Please, help us to pay the treatment.

  • €4,750.00
    raised of €15,000.00 goal goal
31% Funded
56 Donors
Raised offline: €7,823.00
Total: €12,573.00
Help this ongoing fundraising campaign by making a donation and spreading the word.
Show more
Show less

Můj příběh můžete nalézt v českém, anglickém a polském jazyce. :)


Hello,

my name is Viktorka, and I am 3.5 years old. When I was 5 months old, my health deteriorated, and I was diagnosed with a rare disorder of one of my chromosomes. Doctors call it "Rare disorder of chromosome X gene CASK." This diagnosis has completely changed my life; I have daily epileptic seizures and have forgotten everything I had learned before, as the neurons in my brain are destroying each other. I had to undergo PEG surgery in my abdomen because I couldn't coordinate swallowing and breathing, and I could choke while eating. I have had double pneumonia twice since then, and now I rely on an oxygen bag to properly oxygenate my blood. I will never be able to speak or walk like other children, and any new things I try to learn trigger seizures because my brain can't process so much information. I am the 87th girl in the world with this diagnosis; boys usually don't survive either before birth or shortly after delivery. So, I consider myself fortunate, as even though I will never be like other children and adults, I can still be in this world and experience it in my own way.

I still have my eyes, ears, and nose. Although they don't work perfectly like Swiss watches, they are functional enough for me to appreciate the beauty of our garden, listen to my daddy telling me that he loves me, and smell how lovely my mom's fragrance is.

My parents and others always tell me that I am brave and very patient. I always make them happy, and they are incredibly proud of me for handling such a challenging time with such nobility and patience. Daddy also often whisper to me how proud of my mom he is, because she is with me all the time and experiences strong emotions with me on daily basis, but she is always smiling and taking care of all of us like the best mom in the world.

Despite all the smiles, kisses, and cuddles, I can see on their faces that my condition troubles them, and they would do anything to alleviate my suffering.

There are many ways to improve my life and move forward. My parents have already manage some and are still working on many things. It would be helpful if you could share my story and possibly offer assistance. All the necessary aids and treatments cost tens to hundreds of thousands of euros, and unfortunately, we cannot afford them.

Currently, I have an opportunity to undergo stem cell treatment, but it requires 18 months, and the cost is 35,000 Euros. We have already covered more than two-thirds of this amount, but we are still short.

Thank you so much for reading and learning a little bit about my story. I wish everyone good health and thank you!

Viktorka and her parents 🙂


P.S: Don't be sad about my story; be proud of me because I have already managed to do incredible things and keep on fighting


------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Witam,

Nazywam się Viktorka i mam 3,5 roku. Gdy miałam 5 miesięcy, moje zdrowie pogorszyło się, a lekarze zdiagnozowali rzadkie zaburzenie chromosomu X genu CASK. To zmieniło moje życie całkowicie - codziennie mam napady padaczkowe, zapomniałam wszystkiego, czego się nauczyłam, ponieważ neurony w moim mózgu wzajemnie się niszczą. Musiałam mieć operację PEG w brzuchu, bo nie umiem synchronizować połykania i oddychania, co mogłoby mnie udusić podczas jedzenia. Miałam również dwukrotnie zapalenie płuc i od tego czasu noszę kuferek z tlenem, aby odpowiednio utlenić krew. Nigdy nie będę mogła mówić ani chodzić, a nowe rzeczy, które próbuję się nauczyć, wywołują u mnie napady, ponieważ mój mózg nie jest w stanie przetworzyć tylu informacji. Jestem 87. dziewczynką na świecie z tą diagnozą, a chłopcy często umierają w brzuchu lub krótko po urodzeniu. Miałam szczęście w nieszczęściu, że mogę być na świecie i doświadczać go na swój sposób.

Mimo wszystko, nadal mam oczy, uszy i nos. Chociaż nie działają jak szwajcarskie zegarki, są wystarczająco funkcjonalne, abym mogła dostrzegać piękno naszego ogrodu, słuchać, jak mama mówi, że mnie kocha, i czuć, jak pięknie pachnie moja mama. Mama zawsze mi mówi, że jestem odważna i bardzo cierpliwa, zawsze sprawiam radość rodzicom i są bardzo dumni, że radzę sobie z tak trudnym okresem w tak godny sposób. Tatusz również często mówi, że jest dumny z mamy, bo jest ze mną cały czas i przeżywa ze mną silne emocje. Mimo wszystko zawsze jest pełna uśmiechu i troszczy się o nas wszystkich jak najlepsza mama na świecie.

Mimo wszystkich uśmiechów i pocałunków widzę, że ich cierpi mój stan i zrobiliby wszystko, aby mi pomóc. Istnieje wiele możliwości, jak poprawić moje życie i pomóc mi się rozwijać. Rodzice już wiele załatwili i nadal starają się, ale na pewno pomógłby nam każdy wsparcie, dzielenie się moją historią czy pomoc. Wszelkie urządzenia i terapie są kosztowne i niestety nie możemy sobie na nie pozwolić.

Teraz mam możliwość leczenia komórkami macierzystymi, ale leczenie trwa 18 miesięcy i kosztuje 35 000 euro. Pokryliśmy już ponad dwie trzecie tej kwoty, ale nadal brakuje nam funduszy.

Bardzo dziękuję, że dotarliście aż tutaj i zapoznaliście się w skrócie z moją historią. Wszystkim życzymy zdrowia i dziękujemy! Viktorka i jej rodzice 🙂

P.S. Nie martwcie się o moją historię, bądźcie ze mnie dumni, bo już zdołałam przejść przez niezwykle trudne rzeczy i nadal walczę dalej 🙂

------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Dobrý den,

jmenuji se Viktorka a je mi 3,5 roku. Když mi bylo 5 měsíců, pohoršilo se mi zdravíčko a byla mi zjištěna vzácná porucha jednoho z mých chromozomů. Lékaři to odborně nazývají "Vzácná porucha chromozomu X genu CASK". Tato diagnóza mi změnila život od základu, mám denně epileptické záchvaty, kompletně jsem zapomněla, co jsem se do té doby naučila, jelikož neurony v mém mozečku se navzájem ničí. Museli mi operovat PEG do bříška, protože neumím synchronizovat polykání a dýchání a mohla bych se při papání udusit. Už dvakrát jsem měla oboustranný zápal plic a od té doby mám kyslíkový kufřík, který mi pomáhá dostatečně okysličit krev. Nikdy nebudu moc mluvit ani chodit, veškeré nové věci, které se snažím naučit mi vyvolávají záchvaty, jelikož můj mozeček nedokáže zpracovat tolik informací. Jsem 87. holčička na celém světě s touto diagnózou, chlapci umírají ještět v bříšku a nebo krátce po porodu. Takže jsem měla štěstí v něštěstí, protože i když nikdy nebudu jako ostatní děti a dospělí, můžu být na světě a vnímat ho aspoň po svém.

Stále mám oči, uši a nos. Sice také nefungují úplně jak švýcarské hodinky, ale jsou dostatečně funkční, abych mohla vnímat jak je krásná naše zahrada, poslouchat jak mi tato stále vyšišlává, že mě miluje a cítit jak moje maminka krásně voní.

Tato s mamkou mi pořád říkají, že jsem statečná a velmi trpělivá, vždy dělám rodičům radost a jsou na mě strašně pyšní, že zvládám tak náročné období s takovou vznešeností a trpělivostí. Tato mi i často našeptává, že je zároveň strašně pyšný i na maminku, protože je při mě nonstop a zažívá semnou velmi silné emoce. Stále však plná úsměvu a stará se o nás všechny jako nejlepší maminka na světě.

Přes všechny úsměvy, pusinky a mazlení však na jejich tvářích vidím, že je trápí můj stav a udělali by všechno proto, aby mi ulevili.

Je mnoho možností, jak mi zlepšit život a posunout mě dopředu. Hodně věcí už rodiče zařídili a stále řeší a určitě by nám pomohlo, kdybyste posdíleli můj příběh, případně pomohli. Veškeré pomůcky a léčby jsou v řádkách desítek až stovek tisíc a bohužel si je nemůžeme dovolit.

Nyní mám možnost být léčená kmenovými buňkami, ale léčba je potřeba na 18 měsíců a cena vychází na 35,000 Euro, kde už jsme pokryli více jak dvě třetiny této sumy, ale ještě nám schází.

Moc Vám děkuji, že jste došli až sem a seznámili se ve zkratce s mým příběhem.

Buďte zdraví všichni a děkuji!

Viktorka a její rodiče :)

P.s: Nebuďte smutní z mého příběhu, buďte na mě pyšní, protože už jsem opravdu zvládla nekutečné věci a bojuji stále dál :)

Organizer

  • Katarina Cvapkova

Donors

  • Pavol Mihalik
  • Donated on Mar 20, 2024
  • Veľa šťastia v neľahkom boji

€20.00
  • Lucie S
  • Donated on Dec 31, 2023
  • Vše nejlepší do nového roku. Jste úžasní. ♡

€200.00
  • L S
  • Donated on Nov 12, 2023
  • Recurring Donation!
  • ❤️❤️❤️

€15.00
Jul 10

Děkujeme paní Zelinková :)

Update posted by Katarina Cvapkova at 11:32 am

Děkujeme velmi pěkně. :) Vážíme si Vaši pomoc.Viktorka a rodiče :)

See update
0

Donors & Comments

56 donors
  • Pavol Mihalik
  • Donated on Mar 20, 2024
  • Veľa šťastia v neľahkom boji

€20.00
  • Lucie S
  • Donated on Dec 31, 2023
  • Vše nejlepší do nového roku. Jste úžasní. ♡

€200.00
  • L S
  • Donated on Nov 12, 2023
  • Recurring Donation!
  • ❤️❤️❤️

€15.00
  • L S
  • Donated on Oct 12, 2023
  • Recurring Donation!
  • ❤️❤️❤️

€15.00
  • Gabriela Ch.
  • Donated on Sep 14, 2023
  • Prajem veľa síl. 🙏

€200.00
  • L S
  • Donated on Sep 12, 2023
  • Recurring Donation!
  • ❤️❤️❤️

€15.00
  • Anonymous
  • Donated on Sep 05, 2023
  • ❤️

€15.00
  • Veronika M.
  • Donated on Aug 18, 2023
€50.00
  • Pavlína P
  • Donated on Aug 18, 2023
€50.00
  • Petr Šopf
  • Donated on Aug 18, 2023
€50.00
Show more donors

Followers

8 followers
Jana Olšiaková
Gabriela Keblúšková
Simona Bobekova
Petra Ivan
Vasiliki Giorgi
L S
Katarina Cvapkova

Support Campaigns

campaigns

Create a support campaign in seconds!

Support campaigns allow you to get your own fundraising page dedicated to 'Please, help us to pay the treatment.'

You'll have your own unique link that you can share, and all funds raised will go directly to 'Please, help us to pay the treatment.'. It's the ultimate way to show your support!

Create support campaign
€4,750.00
raised of €15,000.00 goal
31% Funded
56 Donors
Raised offline: €7,823.00
Total: €12,573.00

Help this ongoing fundraising campaign by making a donation and spreading the word.

Not Ready to Donate?

Did you know a 10 second Facebook share raises an average of €25?

Share on Facebook