Help Rafael by raising money for life-changing surgeries (Ajude o Rafael)

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Hello! My name is Rafael Ignácio da Silva, 29 years old. I am from Brazil, Ribeirão Preto. I've been suffering from reflux since 2017, and symptoms like regurgitation, burning in the ears, and throat, and nausea started out of the blue. We know how this can make your life miserable and basically I've tried everything under the sun to improve it to no avail and symptoms kept getting worse and worse. One doctor in January 2021 diagnosed me with a rare condition called SMAS (Superior Mesenteric Artery Syndrome) or Wilkie Syndrome. This condition mainly happens when you lose a lot of weight and 2 arteries are involved by some fat and patients with this condition when you lose weight the aorta and mesenteric arteries start compressing the third part of your duodenum causing symptoms. There are 2 treatments for this condition, weight gain or surgery. As you can see in the pictures above I was diagnosed by a CAT scan showing I had a short mesenteric angle and I've tried gaining weight even with a feeding tube to no avail for 5 months until my doctor and I decided to undergo a laparoscopic surgery called duodenojejunostomy. I underwent the surgery on November 1st, 2021. I have insurance in Brazil but I needed to pay from my pocket and with the help of my parents since surgeons are not aware of this surgery and it's rarely performed for such a rare disease. Unfortunately, it's been more than a 1 year, and my symptoms of terrible reflux, nausea, bloating and early satiety haven't subsided whatsoever.

After a lot of discussion with a new surgeon this year, we found a problem with my pylorus (the end of the stomach) that wasn't found before duodenojejunostomy surgery. I underwent 5 endoscopies and 3 of them showed a "spastic" pylorus. Plus we did 2 gastric emptying scans showing my stomach emptying is not so normal, so now I have gastroparesis. After my surgeon tried lots of clinical treatments for my symptoms he told me one of the solutions for my issues is to undergo surgery for reflux called Nissen Fundoplication plus pyloroplasty (a surgery in which the surgeon opens the pylorus and the stomach emptying goes back to normal). Unfortunately, I made lots of appointments with surgeons from my insurance and they're not willing to operate on me and don't have enough knowledge to get my case, plus pyloroplasty used to be a common surgery in the past for ulcers in the pylorus but young surgeons don't have so much experience with it since ulcers can be easily healed with anti-reflux medications. My surgeon will operate on me in my hospital but unfortunately, I'll pay for these surgeries from my pocket again. He told me the 2 surgeries are gonna cost around $3,000.00 or R$15.000,00 without the hospital cost included. I worked as an English teacher between January 2020 to June 2021, and then I stopped because I started using a feeding tube to gain weight. Unfortunately, my quality of life is so terrible with nausea, burning ears, bloating, and regurgitation that I can't concentrate on my classes anymore, do my best and go back to work, that's why I'm asking for your help! My parents have been helping tremendously for these past 5 years and we're still paying for the surgery I underwent last year. If it wasn't for them I wouldn't be here! I'm gonna undergo these surgeries here in Brazil, in Ribeirão Preto city.

Exams can be seen in the pictures above: 2 gastric emptying scans for solid and liquid, 2 endoscopies, 1 CAT scan, 1 Impedance Test, and 1 prescription for balloon dilation endoscopically.

I would appreciate any contribution that would grant me the chance to fix my digestive issues, stop the pain and discomfort and get my life/health back. Every little amount counts! Thank you! Updates will be provided along the way as well.

More information about reflux, gastroparesis, and SMAS (Wilkie Syndrome) are in the links below:


Texto em Português:

Olá! Meu nome é Rafael Ignácio da Silva, 29 anos. Eu sou do Brasil, cidade Ribeirão Preto. Sofro de refluxo desde 2017, e sintomas como regurgitação, queimação nos ouvidos e garganta e náusea começaram do nada. Sabemos como isso pode tornar sua vida terrível e, basicamente, tentei de tudo ao meu alcance para melhorar sem sucesso e os sintomas foram ficando cada vez piores. Um médico em janeiro de 2021 me diagnosticou com uma doença rara chamada Pinçamento Aorto Mesentérico (Síndrome da Artéria Mesentérica Superior) ou Síndrome de Wilkie. Esta condição ocorre principalmente quando você perde muito peso e 2 artérias são envolvidas por gordura e pacientes com esta condição quando você perde peso a artéria aorta e a artéria mesentérica começam a comprimir a terceira porção do duodeno causando sintomas. Existem 2 tratamentos para esta doença rara, ganho de peso ou cirurgia. Como você pode ver nas fotos acima, fui diagnosticado por uma tomografia mostrando que eu tinha um ângulo mesentérico curto e tentei ganhar peso com uma sonda sem sucesso por 5 meses até que meu médico e eu decidimos fazer uma cirurgia por laparoscopia chamada duodenojejunostomia. Fiz a cirurgia no dia 1º de novembro de 2021. Tenho plano de saúde no Brasil, mas precisei pagar a cirurgia do meu bolso e com a ajuda dos meus pais, pois os cirurgiões não conhecem muito dessa cirurgia e raramente é realizada para uma doença tão rara. Infelizmente, já faz mais de 1 ano a cirurgia e meus sintomas de refluxo terríveis, náuseas, inchaço e saciedade precoce não diminuíram.

Depois de muitas consultas e discussões com um novo cirurgião este ano, descobrimos um problema no meu piloro (o final do estômago) que não foi encontrado antes da cirurgia de duodenojejunostomia. Fiz 5 endoscopias e 3 delas mostraram piloro "espástico". Além disso, fizemos 2 exames de esvaziamento gástrico de sólidos mostrando que meu esvaziamento do estômago não está tão normal, e agora eu estou com gastroparesia. Depois de meu cirurgião ter tentado vários tratamentos clínicos para meus sintomas, ele me disse que uma das soluções para meu problema é fazer uma cirurgia para refluxo chamada Fundoplicatura de Nissen mais a piloroplastia (uma cirurgia na qual o cirurgião abre o piloro e o esvaziamento do estômago volta ao normal). Infelizmente, marquei muitas consultas com cirurgiões do meu plano de saúde e eles não estão dispostos a me operar e não têm conhecimento suficiente para entender meu caso. Além disso, a piloroplastia costumava ser uma cirurgia comum no passado para úlceras no piloro mas os cirurgiões jovens não têm muita experiência com isso, pois as úlceras podem ser facilmente curadas com medicamentos anti-refluxo hoje em dia. Meu cirurgião vai me operar no meu hospital do plano, mas infelizmente, vou pagar por essas cirurgias do meu bolso novamente. Ele me disse que as 2 cirurgias vão custar em torno de $ 3.000,00 ou R$ 15.000,00 sem o custo hospitalar incluído. Trabalhei como professor de inglês entre janeiro de 2020 a junho de 2021, e depois parei porque comecei a usar uma sonda de alimentação para ganhar peso. Infelizmente minha qualidade de vida está tão ruim com enjoos, refluxo nos ouvidos, inchaço e regurgitação que não consigo mais me concentrar nas minhas aulas, dar o meu melhor e voltar ao trabalho, por isso peço a ajuda de vocês! Meus pais têm ajudado imensamente nesses últimos 5 anos e ainda estamos pagando pela cirurgia que fiz no ano passado. Se não fosse por eles eu não estaria aqui! Vou fazer essas 2 cirurgias aqui no Brasil, na cidade de Ribeirão Preto.

Exames podem ser vistos nas fotos acima: 2 cintilografias de esvaziamento de sólido e líquido, 2 endoscopias, 1 tomografia com contraste, 1 impedâncio Phmetria, 1 pedido de dilatação por balão endoscópica.

Agradeceria qualquer contribuição que me desse a chance de resolver meus problemas digestivos, parar a dor e o desconforto e recuperar a minha vida/saúde de volta. Cada pequena quantia conta! Obrigado! Atualizações serão fornecidas ao longo do caminho também.

Mais informações sobre refluxo, gastroparesia, e síndrome de Wilkie estão nos links abaixo:


Links in English:

0. This is my endoscopy showing my surgery: https://drive.google.com/file/d/1LI9eK7B9UsogUQHYp...

1. https://en.wikipedia.org/wiki/Superior_mesenteric_...

2. https://rarediseases.org/rare-diseases/superior-me...

3. https://en.wikipedia.org/wiki/Nissen_fundoplicatio...

4. https://my.clevelandclinic.org/health/treatments/4...

5. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/ger...

6. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/gas...

7. https://my.clevelandclinic.org/health/treatments/2...

8. Video on SMAS awareness:

9. Video on pyloroplasty for Gastroparesis:

10. Video about Fundoplication + pyloroplasty:


Links em Português abaixo:

1. https://pt.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_da_art...

2. https://www.sanarmed.com/sindrome-da-arteria-mesen...

3. https://www.sanarmed.com/refluxo-quando-a-cirurgia...

4. https://www.tuasaude.com/gastroparesia/

5. https://gastrocentroctg.com.br/endoscopia-piloropl...

6. https://www.medicinanet.com.br/conteudos/revisoes/...

7. Essa é minha endoscopia mostrando a cirurgia: https://drive.google.com/file/d/1LI9eK7B9UsogUQHYp...


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