Doctorul – Pacient

L. este medic si pacient in același timp. Medic hematolog si pacient pe secția de hematologie.

Ca medic da tot ce poate pentru pacienți, renunțând uneori sa stea acasă sa lupte cu propria boala in favoarea luptelor cu bolile altora.

Ca pacient totul a început la 16 ani, vârsta la care visam, ne îndrăgostim si ne gândim cam ce am vrea sa devenim. Atunci a ajuns prima data la o secție de hematologie si, probabil, petrecând mult timp acolo, a decis ca asta trebuie sa fie drumul, de ambele parți ale baricadei. După o serie de teste si de păreri medicale i s-a pus diagnosticul Trombocitemie Esentiala JAK 2 pozitiv homozigot .

La momentul ala suna ireal, familia nu înțelegea ce înseamnă si ce implica asta. Cel mai greu in astfel de boli hematologice, este sa accepți ca ceva nu e bine. Aparent totul este la fel, L. arata la fel, se purta la fel si nu avea decât niște dureri suportabile. O perioada nici nu a însemnat mare lucru pentru ca daca cel de langa tine nu slăbește, nu isi pierde parul si nu pare schimbat nu poate fi grav, nu?

L. a jucat tenis, aceeași generație cu Simona Halep, dar la 18 ani a renunțat la tenis ca „nu mai poate”. Din nou nu e mare lucru, nu toata lumea trebuie sa facă sport. Pe urma, pe la 20 de ani, a mers cu familia la mare si când au plecat le-a zis „eu nu prea am voie sa stau la soare”. A fost primul soc major pentru cei din jur, prima data când au început sa înțeleaga ca ceva nu e bine. Pana atunci era ca o răceala mai serioasa - in timp trece. Refuzau sa asculte poveștile despre speranța de viața in cazul asta, L. va fi bine.

Următorul pas a fost scoaterea măselelor de minte, după care a venit acasă si a explicat ca a avut o hemoragie mai mare decât se aștepta si ca a declanșat o complicație, Boala von Willebrand. In același timp a mai fost un episod de hemoragie interna, când a trimis familiei poza cu perfuzia, din camera de garda. Au aflat atunci ca trebuie sa facă rost de medicamente din Franța pe care sa le aibă mereu la indemana, in caz ca se declanseaza alte hemoragii… Doar norocul le-a scos in cale oameni extraordinari, astfel incat si acum au un raft special in frigider, cu fiole.

Tot norocul i-a condus la un medic extraordinar, care le-a spus de posibilitatea de a lua un medicament foarte bun dar care nu exista Romania. Cand au anuntat la radio o noua serie de medicamente aduse in Romania, au cautat pe internet lista si au trait o fericire imensa. Acum chiar va fi bine!

A fost bine, cam 2 ani, pe urma statul roman a hotarat ca daca nu esti aproape mort nu ai dreptul sa primesti acest medicament gratuit si din pacate nu isi permiteau sa il cumpere (costurile erau de aproximativ 7000 de dolari / luna). Medicii au decis sa incerce tratament cu interferon si toata familia lui L. a vazut atunci iadul dezlantuit - febra, frisoane, caderea parului, lipsa poftei de mancare, slabiciune generala. Ce i-ati facut? L. facea sport, mergea la schi, mergea la munte…acum oboseste cand urca 3 trepte. Are 28 de ani. Si au oprit inteferonul pentru ca a dezvoltat doua noi complicatii - hipertensiune portala si varice gastrice. Complicatii care nu par sa confirme diagnosticul initial, de acum 11 ani.

In 2018 in decembrie alte complicatii s-au terminat direct in spital si familiei i s-a spus „ramane aici momentan ca e terapia intensiva aproape si trebuie sa fim pregatiti”. Au fost doua saptamani de cosmar, nopti in care numarau orele pana sa poata vorbi la telefon, sa se convinga ca e bine. Doua saptamani in care li se explica ca se merge pe sarma si incearca „sa tine balansul intre hemoragie si tromboza”. Doua saptamani in care li se spunea „noi nu mai avem alte idei, nu stim ce sa ii mai facem, hai sa vedem maine cum se simte”. Doua saptamani la sfarsitul carora li s-a spus ca are nevoie de transplant de celule stem si de chimioterapie dar nu sunt prea multe idei in ce priveste tratamentul inainte si dupa transplant. Acum din fericire e bine dar acum toti stiu ca faptul ca arata ca orice alte tanar de aceeasi varsta nu inseamna nimic.

Familia a luat legatura cu o clinica specializata in boli hematologice din Texas, ei par sa mai aiba idei. Medicii de aici vor sa mearga acolo ca sa se confirme necesitatea transplantului si sa i se dea indicatii de tratament. Aici nu au suficienta experienta in astfel de situatii si le este teama sa faca recomandari concrete. L. isi doreste sa ajunga la specialisti cu experienta, sa aiba raspunsuri si indicatii clare dar intotdeauna specialistii costa, sanatatea costa iar statul roman nu ajuta in nici un fel.

Dupa atatia ani in care s-au testat tot felul de medicamente si tratamente, ani in care s-au emis zeci de ipoteze fara rezultate concrete, L. vrea sa incerce si aceasta clinica. Astfel, desi suma necesara poate parea colosala, 50.000 de dolari, nu exista alta varianta decat sa stranga acesti bani.