Help me to grow up

  • €67,858
    raised of €77,000.00 goal
88% Funded
3805 Donors
Help this ongoing fundraising campaign by making a donation and spreading the word.
Show more
Show less

1English-2Ελληνικά. Hello everyone and thanks a lot. I'm here for second time and I need your help again.

my name is Elisabeth Vacola/Vakola, Im 21 and according to doctors in Greece, I suffer from a rare multisystemic disease, that affects my muscular system and foremost my heart.

Since 2013, I began having syncopal episodes and it wasn’t until 2015 before we realised that something was wrong with my heart, when I needed a procedure for my ovaries and in my preoperative assessment my ECG was found to be irregular.

I went on and had a 24-hour Holter tape, where they found lots of ventricular ectopics (from the entry point of the right ventricle – during that first Holter tape they were 13000+. A few months later, in 2016, I had a right heart ablation for these ectopics.

The ablation failed and I was given sotalol and propafenone hydrochloride. The arrhythmias continued, as well as the syncopes.

At this point, let it be noted that I have a family history of sudden death (a female cousin aged 21).

After some time, another 24-hour Holter tape revealed NSVT and more ectopics, so I decided to change the doctor who was reviewing me.

My first cardiac MRI in 2016 was perfect, I had a second one 2017 and new one in October of 2019vthat revealed a hypokinesia of the apex of the right ventricle.

For me to have that second MRI, I was given amiodarone, so as not to have artefacts from the arrhythmia.

Then I went on to have more problems, by means of multiple chest infections with whooping cough, stridor, mainly at the base, further tests showed that I had restrictive lung disease (no effusion was identified).

Then my left eye started enlarging, we assumed a thyroid issue, because of the amiodarone, bloods and thyroid echo were performed, that were normal. Following a consultation by an ophthalmologist, as I noticed having short-sightedness (6 months ago I had none and in 2 weeks I went from 0.5 to 1.25), now the now myopia has gone to 15 degrees because the focus muscle has been damaged, they also found ocular strokes and paralysis of the 6th cerebral cortex had an orbits MRI that revealed retro-orbital oedema initially of the left eye, a second MRI also showed oedema of the right eye as well, with involvement of the medial rectus muscle. At that time I noticed a decline of my visual fields and my optical acuity. An electroretinogram showed low retinal activity.

Then I went on and had problems with my legs, difficulty walking, numbness, pain etc.

A full neurological work-up was performed and from the brain MRI they found some dotted spots, I was told. From the lower leg MRI they found injury of the thigh muscles (although I’ve never injured myself in any way).

Here, in Greece, they can’t find what is wrong with me. I keep worsening, and as a family, we are in a difficult financial situation, but it's important to finally find what I have.



The money we raise is to cover huge medical expenses, the implantation of a suitable defibrillator and the diagnosis of the disease in England, the amount is approximate but maybe the expenses are much more than our calculations



Γεια σας και στα ελληνικά.

Ειμαι η Ελισάβετ Βακόλα .

Ειμαι 22 χρόνων

Οι ανάγκες μεγάλωσαν, ο απινιδωτης θα μπάλωνε απλά το πρόβλημα και δεν θα έδινε λύση στο πρόβλημα μου αλλά μια προσωρινή κάλυψη, μια λύση τελευταία που υπάρχει είναι να φύγω στο εξωτερικό για διερεύνηση της νόσου μου.

Πράγμα που σημαίνει πολλά έξοδα.

Ωστόσο εκεί έξω απλά μπορεί να μάθω τι εχω αλλά χωρίς να σημαίνει ότι μπορεί να υπάρχει θεραπεία, τουλάχιστον άμεσα.

Αντιμετωπίζω ένα πάρα πολύ σοβαρό πρόβλημα υγείας.

Μια σπανια πολυσυστηματικη νόσο η οποία είναι αδιαγνωστη και μου κάνει σοβαρές εκδηλώσεις σε διάφορα όργανα, η κυριότερη βλάβη και η πιο επικίνδυνη βρίσκεται στη καρδιά.


Λίγα λόγια για το ιστορικό (έχω παραθέσει και μερικές φωτο εξετάσεις μου αν σύρετε τις εικόνες)

Έχω πρόβλημα στη καρδιά που έχει προκαλέσει , κοιλιακή ταχυκαρδία, εκτακτοσυστολική κοιλιακή αρρυθμία, υποκίνησια του κορυφαίου τοιχώματος της δεξιάς κοιλίας, και κάνω και τα συγκοπτικα που προέρχονται από τη κοιλιακή ταχυκαρδία.

Βαραίνει το ιστορικό μου επίσης ο αιφνίδιος θάνατος της 1 εξαδέλφης της μητέρας μου σε ηλικία 20 ετών.


Από τους πνεύμονες έχω περιοριστική πνευμονοπάθεια και κάποια οζιδια.


Στα μάτια έχω οπισθοβολβικο οίδημα το οποίο έχει επηρεάσει και κάποιους μυς και κάνει οφθαλμοπληγια, και χαμηλή οπτική οξύτητα που οφείλεται σε μειωμένη λειτουργία των αμφιβληστροειδων. Επίσης έχω μυωπία νυσταγμό και διπλωπία.

Η μυωπία μου είναι στους 15 βαθμους λόγω προσαρμογής το μυός, εχω παράλυση έκτης εγκεφαλικής συζυγίας, και εχω υποστεί οφθαλμικά εγκεφαλικά


Και από τα πόδια έχω κάτι σαν παροδική παράλυση και εκεί είναι πάλι επηρεασμένοι οι μυς και μου προκαλούν πόνους γι αυτό και περπατάω με το μπαστούνι.


Όλα αυτά στο πλαίσιο κάποιας σπανιας πολυσυστηματικής νόσου.


Τα χρήματα που συγκεντρώνουμε είναι για κάλυψη υπέρογκων ιατρικών εξόδων, την εμφύτευση κατάλληλου απινιδωτή και τη διάγνωση της νόσου στην Αγγλία, το ποσό είναι κατά προσέγγιση ωστόσο ίσως τα έξοδα είναι αρκετά πιο πάνω από τους υπολογισμους μας.




Ευχαριστώ τους πάντες, να είστε ολ@ πάντα καλά.

Thanks a lot guys all the best.

Organizer

  • ELISAVET VAKOLA
  •  
  • Campaign Owner
  •  
  • GR

Donors

  • aRiS dOc
  • Donated on Aug 12, 2022
€20.00
  • Stavros P
  • Donated on Jul 16, 2022
€2.00
  • Pavlo Dhamaj
  • Donated on Jul 16, 2022
€7.00

No updates for this campaign just yet

Donors & Comments

3805 donors
  • aRiS dOc
  • Donated on Aug 12, 2022
€20.00
  • Stavros P
  • Donated on Jul 16, 2022
€2.00
  • Pavlo Dhamaj
  • Donated on Jul 16, 2022
€7.00
  • Anonymous
  • Donated on Jul 16, 2022
€10.00
  • Anonymous
  • Donated on Jul 16, 2022
Amount Hidden
  • Anonymous
  • Donated on Jul 16, 2022
€10.00
€15.00
  • Anonymous
  • Donated on Jul 15, 2022
€3.00
  • Anonymous
  • Donated on Jul 15, 2022
€10.00
  • Anonymous
  • Donated on Jul 15, 2022
  • Καλή επιτυχία κοριτσι μου!

€10.00
Show more donors

Followers

1280 followers
Alexia Kalaitzi
IOANNQ ANASTASIADOU
Anastasia Zioti
Marw Sis
Xenia Tseligka
Neli Koutsandrea
Georgia Papanikolaou
Sara Anastasiou
ΗΛΙΑΣ ΑΔΑΜΙΔΗΣ
Show more Followers
€67,858
raised of €77,000.00 goal
88% Funded
3805 Donors

Help this ongoing fundraising campaign by making a donation and spreading the word.

Not Ready to Donate?

Did you know a 10 second Facebook share raises an average of €25?

Share on Facebook