Pagalba Lukui: vaistams nuo smegenų vėžio

Kai žmogus išgirsta mano vyro Luko diagnozę, dažniausiai po pokalbio vis tiek paklausia – o kaip jis pajuto?! (supranti, kad žmogus mąsto, o kas būtų, jei būtų..)

Dažnai girdime, kaip žmogus, susidūręs su sunkia liga sako, kad ilgą laiką ignoravo vienokius ar kitokius simptomus. Šiuo atveju, jokių simptomų nebuvo, viskas vyko greitai, o ir darinys Luko smegenyse iš karto buvo rastas didžiulis – 4,5cm.

Paramos ir labdaros fondas Minties GALIA LT097300010176176920 Paskirtis: LUKUI

Tai apie viską nuo pradžių, kad žinoti, kaip būna.

2022 metų rugsėjo mėnesį Lukui pradėjo svaigti galva. Keletą savaičių tai pasikartodavo kas antrą ar trečią dieną, o nuo spalio galva sukosi nuolatos (lyg būtų lengvai apgirtęs). Lukas gan dažnai sirgdavo sinusitu, tad, galvojome, kad kilo bėdų dėl vestibulinio aparato ir spalio viduriui užregistravau Luką pas LOR gydytoją. Atėjus spalio viduriui dar prieš vizitą pastebėjome, kad akis pasukus į šonus jos keistai juda, pasidarė sunku staigiai sukioti galvą, dažnai būdavo labai išblyškęs ir pavargęs. Kažkaip labai gerai prisimenu, kaip jis žiūrėdamas televizorių lyg niekur nieko sako: „Gal pas mane galvoje yra kažkas blogo.,.“ . Ir iš tiesų, atėjus vizitui pas LOR specialistą, jau kaip ir buvo aišku, kad simptomai nelabai su tuo susiję. Gydytoja, pamačiusi simptomus, skyrė daug savo dėmesio (juk žinote, kad dažniausiai tai yra neįprasta) ir labai rimtai pasakė, kad skubiai reikia rasti gerą neurologą.

Tada vieną dieną pasvarstę, kaip čia būtų galima išvengti ilgų eilių Klinikose ir t.t., o galvos svaigimui didėjant, priėmėme sprendimą spalio 19d. vykti į Kauno Klinikų skubiąją pagalbą. Buvo atlikta keletas tyrimų ir galvos kompiuterinė tomografija. Gydytoja neurologė atėjusi su (lyg) atsakymu, pasakė, kad norime Luką guldyti į Neurologijos skyrių. Paklausėme, kaip galvos „nuotrauka“? Atsakymas buvo daugiau nei keistas: „Na, ten kaip ir nelabai kas matosi“ (dabar jau žinome, kad tikrai matėsi...).

Ir taip prasidėjo mūsų naujas gyvenimo etapas. 2022 m. spalio 19d. Lukas, dviejų mažų vaikučių tėtis, 32 metų vyras, buvo paguldytas į Kauno Klinikų neurologinį skyrių dėl pilno ištyrimo, įtariant, kad “galvoje kažkas yra”.

Tą lemtingą spalio dieną prasidėjo tyrimai, po to sekė dar eilė tyrimų ir visi jie indikavo kažkokio tipo, kažkokio didelio židinio susirgimą smegenų kamiene. Vieną dalyką sužinome tiksliai ir greitai, kad dariniai smegenų kamiene yra NEoperuojami. Po netikslių diagnozių, vis tik pasirinkome atlikti naviko biopsiją, kuri buvo sudėtinga – reikėjo atverti kaukolės gabaliuką, kad būtų galima paimti naviko gabaliukus ištyrimui. Smegenų kamiene - visos gyvybinės žmogaus funkcijos, todėl svarstymų, ar tikrai reikia tos biopsijos ir ką ji pakeis – buvo. Gruodžio pradžioje atlikta operacija buvo sėkminga ir už tai esame labai dėkingi visam Kauno Klinikų Neurochirurginio skyriaus personalui!

2022 m. gruodžio 19 d. gavome histologinį atsakymą, jog Lukui yra labai retos formos, dažniausiai vaikams diagnozuojamas, IV laipsnio, piktybinis smegenų auglys smegenų kamiene, trumpai vadinamas DMG (Diffuse midline glioma, mutacija H3K27).

Greitai paaiškėjo, jog tikslinio šios mutacijos gydymo nėra, todėl ėmiau ieškoti. Jau daugiau nei penkiasdešimt metų pasaulis ieško, kaip sutramdyti šios mutacijos navikus ir... NERANDA. Daugybė skausmingų vaikų istorijų, daugybė didvyriškos kančios istorijų, kurių mano širdis net negali suvokti... DMG navikams pasaulyje, ypač JAV, atliekama daug medicininių studijų, bet neįmanoma suvokti, kaip pasaulyje esant 6 mlrd. žmonių, dar niekas nerado būdo, kaip bent jau sustabdyti ar ženkliai prailginti DMG pacientų gyvenimą. Amerikoje DMG per metus nustatoma apie 200-400 žmonių, daugiausiai vaikams, tad galima įsivaizduoti, koks šansas Lukui buvo „išlošti“ šioje loterijoje.

Lukas visą gyvenimą buvo labai aktyvus, plaukiojo vandenlentėmis, važinėjo motociklu ir keliavo kartu su savo šeima. Jis visą laiką pasižymėjo labai stipriu atkaklumu ir savo nuomonės kategoriškumu, todėl manau, kad tai jam dabar labai padeda ir jis priima šį gyvenimo etapą kaip dar vieną naują iššūkį, savęs pažinimą. Daug kas neleis man sumeluoti, kad Lukas - puikus automobilių variklių specialistas ir labai mėgsta savo darbą.

Prabėgus keturiems mėnesiams nuo viso ko pradžios, Lukui buvo atliktos dvi neurochirurginės operacijos, jis jaučia didelį pusiausvyros sutrikimą, galvos svaigimą, akių nistagmą, momentinį stiprų galvos skausmą, turi rijimo sutrikimą. Nepaisant to, laikosi didvyriškai ir yra vertas pagarbos už tokią tvirtybę, tokiu sunkiu metu.

Aš, Luko žmona Gintarė, neatsimenu savo gyvenimo be jo. Mes susipažinome, kai dar buvome mokykloje, 2007 metais. Gyvenome be galo gerą ir gražų gyvenimą, turime du mažus - 2 ir 5 metų sūnelius, nuostabią šeimą bei draugus. Neturime nei menkiausio dalyko dėl ko gailėtis, ar ant ko pykti, tikime, kad mums dar viskas prieš akis. Be perstojo ieškau būdų, kaip galima sustabdyti auglio augimą, ką daro žmonės visame pasaulyje… Neužtenka dienų ir valandų perskaityti tiek, kiek norėčiau sužinoti...

Šiuo metu Lukui Kauno Klinikose yra atliekama spindulinė terapija, turime atlaikyti tą „arklišką“ 30-ies kartų spindulių dozę kiekvieną darbo dieną.

Po spindulinės terapijos, nuo kovo 30 d. Lukas turi pradėti gerti vaistus ONC201, kurių ligonių kasos nekompensuoja, nes jie yra bandymų stadijoje. Vaistas taikosi į Dopomino receptorius ir tyrimai rodo, kad kuo anksčiau bus pradėtas naudoti, tuo veiksmingumas turėtų būti geresnis. Jų kaina savaitei yra 1100 Eur, t.y. 4400 Eur mėnesiui, t.y. 52 800 Eur. metams ir....

Kad ir kaip keistai skamba, labai tikiuosi, kad tų vaistų reiks kuo ilgiau, nes tai reikštų, kad jie stabdo naviko augimą. Džiugina ir tai, kad beveik nėra šalutinio šio vaisto poveikio. Daugiau apie vaistus:

• https://www.chimerix.com/our-pipeline/imipridones/onc201/
• https://ir.chimerix.com/static-files/e25ac815-488b...

Pirmąsias trijų mėnesių dozes mes jau nusipirkome. Kitą kartą reikės pirkti gegužės mėnesio gale.

Kad ir kokių gerų daktarų ir įrangos turime Lietuvoje, neskaitant minėtų vaistų, visi siekiai padaryti kažką daugiau arba kažką geriau, kainuoja: papildomi kraujo tyrimai, MRT, kineziterapija, papildai, konsultacijos užsienyje, visokios nenumatytos situacijos ir pan. O ir dirbti savo mėgstamo darbo Lukas šiuo metu nelabai gali, o jis buvo pagrindinis šeimos “maitintojas”.

Mūsų šeima prašo visų, kas gali, prisidėti prie Luko gydymui skirtų vaistų pirkimo ir taip suteikti sveikatą ne tik Lukui, bet ir didžiulę laimę Dominykui, Benediktui, Gintarei ir visiems mylintiems ir mylimiems aplink.

AČIŪ!

Paramos ir labdaros fondas Minties GALIA

Įm.kodas 306242757

LT097300010176176920

Bankas AB Swedbank

Paskirtis: LUKUI

PayPal: [email protected]

Revolut: +370 612 04652 (gintare norvaise)

________

#DMG #DIPG #BRAINCANCER #ONC201

When someone faces my husband's Lukas diagnosis, most often after the talk, the person asks: how did he find out? (I assume everyone wants to know how to be precautionary in similar situations)

A sick person often says he ignored the symptoms for a long time. In our case, everything happened at the speed of light, and there was no time to get a grasp of the symptoms. Doctors found a tumor of 4,5cm which, according to them, grew up extremely fast.

So now, I will tell the story from the beginning to know how we found out and what it takes to live our lives today. In September 2022, Lukas's head began to be dizzy; for a couple of weeks, the dizziness appeared every second day, and from October the dizziness was constant. Yet, Lukas often had sinusitis, so we made an appointment with a LOR doctor, but we also spotted that his eyes were randomly moving in different directions. Also, he became constantly tired and pale. I remember when we were watching TV, and Lukas suddenly said: "Maybe there is something "bad" in my head"?. And guess what – he was right. Our LOR doctor said we urgently needed to find a Neurologist, so we did.

On November 19th, we went to the main Lithuanian hospital's reception room – for examinations – and the neurologist said there was no clear answer as to what was happening. However, they still wanted to keep Lukas in the hospital.

On October 19th, the new chapter of Lukas and his family began. There were many different examinations, scans, and so on. Still, all of these indicated some brain stem problem which was too deep in the brain and impossible to remove via operation because all the vital person functions is here. The only way to find out the precise issue was a biopsy, which was difficult, and most neurosurgeons in Lithuania refused to do it. Our family also had tons of thoughts if we should proceed as the risk was massive, yet without the biopsy, it would not be possible to understand what was inside that brain stem and what we could do. At the beginning of December, we eventually agreed and decided to proceed with the biopsy. Which was successful – we are incredibly grateful to Kaunas Clinics neurosurgeons for that.

December 19th, we received bad news. Lukas has an extremely rare, IV grade tumor. In short, it is called DMG – Diffuse midline glioma. Doctors in Lithuania very quickly said that there is no cure for DMG.

My husband Lukas was super active – motorcycles, extreme sports, trips with the family, but most importantly, he is still very persistent. And thus, he takes this new chapter of his life as another challenge that will be defeated because there is hope – new medications!

Now Lukas is going through radiation therapy. Once the treatment is completed – March 30th – Lukas needs to begin medications ONC201 that are on trial right now and thus are not compensated by the government. The price of these medications is 4400E a month.

We already bought the medications for the first three months, but the need to buy these medications is not defined. The good news is that these trial medications are extremely successful and have no side effects. Despite the price of medications, there are other extremely expensive routines such as regular examinations, MRTs, vitamins, consultations with doctors from abroad, and much more. As well as, Lukas cannot work now, and he was the main worker in our family. More about the medication: https://www.chimerix.com/our-pipeline/imipridones/onc201/ https://ir.chimerix.com/static-files/e25ac815-488b-460d-8091-5ed42c777f87

I am Gintare, the wife of Lukas and a mother of our two young boys ask everyone who can help us buy the medicine and give us a chance for our family to be happy again.

Thank you.

Support and Charity Fund Minties GALIA

Code: 306242757

IBAN: LT097300010176176920

Purpose: LUKUI

__

PayPal: [email protected]

Revolut: +370 612 04652 (gintare norvaise)