Hjälp Anni få sitt liv tillbaka

Mitt namn är Anni Hemlin, jag är 30 år och jag önskar att jag kunde få leva mitt liv.

Jag lider av Ehlers-Danlos syndrom, som är en genetisk bindvävssjukdom.
Bindväven är det som håller ihop kroppens alla delar.
Hos personer med EDS fungerar bindväven inte som den ska, detta gör att lederna i kroppen är överrörliga och instabila.

Mitt största problem är dock den instabilitet och de skador jag har fått i min nacke på grund av min EDS.
Det gör att jag sedan 4 år tillbaka är sängliggande 23 timmar per dygn och ständigt plågas av svåra smärtor, främst i huvudet, ansiktet och nacken.
Det medför också en förlamande utmattning och hjärntrötthet som gör att jag inte klarar av någonting.

Jag har fler olika skador i min nacke, bland annat CCI, kraniocervikal instabilitet.
Det innebär att min nacke är så pass instabil att ryggraden inte kan hålla mitt huvud på plats.
Mitt huvud sitter alltså löst!
Jag har många neuroligiska störningar och ett stort tryck på hjärnstammen.
Instabiliteten gör bland annat att blodflödet i mina halsvener är blockerade och detta kan i värsta fall leda till att man blir permanent blind eller i värsta fall dör.

Hösten 2010 blev min dröm om att utbilda mig till musikalartist verklighet och jag kunde inte vara lyckligare.
Men sommaren innan skolan började kände jag att kroppen var trött och jag hade en envis huvudvärk som aldrig ville ge med sig.
Jag hann endast gå en månad på skolan för sedan gav kroppen upp.
Det är snart nio år sedan. Under åren blev symptomen bara fler och fler och jag blev bara sämre och sämre.
Det skulle ta flera år innan läkarna ställde rätt diagnos på mig.
Jag var tvungen att börja använda rullstol och färdtjänst för att ta mig någonstans.
Idag måste jag ha hjälp med allting, jag kan inte ens tvätta mitt hår själv.

Under alla dessa år har jag förtvivlat sökt efter svar, hjälp och framförallt hopp om en framtid med bättre livskvalité.
Jag har snurrat runt i en fruktansvärd vårdkarusell där jag blivit misstrodd, kränkt och förnedrad, men framförallt har jag inte fått någon hjälp.
Jag har hela tiden vetat att det måste vara något fel på min nacke, men har gång på gång fått höra: ”Det finns inget fel i din nacke som kan orsaka dina symtom”.
Jag fick slutligen på egen hand, och för egna pengar, resa till London för att göra en speciell magnetröntgen, där man sitter ner och på så sätt kan se hur skelettet belastas, detta gör man inte i Sverige.
Jag skickade sedan bilderna till doktor Gilete och doktor Olivier, 2 neurokirurger i Barcelona, som är specialister inom detta område.
De granskade bilderna och tyckte att det var mycket viktigt att jag kom dit för ytterligare undersökningar.
Jag reste dit, och då, 40.000 kronor senare, kom svaret och hoppet.

Dr Gilete satte 5 diagnoser. 5 skador i min nacke:
1 - Craniocervicval instabillity (CCI )
2 - Atlantoaxial Instabillity ( AAI )
3 - Subaxial Instabillity down to C7
4 - C5-C6 rigt disc herniation
5 - Right Internal Jugular vein compression at transverse C1 level

Recommendation
Posterior fusion stabillization C0 to T1 with intraoperative reduction (traction)

Han skriver också: Her clinical status with regards to the cervicomedullary syndrome is advanced, hereby the reason to stress on the need to recommend a surgical solution.

Nu är det bara hjälpen kvar.
Jag KAN få hjälp genom att steloperera min nacke.
Den här typen av operationer gör man inte i Sverige, utan jag måste göra den i Barcelona och därför måste jag bekosta hela operationen själv.
Efter att ha förlorat 9 år av mitt liv till sjukdom och skador så finns det ÄNTLIGEN hjälp att få, men jag har inte råd att betala 800.000 kr för en operation.

Dagarna går och åren går. Jag ligger här utan att vara en del av mitt eget liv.

Mitt liv går ut på att hitta strategier för att stå ut med det och kämpa för att överleva.
Livet ska ju egentligen gå ut på levas.
Jag drömmer om att kunna orka läsa en bok, att sitta utomhus och känna vinden, att orka prata i telefon med nära och kära, att kunna umgås med vänner igen.
Att bli en levande människa och få ett meningsfullt liv som har livskvalité.
Världen finns där utanför mitt fönster men jag orkar inte ens sitta upp för att titta ut.

Operationen kommer kosta 800.000 kronor.
Om du har möjlighet att bidra till min operation så skulle jag vara så oerhört tacksam att det inte finns ord, det kan rädda mitt liv.

Alla bidrag är välkomna:

Handelsbanken
Clearingnummer: 6821
Kontonummer: 282 071 148
Anni Hemlin

Swish: 072 993 3732