HelpForRoya

1. I'm Roya.

I suffer from a genetic condition called SMA-1 (spinal muscular atrophy).SMA affects all important functions of the body: breathing, swallowing, legs and arms, and neck movements.My chance of survival is to be treated for Zolgensma, but not covered by health insurance. I cannot crawl, move my legs, sit for a long time, hold on to something like my peers. Because my muscles are weakening and day by day I am succumbing to this disease. While my parents couldn't get enough of looking at me, now they look away from me. Because their eyes fill with tears when they see me. They are afraid of losing me. I have made them the happiest in this life. They loved me more than anything. I don't want to succumb to this deadly muscle disease, I don't want to experience respiratory distress. There are some devices that keep me alive: cough device, aspire bibab device, mask and oximeter. These definitely have to happen because I can't cough. For this reason, sputum accumulates in my lungs and I cannot throw it out. My lungs are not developing. My abs are not working. Now my mom and dad are so desperate for me. Day and night, they do whatever needs to be done for me, they are trying their best for my well-being and breathing. You wouldn't leave me breathless, would you, brothers and sisters? Because we cannot do this alone. I want to live, I want to walk and run like my peers. Do not hold back your support, okay? Because the medicine costs $ 1380000.

Account owner : SALAR MOLAEI (father of the baby)

IBAN: TR 7300 0100 1262 8929 9840 5003

Valuta: EUR

Bank: Ziraat Bank

SWIFT KOD: TCZBTR2A

Account owner : SALAR MOLAEI (father of the baby)

IBAN: TR 0300 0100 1262 8929 9840 5002

Valuta: USD

Bank: Ziraat Bank

SWIFT KOD: TCZBTR2A

Ben Roya. Bana SMA tip 1 teşhisi kondu. Ben yaşıtlarım gibi emekleyemiyor, bacaklarımı oynatamıyor, uzun süre oturamıyor, bir yerlere tutunup kalkamıyorum. Çünkü benim kaslarım zayıflıyor ve gün geçtikçe de bu hastalığa yeniliyorum. Annem babam bana bakmaya doyamazken şimdi gözlerini kaçırıyorlar benden. Çünkü gözleri doluyor içleri eriyor beni görünce. Beni kaybetme korkusu yaşıyorlar. Bu hayatta en çok ben mutlu ettim onları. Herşeyden çok beni sevdiler. Bu ölümcül kas hastalığına yenik düşmek istemiyor, solunum sıkıntısı yaşamak istemiyorum. Beni hayata bağlayan bazı cihazlar var öksürme cihazı aspire bibap cihazı, maskesi ve oksimetre. Bunların kesinlikle olması gerekiyor çünkü ben öksüremiyorum. Bu sebeple ciğerlerimde balgam birikiyor ve bunu atamıyorum. Ciğerlerim gelişmiyor. Karın kaslarım çalışmıyor. Şimdi annemle babam benim için çok çaresizler. Gece gündüz benim için ne yapılması gerekiyorsa yapıyor, canını dişine takmış benim iyi olmam nefes almam için çabalıyorlar. Siz beni nefessiz bırakmazsınız değil mi abiler ablalar? Çünkü bunu tek başımıza yapamayız. Ben yaşamak istiyor, yaşıtlarım gibi ilerde yürümek koşmak istiyorum. Desteklerinizi esirgemeyin olur mu?