Broken with MND/ALS – Please help my MUM.

My beautiful Friend, my Dearest Mum , was diagnosed with MND ( Motor Neuron Disease)

in June of 2011. She was told she had 1 or 2 years to live. This is a disease that destroys the nerve cells in the brain and spinal cord. This is very cruel disease that takes gradually away everything from you,what a human being can have to function, ability to speak, swalling, walking, smelling and finally decline in breathing ability. The disease is fatal and everything stops eventually functioning. There is not cure...

My Mum has got the most severe condition of MND which is called Progressive Bulbar Palsy ( with both Lower and Upper Motor Neuron signs ) so not only breathing and eating is effected but but walking too.

After 2.5 years my Mum`s condition worsened and she is no longer able to eat or speak due to tongue becoming immobile and her muscles in her throat have deteriorated. She was installed a peg tube to be fed through the stomach and she had tracheotomy tube installed to support her in breathing , Since her lung muscles are weak and now she relays on being connected to respirator 24/7.

My Father who has been looking partially after my Mum for the last 2.5 years has become gradually depressed and he said he can not constitute it any longer... it has been too much for him. The illness created a massive hole in our Family.

To keep her going, she totally relays on 24/7 full care. We would like to help my beautiful Mum by raising money for a carer who can look after her instead of my Dad and adapt the house to her disability needs . Also we would like to raise money for a medical equipment – machine to allow her to communicate with us. We were communicating with her through writing but now she has lost the grip and can not hold a pen any more in her hand or write. Unfortunately there are financial constrains and many things are not covered through National health. Hence we writing this letter.

We love her so much, she has been amazing Mum and Woman. Always kind and giving..Seeing her struggling with the side effects of this horrific disease brakes our hearts, even more knowing that there is no cure for it. We suffer with her...but we need to be strong for her too.

What least we can do is to provide her with suitable living conditions by finding a carer and adapting the house to her disability needs.

Please help us to raise much needed funds for my amazing Mum ad Friend, Irene, regain as much quality life as possible and give her also a quality time with Family.

Every help counts. Thank you very much for any donation.

My love and strength goes to those affected and their families who like us, going through a very difficult time. if you have any questions, please email me [email protected]

Thank you very much.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Mój piękny przyjaciel, moja najdroższa Mama, zdiagnozowana na SLA/ MND (choroba neuronu ruchowego).

W czerwcu 2011 roku lekarze neurolodzy powiedzieli mamie, że ma 1 lub 2 lata życia. Jest to straszna choroba, która niszczy komórki nerwowe w mózgu i w rdzeniu kręgowym. Jest to choroba bardzo okrutna. Wszystko odbywa się stopniowo, co człowiek może mieć by funkcjonować, powoli wygasa. Zdolność mówienia, połykania, chodu, zapachu i wreszcie odrzucenie zdolności oddychania. Choroba jest śmiertelna i wszystko w końcu przestaje działać. Nie ma lekarstwa na ta okrutna chorobę.. Moja mama ma najtrudniejszy zespół który nazywa się Rzekomoopuszkowy-Opuszkowy, rozpoczyna się od razu od problemów z mówieniem i połykaniem, oddychaniem a takze atakuje konczyny na dlaszych etapach choroby.

Po 2,5 roku jej stan pogorszył się. Moja Mama nie jest w stanie jeść ani mówić ze względu iż mięśnie języka obumarły, a jej mięśnie w gardle się pogorszyły do tego stopnia ze Mama nie była w stanie przełykać nawet najdrobniej zmielonych pokarmów. W kocu Mamusia poddała się dwóch operacji. Zainstalowane jej rurkę peg, ponieważ jej mięśnie przełykowe są za słabe by radzić sobie nawet z papkami ( karmienie przez żołądek ) i rurkę tracheotomijną ( jej mięśnie płuc nie są wstanie oddychać same ) podłączona do respiratora, który wspiera jej oddech 24/7. Tato mój, który częściowo opiekował się Mamusia przez ostatnie 2,5 roku stopniowo pogrążył się w depresji i powiedział, że nie może tak dłużej ... to jest dla niego zbyt wiele.. codzienność mojej mamy która wygasa, która walczy z choroba ale jednocześnie przestaje funkcjonować stopniowo jak zwykły, normalny człowiek. Choroba stworzyła ogromną pustkę w naszej rodzinie. Mama całkowicie jest zależna od pomocy drugiej osoby.

Chcielibyśmy pomóc naszej kochanej mamie i zebrać pieniądze na dodatkowa opiekunkę, która mogłaby opiekować się nią, i dostosowania domu do mamy potrzeb ( dla osób niepełnosprawnych). Chcielibyśmy również zebrać pieniądze na sprzęt medyczny poprzez który mama mogłaby komunikować się z nami. Jej ręce bardzo osłabły i czasami nie jest w stanie utrzymać nawet długopisu by napisać słowo.

Kochamy ją bardzo, jest wspaniała osoba i Mama. Zawsze miła, dobra, oddana dla innych. Widząc ja, zmagająca się z codziennością tej okropnej choroby lamie nasze serca, a jeszcze tym bardziej ze nie ma na to lekarstwa. Cierpimy z nią ... ale musimy być silni i to dla niej.. To co możemy zrobić dla niej, to zapewnić jej odpowiednie warunki domowe min. znalezienie opiekuna i dostosowanie domu do dla potrzeb osób niepełnosprawnych. Pomóż nam proszę zebrać potrzebne fundusze na powyższy cel i zapewnić jej odpowiednia jakość życia. Każda pomoc się liczy.

Dziękuję bardzo.

Jeśli masz pytania proszę napisz [email protected]

Ela