s'il vous plaît, aidez un garçon qui est très malade et très souffrant

"Rustam a 16 ans. Le garçon a une forme grave d'épidermolyse bulleuse (enfants papillons). Il est né avec une peau abîmée. Son corps entier était comme une plaie solide. Rustam est le premier enfant de la famille tant attendu. Depuis sa naissance, il vit avec une maladie génétique extrêmement complexe et, malheureusement, incurable: une forme dystrophique d'épidermolyse bulleuse, tout le corps du garçon est couvert de blessures douloureuses, les doigts et les orteils sont fusionnés, sa langue est à moitié développée pour Le ciel.

Il existe un moyen de protéger un papillon fragile. Pour cela, des pansements spéciaux, des bandages souples et des onguents pour le traitement des plaies sont nécessaires qui ne collent pas aux plaies. Mais ils sont très chers.

Chaque mois, la famille dépense plus de 2 000 euros pour soigner le garçon. Et c'est le minimum, car la complexité de la maladie nécessite des fonds importants pour le traitement. De plus, deux fois par an, il doit aller à l'hôpital et au moins une fois par an pour aller dans un sanatorium.

J'ai entendu parler du garçon il y a deux mois. Lorsque j'ai parlé pour la première fois avec sa mère, elle a pleuré au téléphone et ne pensait pas que cela intéressait quelqu'un, et quelqu'un était prêt à l'aider. Un tel enfant a besoin d'une surveillance constante par un dermatologue et un pédiatre pour traiter correctement les plaies, identifier et corriger les complications. Et ma mère était si désespérée par le manque d'aide qu'elle a presque cessé d'aller chez le médecin.

Selon elle, en plus de multiples cloques et blessures sur la peau (lésions cutanées d'environ 60%), l'enfant a des dommages aux muqueuses, en particulier la bouche, par de multiples érosions et des dommages importants aux dents, ce qui complique l'apport alimentaire et conduit à des retards de développement, une fusion complète des doigts sur les bras et les jambes, il a donc besoin de la présence constante de l'un des parents.

Perte permanente de protéines et d'autres nutriments par des cloques et des plaies, accompagnée d'une anémie de polydéficience constante, de faibles niveaux de zinc, de vitamine D et de Ca dans le sang. Un tel garçon a besoin de soins de la peau adéquats sous forme de pansements antiadhésifs, de crèmes et de pommades cicatrisantes et antiseptiques, d'un traitement constant de la muqueuse buccale, de soins appropriés et d'un traitement dentaire en temps opportun, d'un apport constant de zinc, de fer et d'autres nutriments, à haute teneur en mélanges médicinaux caloriques riches en protéines sous la surveillance étroite d'un dermatologue et d'un pédiatre pour améliorer son état et sa qualité de vie.