Help Judit to get special immuntheraphy treatment and be able to move to a safe space

Two faces, the same name, the same past, the same present and the same future. Two faces, the same soul and emotions. The same things are matter for them and same things they love. Things are precious for them (people, activities, their job), things they love to do and they are fond of (travelling, going to a trip, going for a walk, making a picnic or just biking near the lake, going out for a concert, a drink or a dinner). Imagine that You lose these one day to another. Everything what were self-evident until now are disappear at a dash. Moreover You don't know how long is it lasts for ever or "just" for a few years? The name of the robber is Multiple Chemical Sensitivity (MCS) and You can't even angry to it because it teaches You many things. First of all it teaches who are the people who are important and care for You.
On the other hand it teaches about how unaware are we about the condition of our home (the Earth) and how rude we are with it. It is proved long ago that the human activity causes this and we have to stop it. Right now. We have the knowledge we have the chance to make it better. Imagine how big is Your world now and how small can be if You don't care.
We feel that life sometimes unfair or just rewrite our destiny. The society is disinterested, people sometimes even rude, there is completely absence of understanding and caring for others. One thing I have surely learnt for a lifetime: no matter how hard it is never give up. We have to take care of ourselves and others. Raising awareness of Mast Cell Activatiom Syndrom (MCAS) and Multiple Chemical Sensitivity (MCS)

My name is Judit Bedecs. I am a Hungarian woman. I have graduated as an econonomist in 2009. I lived a normal, active life like other people. Life has dramatically changed for me 3 years ago when I started to react first almost to all foods and then to my own environment, scents and wide range of environmental triggers. First I didn't even realise what causes my life-threatening anaphilactic reactions what I have experienced many times before I even know anything about this disease. Now I know Multiple Chemical Sensitivity and Mast Cell Activation Syndrome (MCAS)* causes it. I reacted to different medical treatments very bad, I had instant anaphylactic reaction from my medicines and after injections. Me and my mother had to move from our old house because I can't tolerate it any more. It was very unhealthy so we had to move, I have moved about four times since but we Still can't find a safe space for me because there was leak in the houses where we were and the previous occuppants used harsh chemicals because of mold in old buildings. Unfortunately we can't afford a new, special house which would be safe for me. Moreover now we live in a condo which is very dangerous for me because of other occupants. They don't understand the situation and they are even angry to us when my mother try to vent from the stairways the laundry detergents and Fabric softeners what come from them when they open their doors. For me these things are life-threatening even in the slightest amount. I never know how my body react. I can't even go outside because there are many triggers (the house is very close to the main road so if I go outside without a mask it results anaphylactic reaction. Many times I have to wear my mask inside as well even though we have two high performance air purifier one right after the entrance and one in my room) They even see the emergency car and paramedics but they don't care. My mother has to wake up before 4 o'clock in every morning and she has to spend most of her time outside (until about 7:30 or 8:00 when parents take their children to school and leave to work) and then between 11:30 am and 12:30 pm when neighbours leave to afternoon shift and in the evening when they come home, to prevent me from life threatening reactions. My life depends on my neighbours when they go our, when they wash their clothes (they don't understand how dangerous it is for me and they use strongly smelled fragranced products that's why I had Anaphilaxis several times. Now it's 20 Celsius degree in minus in Hungary so I am fear of she is getting sick.
We really need help to be able to move from here but we don't have enough money to buy a house. I couldn't work for 3 years because of anaphylactic reactions, perfumes, scents everywhere, I am homebound for more than one and a half years. My mother is retired. Please help us to be able to buy a safe space for me. We have to move to the mountains maybe it will help to improve a little my condition to be able to go outside, go for at least a short walk every day. Now I am the prisoner of my room. I had been an active girl and I really miss these things. Now because of my mast cells are very unstable due to the bad environment in our condo I am very unstable and can't go outside because of the unpredictable reactions from almost everything (pollens, tobacco smoke, car exhaust gases, laundry detergents, fabric softeners, perfumes etc.)
Here in Hungary we don't have any help, my mother is my only caregiver and it's very hard for her alone. We haven't got any support from the government. We need help because now I am financially unable to pay medical costs and clean foods I can eat (emergency medication, spare kit of epi (adrenalin-injection) , masks, filters for air-purifier machines etc and we need oxygen concentrator and a nebulizer,the necessary supplements because I can't eat many of the foods)

*What are mast cells?

Mast cells are "master regulators" of the immune system. They come from bone marrow and go into all tissues of the body. Some diseases, such as mastocytosis, derive from an increased number of mast cells. Others, such as Mast Cell Activation Syndrome (MCAS), are the result of the activation of mast cells.

"What are Mast Cell Disorders and Mastocytosis?"
Dr. M. Castells, American Academy of Allergy Asthma & Immunology, Video, 7/28/16

Some diseases, such as mastocytosis, derive from an increased number of mast cells. Others, such as Mast Cell Activation Syndrome (MCAS), are the result of the activation of mast cells. But did you know that many other diseases and disorders have been found to involve mast cell activation, including asthma, chronic fatigue syndrome, coronary hypersensitivity syndrome, eczema, fibromyalgia, idiopathic anaphylaxis, irritable bowel syndrome, multiple chemical sensitivity syndrome, neuroinflammation, postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS), psoriasis, and even autism. [show/hide more]

Mast cells are "master regulators" of the immune system. They come from bone marrow and go into all tissues of the body. Each mast cell contains secretory granules (storage sacs), each containing powerful biologically active molecules called mediators. These can be secreted when mast cells are triggered, leading to allergic and inflammatory diseases.

In allergies or anaphylaxis, mast cells can release the content of all the secretory granules rapidly (degranulation) in response to foods, drugs or insect bites. Mast cells can also release specific mediators selectively in response to heat, odors, stress, as well as bacterial, viral or yeast infections.

The release of mast cell mediators can be unpredictable and can affect multiple organs in children and adults. Symptoms may include: skin rashes, flushing, itching, hives, muscle and bone pain, fatigue, gastrointestinal issues, nausea, vomiting, headache, difficulty concentrating and remembering (brain fog), depression, anxiety, mood fluctuations. as well as chest tightness, blood pressure changes, difficulty breathing and swallowing symptoms typically associated with life-threatening anaphylactic shock.

Glossary of Mast Cell Related Terms, by Mast Attack

Két arc, ugyanaz a név, azonos múlt, azonos jelen, és azonos jövő. Ugyanazok a dolgok, amik fontosak számukra, ugyanazok a dolgok, amiket szeretnek. Dolgok, amelyek értékesek (emberek, tevékenységek, a munkájuk), dolgok, amiket szeretnek csinálni vagy rajonganak értük (utazás, kirándulás, biciklizés, egy jó koncert, egy vacsora). Képzeld el, hogy mindezt egyik napról a másikra elveszíted. Minden ami addig magától értetődő volt, egy szemvillanás alatt eltűnik, és nincs többé. Sőt még csak azt sem tudhatod, hogy mennyi időre, örökre vagy "csak" évekre, évtizedekre? A tolvaj neve Multiple Chemical Sensitivity (MCS), magyarul többszörös kémiai érzékenység. És még csak haragudni sem tudsz rá, mert megtanít egy csomó dologra. Elsősorban megtanít arra, hogy kik a valóban fontos emberek, és akik igazán törődnek veled. Másrészről megtanít arra, hogy mennyire nem vagyunk tisztában az otthonunk (a Föld) állapotával, azzal a tevékenységgel, amit mi emberek teszünk, azzal, hogy milyen durván bánunk azzal a hellyel, ami az életünket biztosítja. A hellyel, ami csodákkal kápráztat el minket nap mint nap, a természettel, ami éltető oxigént, élethez nélkülözhetetlen vizet ad számunkra. Hosszú évtizedek óta bizonyított, hogy az emberi tevékenység okozza ezt a pusztítást, és ezt meg kell állítanunk. Most azonnal! Ebben a pillanatban! Nem holnap, nem egy óra múlva, most kell elkezdenünk! Képzeld csak el milyen nagy a világod most, és milyen kicsivé válik, ha nem figyelsz, és nem cselekedsz.

Néha úgy érezzük, hogy az élet igazságtalan velünk, vagy csak átírja a sorsunkat. A társadalom érdektelen, az emberek gyakran durvák, és hiányzik a másokkal való törődés és megértés. Egy dolog amit egy életre megtanultam: nem számít, hogy mennyire nehéz nem szabad feladni. Figyelnünk kell egymásra, és törődnünk kell egymással.

Bedecs Judit vagyok. Magyarországon születtem, 2009-ben közgazdászként diplomáztam. Aktív, normális életet éltem mint mindenki más. 3 évvel ezelőtt az életem drámaian megváltozott. Először az ételekre kezdtem reagálni, már majdnem mindentől perceken belül anafilaxiás sokkot kaptam, majd a környezetből érkező különféle anyagokra kezdtem el erőteljes rohamokkal reagálni. Dohányfüstre, kipufogógázra, mindenféle illatra, festékre, ragasztóra és gyakorlatilag mindenre. Az első anafilaxias sokkot egy bútorboltban kaptam, majd később ezt követte a vonaton egy parfümtől kialakuló roham, majd egy taxis utazás során a taxiban jött epilepsziás roham. Ez előtt még nem is realizáltam, hogy mi okozza pontosan ezeket az életveszélyes tüneteket, amiket már sokkal azelőtt is tapasztaltam, hogy egyáltalán hallottam volna a betegségről. Most már tudom, hogy a Mast Cell Activation Syndrome (hízósejtes rendellenesség) és az ezzel együtt járó Multiple Chemical Sensitivity (többszörös kémiai érzékenység) okozta. A szervezetemben a különféle külső behatások következtében olyan neurotranszmitterek termelődnek nagy mennyiségben, amelyek életveszélyes reakciókat váltanak ki. A szervezetem nem képes a neurotranszmitterek megfelelő leszabályozására, így a testszerte a hízósejtekből felszabaduló kémiai anyagok elárasztják a szervezetemet, amely összeomlással reagál. Ennek eredményeként alakul ki a fulladás, gégeödéma, keringési rendellenesség, ájulás, eszméketvesztés, sokk, vagy mindezek kombinációja.

Amikor elkezdtem vizsgálatokra járni, a legtöbb orvosi kezelésre is anafilaxias sokkal reagáltam. Szinte az összes gyógyszer ödémát, torok- vagy szálnyálkahártya duzzanatot okozott, szabálytalan szívverést, hirtelen vérnyomás esést, és keringési elégtelenséget. Azonnali anafilaxias reakciót kaptam a különféle kezelésekre kapott injekcióktól.

Egy idő után már a házban sem tudtam maradni, az ott körülvevő egészségtelen környezetre adott rendszeres tüneteim miatt. El kellett költöznünk. Azóta többször költöztünk, de a lakások mindegyikében vagy valamilyen erős vegyi anyagot használtak a költözést megelőzően, vagy beázott, nyirkos, penészes volt, így a mai napig nem találtunk lakóhelyet. Ráadásul ahol jelenleg élek is állandó életveszélyben vagyok. Kezdetben a lakást még tudtam tolerálni, mert szerencsére itt nem használtak előtte erős illatanyagokat, festékeket, vagy erős tisztítószereket, viszont a szomszédok tevékenysége miatt rendszeres rosszullétek és veszélyes rohamok alakulnak ki, szellőztetni nem tudunk megfelelően, mert az erkélyeken teregetett frissen mosott ruhák illatára a szervezetem azonnali fulladással, gégeödémával, anafilaxiás sokkal reagál. Ez a betegség azzal jár, hogy még a kémiai anyagok legkisebb mennyiségétől is életveszélyes reakciók, és súlyos tünetek alakulnak ki, egy ilyen behatás következtében nem tudok járni, elkezdek szédülni, a vérnyomásom lezuhan, a pulzusom vagy 40-50 alá vagy 100 fölé kerül, hányinger gyötör, a mellkasom és a torkom azonnal szorítani kezd, majd gégeödéma alakul ki. Hogy ezeket megelőzzük anyukámnak minden reggel hajnalban már kint kell lennie a folyosón és ablakot nyitnia, hogy a munkába készülődő, és indulók által használt anyagoktól ne kapjak azonnali rohamot. Majd szinte egész nap figyelnie kell, hogy ki mikorra jár dolgozni, van aki késő este jár haza a munkából, így szinte az egész napot kint kell töltenie. Nagyon féltem őt, főleg most télen, veszélyes hogy nehogy megfázzon. Ráadásul ez a lakás már nemcsak, hogy veszélyessé, de teljesen élhetetlenné vált számomra, kialakult a penész, azonnal költöznöm kellene. Anyagi nehézségeim miatt sajnos különálló házat nem tudok vásárolni, és nem találtunk kis nyaralót vagy bármit, ahol ne lennének számomra veszélyes és rosszullétet okozó anyagok. Szükségem van egy speciális, kémiai anyagoktól mentes kis házra (egy egészen kis méretű kémiai érzékenyek számára épült házra), hogy levegőhöz jussak, és ahol talán a szervezetem elkezdhet gyógyulni. Ez az egyetlen esélyem, ez jelenti számomra az egyetlen lehetőséget, hogy élni tudjak. Most még a lakáson belül is kémiai szűrős maszkot kell viselnem, és oxigénmaszkra és oxigéngenerátorra lenne szükségem, ami szintén nagyon drága és anyagi nehézségeink miatt nem győzzük. Édesanyám nyugdíjas, én évek óta nem kapok online munkát, bejárni pedig a betegség miatt nem tudok. Még a legrövidebb szabadtéri tartózkodás során is kémiai maszkot kell viselnem beltérben, élelmiszerboltokba, hivatalokba szinte belépni sem tudok anélkül, hogy azonnal rosszul lennék. A betegség gyógyításához szükséges kiegészítők és kezelések, a külföldi immunterápiák mind-mind iszonyúan drágák, ezért van szükségünk sürgős anyagi segítségre, hogy esélyt kaphassak a gyógyulásra.

Kérlek, ha neked is fontos amiket fent leírtam, és te is aggódsz egy kicsit is gyermekeid jövőjéért támogass, és segíts, hogy meggyógyulhassak, vagy legalább újra emberhez méltóbb életet élhessek! Én azon leszek hogy minél előbb minél több helyen (egységesen egész Európában) változások lepjenek életbe ezen a téren, és ez ne történhessen meg másokkal és a gyermekeinkkel.

Köszönöm, hogy segítesz!