,a naša najveća želja je vidjeti ju kako opet nesmetano pleše i veseli se!

Ako možete,molim Vas da donirate za Lunino liječenje koje ce joj pomoći u ozdravljenju!

Beskrajno HVALA svima koji su pročitali ovaj dugi post i koji su se odlučili donirati!!

Mama Morana, tata Matija i seka Laura


Organizer

  • Morana Cizmesija Janjanin
  •  
  • Campaign Owner

No updates for this campaign just yet

Followers

0 followers
No Followers Just Yet...
€0.00
raised of €12,000.00 goal
0% Funded
0 Donors

Help this ongoing fundraising campaign by making a donation and spreading the word.

Not Ready to Donate?

Did you know a 10 second Facebook share raises an average of €25?

Share on Facebook