Help save the life of 2 -year- old boy Kostya

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OUR FUNDRAISING IS OVER!!!

We can not believe that we are saying these words! This day has come! Oh Lord, thank you that you've heard us!

Our family would like to tell you all

KOSTYA WILL BE RECEIVING THE DRUG ZOLGENSMA!

We are crying, but these are the tears of happiness. THIS IS A MIRACLE !

We want to say a huge thank you to ALL of our family, friends, volunteers, who has helped out with trying to fundraise, sharing, and donating for our little Kostya.

You did it and saved our baby! I will be grateful to you for all my life!

Thank you so much to everyone! You have all been amazing.

We will never find enough words to thank each of you!!!



Deutschsprachige Version finden Sie unten.

Hello! I am Nina Shagalov, I was born in Russia. For the last 8 years I have been living with my family in Canada, Calgary. I organized a fund to help my friends to collect for the treatment of their 2 -year- old son Kostya Gepalov, who is fighting for life with a diagnosis of Spinal Muscular Atrophy (SMA) type 1.

This is a genetic disease, which doesn't allow to crawl, to run or in the final state even to breathe. Children with SMA rarely can live up to 3 years old.

To survive, Kostya needs to a one-time injection of a medication called Zolgensma, which is made by the pharmaceutical giant Novartis. Zolgensma is one of the most expensive drugs in the world. The price of this treatment is $2,234,000.00 USD. The only gene therapy infusion can help Kostya and completely cure him.

For this medication to work, he needs to take it before he gets weight 13.5 kg. At the moment ( January 2021) Kostya's weight is 10.2 kg. Without it, his life expectancy is a maximum of 3.5 years.

With this injection Kostya will be able to live a good life.⁣⁣ He will be a healthy boy, will be able to run, jump and live happily with mom and dad.

Please help us to save Kostya. We can’t do this without you and will be eternally grateful for any donations or support, large or small.

Thank you for giving Kostya a chance at continuing to fight this awful disease and a chance at LIFE!!! ⁣⁣⠀

More information here

https://www.facebook.com/Konstantinsmailic - English

https://www.instagram.com/konstantinsmailic/ -Russian (Россия )

https://www.facebook.com/konstantinsmailicde - Deutsche (Germany)


Deutschsprachige Version

Konstantin Gepalov (auch liebevoll Kostya genannt) ist zwei Jahre und drei Monate alt (2 J. 3 M.) und kommt aus St. Petersburg (Russland). Bei ihm wurde eine Krankheit namens SMA - Spinale Muskelatrophie Typ I - diagnostiziert. Es handelt sich um einen Gendefekt, der zur Muskelatrophie führt. Kinder mit SMA verlieren allmählich die Fähigkeit zu krabbeln, zu laufen und in der finalen Phase der Krankheit auch zu schlucken und zu atmen. Die Lebenserwartung bei dieser Diagnose beträgt ca. drei Jahre. Damit er überlebt, benötigt Kostya einmalig eine Injektion des Medikaments Zolgensma, das vom Pharmagiganten Novartis hergestellt wird. Um die Wirksamkeit des Medikaments sicherzustellen, muss die Injektion gemacht werden, bevor Kostya die Gewichtsmarke von 13,5 Kg übersteigt. Sein aktuelles Gewicht beträgt ca. 10,2 Kg (Stand Dezember 2020). Dieses Medikament wurde in das Guinessbuch der Rekorde als teuerstes Medikament der Welt eingetragen (s. hierzu z.B. Tagesschau vom 19.05.2020 : https://www.tagesschau.de/investigativ/ndr-wdr/novartis-zolgensma-101.html

; Zugriff Dezember 2020). Sein Preis beträgt über zwei Millionen Dollar.

Nach der Injektion besteht eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit, dass Kostya ein gesundes Leben führen wird. Er wird laufen, springen und mit Mama und Papa ein glückliches Leben führen können.

Man mag es kaum glauben, dass es eine lebensrettende Behandlung so viel kosten kann! Aber jeder, der ein schwerkrankes Kind hatte oder einen schwerkranken geliebten Menschen pflegen musste, wird zustimmen, dass es keinen zu hohen Preis für das Leben geliebter Menschen gibt.

Mit dieser Injektion wird Kostya in der Lage sein, ein gutes Leben zu führen. Er wird ein gesunder Junge sein, der Lage ist zu rennen, zu springen und seine Zeit glücklich mit Mama und Papa zu verbringen.

⁣⁣⠀

Kostyas Eltern kämpfen unaufhörlich um das Leben ihres Sohnes! Hier richten sie ihre Bitte an alle Leser dieser Seite: Bitte helfen Sie mit einer kleinen Spende, mit der Sie sich wohl fühlen. Jede Spende hilft! ⁣⁣ ⠀

Der Spendenaufruf wurde vor sieben Monaten gestartet. In der Zeit konnten Kostyas Eltern ca 10,6% des benötigten Betrags sammeln.

Bitte helfen Sie uns, Kostya zu retten. Dies ist ohne Ihre Hilfe nicht möglich! Für jede noch so kleine oder noch so große Spende oder Verbreitung der Information Über Kostya sind wir Ihnen ewig dankbar.

Vielen Dank von ganzem Herzen und vielen Dank, dass Sie Kostya die Chance geben, diese schreckliche Krankheit zu besiegen und das Leben zu leben!!! ⁣⁣

Organizer

I am a charity volunteer who supports Kostya and his family.

I am a charity volunteer who supports Kostya and his family.

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  • Alyona K
  • Donated on Feb 14, 2021
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