Pomoc matkám detí s detskou mozgovou obrnou

Fundraising campaign by Petra Kostelna
  • €245.00
    Donated So Far
Raised offline: €50.00
Total: €295.00
Help this ongoing fundraising campaign by making a donation and spreading the word.
Show more
Show less

Milá moja rodina a priatelia,

Konečne som sa teda k tomu po dlhom váhaní odhodlala. Veľmi rada by som sa s Vami podelila o môj nedávny zážitok a zároveň požiadala o menšiu láskavosť, ktorá bude mať obrovský pozitívny dopad. Ako možno mnohí z Vás už vedia, tento rok na jar som vycestovala do hlavného mesta Ghany – Akkry. Tu som zostala po dobu 3 mesiacov, počas ktorých som robila terénny výskum pre svoju diplomovú prácu. Išlo o moju vlastnú iniciatívu a celý tento proces od nájdenia miestnych sprostredkovateľov, cez samotnú cestu, ubytovanie až po hľadanie a pravidelné navštevovanie mojich respondentov bol na „vlastné triko“.

Téma, ktorú som si zvolila, je veľmi blízka môjmu srdcu – detská mozgová obrna alebo DMO. DMO je zapríčinená poškodením detského mozgu počas tehotenstva, pri pôrode alebo v období jedného roka po narodení. Starostlivosť o tieto deti môže byť veľmi zložitá, dôsledkom kombinácie rôznych fyzických, zmyslových, intelektuálnych porúch a/alebo epilepsie. Osobná skúsenosť so starostlivosťou o sestru s DMO ma naučila, že napriek tomu, že táto diagnóza je celoživotná a pretrvávajúca, poruchy spojené s pohybom a držaním tela sa môžu s kvalitným a včasným zásahom postupne redukovať. To znamená fyzioterapiu – účinné cvičenia, ktoré môžu dieťaťu pomôcť naučiť sa ako sedieť, plaziť sa, postaviť sa či dokonca chodiť.

Nie všetci rodičia majú dostatok vlastných zdrojov na zabezpečenie primeranej odbornej pomoci či zaobstaranie pomôcok na zjednodušenie každodenných, fyzicky náročných aktivít s takýmto dieťaťom. Rodičia v sociálne rozvinutejších krajinách majú zväčša nárok na štátne príspevky – na Slovensku je to medzi inými napríklad preplatenie nákladov na opatrovateľa či asistenta, na kúpu a údržbu zdravotníckej pomôcky či motorového vozidla. Zainteresovaní vedia, že proces distribúcie týchto príspevkov v našej krajine má svoje veľké medzery.

Poďme však naspäť do Ghany. Tu sa matky detí s DMO len sotva môžu spoľahnúť na štátnu podporu a mnohokrát musia čeliť veľkej stigmatizácii, ktorá vyplýva zo všeobecného nedostatku povedomia o DMO. V krajine s urgentným nedostatkom cenovo dostupných a kvalitných rehabilitačných stredísk a špeciálnych pomocných zariadení sa rodiny snažia čo najlepšie praktizovať základné cvičenia so svojím dieťaťom doma. Nie vždy je to však možné, niektoré rodiny si nemôžu dovoliť venovať na takúto úlohu to málo financií, energie a času, ktoré majú k dispozícii, zanechávajúc potenciálny rozvoj dieťaťa zanedbaný.

Ešte pred mojím príchodom do Akkry som mala šťastie napojiť sa na miestnu mimovládku, organizáciu, ktorá robí, čo je v jej silách, aby rodičom týchto detí poskytla komplexnú podporu (vzdelávaciu, finančnú, sociálnu, atď): Sharecare Ghana.Sharecare poskytuje dvakrát týždenne bezplatné rehabilitačné centrum. Ide o mini izbičku so základnými – často krát vlastne a improvizačne vyrobenými pomôckami a dvomi fyzioterapeutmi (momentálne pracujúcimi zadarmo), hŕstkou sociálnych pracovníkov a dobrovoľníkov, kde rodičia (najčastejšie matky) nosia svoje deti so zdravotným znevýhodnením.

Vďaka pravidelnému kontaktu s predstaviteľmi tejto organizácie som sa priučila mnohému – o počiatočnej motivácii jej založenia, spôsoboch jej vedenia, o každodenných výzvach či zdrojoch jej financovania, ktoré sú zväčša vrtkavé a nepravidelné. Raz som pri mimoriadnej príležitosti finančného daru od súkromného darcu bola svedkom veľmi zodpovedného prístupu pracovníkov, ktorí zabezpečili, že peniaze boli rozdelené férovo a použité na správny účel.

Táto organizácia mi nesmierne pomohla s prístupom k respondentom môjho výskumu. Nakontaktovala som sa celkovo so 16 ženami, ktoré som pravidelne navštevovala doma alebo stretávala v rehabilitačnom centre. Viedli sme dlhé rozhovory, v ktorých mi mamy odpovedali na formálne otázky môjho výskumu ale aj neformálne konverzácie, ktoré mi pomohli ich viac spoznať. Postupne som sa dozvedala o miestnych podmienkach, o špecifikách ich jedinečnej kultúry, o celkovom kontexte prostredia, v ktorom žijú.

Spoznala som maminy, ktorých muž opustil hneď po narodení ich dieťaťa s postihnutím bez akejkoľvek finančnej podpory pre celú rodinu. Maminy, pre ktoré je prenášanie staršieho (zväčša imobilného) dieťaťa do najbližšej nemocnice (v prostredí, v ktorom chýba architektúra a verejná doprava prispôsobená potrebám ľudí so zdravotným znevýhodnením) nepredstaviteľné. Taktiež, nákladné ošetrenie v nemocniciach často spôsobuje, že rodičia sa uchyľujú k samodiagnostike a samoliečbe. Počúvajú svoje inštinkty a životné skúsenosti alebo sa poradia iba s lekárnikom, vyhýbajúc sa návšteve nemocnice, kde niekedy čelia nedostatočne vyškolenému personálu, neschopnému zaobchádzať s dieťaťom s DMO.

Maminy, ktoré zápasia s neúprosnými negatívnymi postojmi spoločnosti, ktoré sa rodia z tradičných povier. Ako napríklad, že dieťa s postihnutím je v podstate Boží trest alebo prekliatie za matkino amorálne správanie. Manželom a rodinou opustená mamina, ktorá bola odkázaná na pouličný predaj tovaru, nosila svojho syna s DMO na chrbte v typickej šatke (nie, žiadne kočíky alebo bezpečné chodníky v Ghane). Keď však ľudia videli nezvyčajné držanie hlávky dieťaťa alebo charakteristické nadmerné slinky, od ženy si nič nekúpili, pretože verili, že bola prekliata. Ak chcela preto zarobiť aspoň niečo cez deň, aby bola schopná svoje dieťa nakŕmiť, nemala inú možnosť, ako ho nechať samé doma počas dňa. Neskôr, práve vďaka členstvu v spomenutej organizácii a získaniu potrebných kontaktov bola schopná túto zacyklenú nebezpečnú situáciu vyriešiť.Jej príklad však predstavuje každodennú realitu množstva žien, ktoré sa na túto či jej podobné organizácie ešte nenapojili.

Správne tušíte, žiadne miestne školy alebo inštitúcie takéto deti neprijímajú, rodiny sa niekedy stránia pomoci v prípade takýchto detí, štátny príspevok na opatrovateľa alebo asistenta nejestvuje. Napriek tomu, že okolo mňa bola do oči bijúca urgentná potreba pomoci, matky, s ktorými som robila rozhovory, ma ani raz nepožiadali o finančnú pomoc. Ako výskumníčka som tiež prispieť počas celého procesu nemohla.

Preto práve kvôli tejto naliehavosti a nesmiernej vďačnosti voči ľuďom, ktorí zastupujú túto mimovládku a voči matkám, ktoré mi venovali svoj čas a zdieľali so mnou ich životné príbehy hľadám momentálne spôsoby ako pomôcť. Keďže nepatrím do žiadnej mimovládnej organizácie (aspoň zatiaľ nie) a práve som ukončila vysokú školu, nemôžem to urobiť sama. Preto som sa rozhodla využiť online fundraising. Rada by som požiadala ľudí zo sveta sociálnych médií, aby prispeli svojou troškou – akékoľvek množstvo bude nesmierne cenené. Zhromaždenú sumu pošlem vedúcej organizácie. V závislosti od konečnej sumy bude konkrétny účel, na ktorý budú peniaze použité, prediskutovaný s ňou - vo veľkej miere toto bude závisieť od aktuálnej naliehavosti (najpravdepodobnejšie lieky a cestovné náklady pre rodiny, aby priviedli svoje dieťa na fyzioterapiu).

Zabezpečím, aby ste boli neustále informovaní o postupe krok po kroku. Prosím, dajte mi vedieť v prípade akýchkoľvek otázok.

Ďakujem Vám.

POZNÁMKA:

Napriek charitatívneho charakteru tejto kampane je mojim úsilím nezobraziť tieto ženy a ich životné príbehy ako výhradne poľutovania hodné. Je pravda, že mnohé ich príbehy mnou osobne veľmi zatriasli, ich hlavné hrdinky – matky, ženy – sa stránili, či priam odmietali byť posudzované ako OBETE alebo ako – opačný extrém - HRDINKY. Prispôsobili sa svojej realite ako najlepšie vedeli robiac všetko pre svoje dieťa (ako každá matka) a ich odzbrojujúca viera, nadhľad a – v niektorých prípadoch – angažovanosť v spomenutých „mimovládkach“ im pomáha byť vďačné za osobný rozvoj, za pochopenie pravého významu slova BEZPODMIENEČNÁ LÁSKA k svojmu dieťaťu bez ohľadu na spoločenské postoje, plytké merania úspechu/zlyhania či každodenné ťažkosti, ktoré im život s dieťaťom s postihnutím v ich prostredí nevyhnutne prináša.

Preto nehľadám pomoc s tvárou ĽÚTOSTI, ale príležitosť dať vedieť ľuďom, priateľom na opačnej strane sveta s takmer žiadnymi sociálnymi istotami, že po celom svete sa nájdu ľudia, ktorí svojim malým príspevkom predajú túto správu: Áno, som tu a podporujem ťa v tvojom boji za lepšiu budúcnosť. Taktiež, pre lepšiu ilustráciu hodnoty Eura v miestnej mene: napríklad Vašich 10€ môže odbremeniť maminu NA TAKMER DVA MESIACE od nákladov na prepravu verejnou dopravou do rehabilitačného centra.

Organizer

  • Petra Kostelna
  •  
  • Campaign Owner

Donors

  • Judith Soons
  • Donated on Jan 05, 2020
  • Great initiative

€20.00
  • Peter Košťál
  • Donated on Jan 04, 2020
  • Recurring Donation!
  • Super, len tak dalej, držím palce!

€10.00
  • Emma Best
  • Donated on Dec 28, 2019
€5.00

Donors & Comments

19 donors
  • Judith Soons
  • Donated on Jan 05, 2020
  • Great initiative

€20.00
  • Peter Košťál
  • Donated on Jan 04, 2020
  • Recurring Donation!
  • Super, len tak dalej, držím palce!

€10.00
  • Emma Best
  • Donated on Dec 28, 2019
€5.00
  • Anonymous
  • Donated on Dec 28, 2019
Amount Hidden
  • Anonymous
  • Donated on Dec 28, 2019
€5.00
  • Peter Košťál
  • Donated on Dec 04, 2019
  • Recurring Donation!
  • Super, len tak dalej, držím palce!

€10.00
  • Dominika Murinova
  • Donated on Nov 21, 2019
€20.00
  • Peter Košťál
  • Donated on Nov 04, 2019
  • Recurring Donation!
  • Super, len tak dalej, držím palce!

€10.00
  • Anonymous
  • Donated on Nov 02, 2019
€5.00
  • Anonymous
  • Donated on Oct 20, 2019
€20.00
Show more donors

Followers

3 followers
Diana Hladka
Sunil Kumar Sanjeevi
Peter Košťál

Support Campaigns

campaigns

Create a support campaign in seconds!

Support campaigns allow you to get your own fundraising page dedicated to 'Pomoc matkám detí s detskou mozgovou obrnou'

You'll have your own unique link that you can share, and all funds raised will go directly to 'Pomoc matkám detí s detskou mozgovou obrnou'. It's the ultimate way to show your support!

Create support campaign
€245.00
Donated So Far
Raised offline: €50.00
Total: €295.00

Help this ongoing fundraising campaign by making a donation and spreading the word.

Not Ready to Donate?

Did you know a 10 second Facebook share raises an average of €25?

Share on Facebook