pls help to save Anhelina..her time is limited!

I’m writing you on behalf of family Kovalchuk which lives in Kiev (Ukraine). The reason why I’m contacting you is to help save a life of their beloved daughter Anhelina. She was born in February 2018 and shortly after diagnosed with SMA1 (Werding-Hoffmann). She lost her instinct to swallow and relies on mechanical ventilation. Her illness is progressing and without injections she might not meet her second birthday. Time is limited and her parents desperately looking for any support as there is nothing more horrible than to see your own kid getting weaker and weaker every day.

I know that i'am asking for big amount but for her parents nothing is more valuable than life of their small daughter. She needs 4 injections of Spinraza and each costs 80 000.00 EUR. Anhelina's parents already have invitation to a clinic in Luxembourg with confirmed cost of treatment.

Spinraza is the only way for this small girl to live and to be surrounded by care and love of her parents who are putting tremendous efforts to keep their daughter alive as every moment she is in life threatening conditions. Unfortunately, Spinraza is not certified in Ukraine so here is not much could be done on this matter. Our ministry of health doesn’t help such patients due to limited budget. Anhelina’s parents also took her to a clinic in Vienna (Austria) seeking for helpbut unfortunately government program covers only citizens of Austria and price for the treatment is very high. Similar situation in other EU countries where Spinraza already approved.

I was helping to Anhelina’s family to rise donations domestically and through social network, many ppl participated but it was only enough to cover daily costs for keeping Anhelina alive (medicine +special food). Her parents spending about 1100 EUR per month in order to provide the best care for Anhelina, ordering special food EleCare directly from USA. This is big money for average Ukrainian family even though this is not a cure and the disease is progressing without Spinraza!! Other volunteers helped her family to rise donations and buy expensive medical equipment in order to monitor life indicators of Anhelina. It made a bit easier to take care of Angelina but still they put tremendous efforts.

Pls find Anhelina’s facebook profile which maintained by her parents

https://www.facebook.com/profile.php?id=100034538184829

I'm asking everyone to participate at least with a small donation as each one will move Anhelina one step closer to the chance to live!

*****************************************************************************************************************

Добрый день,

Это Ангелина. Ей год и 2 месяца и она больна, к счастью излечимой, но очень редкой болезнью.

Это письмо – просьба о помощи для Ангелины. Я пишу вам от имени семьи Коваленко, которая живет в Киеве. Семья переживает огромную трагедию: их единственная и долгожданная дочка Ангелина больна очень редкой, но к счастью излечимой болезнью – спинно-мышечная атрофия (СМА). Болезнь не позволяет девочке двигаться, держать голову и самое печальное, что девочка утратила глотательный рефлекс и ей требуется постоянная вентиляция легких. Родители буквально дежурят возле ребенка 24 часа в сутки и реанимируют ее каждый день. С помощью волонтеров нам удалось собрать средства на покупку дорогостоящего оборудования, которое мониторит жизненно важные показатели девочки. Это принесло небольшое облегчение родителем, но болезнь прогрессирует и без лекарства девочка обречена и вряд ли доживет до своего 2-го дня рождения.

Для лечения девочке требуются инъекции Спинраза. Это очень дорогое лекарство, но лишь оно может спасти Ангелину. Стоимость одной инъекции 80 тыс евро. Требуется 4 таких инъекции. 320 тыс евро это космическая сумма для этой семьи. Во многих странах это лекарство сертифицировано и предоставляется государством на безоплатной основе, особенно детям до 2 лет. К сожалению в Украине по понятным причинам это лекарство не сертифицировано.

Родители Ангелины приложили максимум усилий, но к сожалению большего, чем рекомендация от Охмадета на лечение Спинразой сделать в Украине невозможно (справка в приложении).

Единственная надежда родителей – сбор пожертвований. К сожалению время очень ограничено и Ангелина слабеет на глазах у родителей. Цена жизни этой маленькой девочки 320 тыс евро.

Очень прошу Вас о помощи для нее! Родители готовы предоставить все необходимые документы подтверждающие болезнь, так же с ними можно связаться по видеозвонку, чтобы посмотреть как проходит их жизнь и борьба за жизнь Ангелины.

Ваше пожертвование может быть решающим в спасении жизни девочки! Все о чем мечтают родители – дать малютке шанс на жизнь.